폐암 4기 진단 후 1년, 살아남은 시간을 세기보다 오늘 할 수 있는 일을 보게 됐습니다

폐암 4기 진단 후 1년, 생존율 숫자로 설명할 수 없었던 평범한 하루들의 기록

폐암 4기라는 말을 처음 들었을 때는 1년 뒤의 제 모습을 생각할 여유가 없었습니다. 어떤 치료를 받게 될지도, 치료가 시작되면 생활이 어떻게 달라질지도 막막했고, 머릿속을 떠나지 않은 질문은 하나였습니다. “앞으로 얼마나 살 수 있을까.”

병원에서 돌아오면 인터넷을 열어 폐암 4기 생존율을 찾았고, 다른 환자들이 어떤 치료를 얼마나 오래 받았는지도 읽었습니다. 오래 치료를 이어간다는 이야기를 보면 잠시 안심했고, 좋지 않은 경험을 읽은 날에는 제 미래도 그럴 것 같아 불안했습니다. 당시의 저는 아직 일어나지 않은 미래를 어떻게든 미리 확인하고 싶었던 것 같습니다.

그렇게 시간이 흘러 폐암 환자로 살아온 시간이 1년을 넘었습니다. 돌아보니 제가 보낸 시간은 인터넷에서 찾던 생존율이나 통계 숫자로만 설명할 수 있는 시간이 아니었습니다. 이 글은 그 시간을 돌아보며 ‘미래를 바라보는 방법’이 달라진 과정을 적은 개인 기록입니다. 저는 의료인이 아니며, 이 글은 제 치료 경과나 예후를 말하는 글이 아닙니다. 지금도 앞으로 어떻게 될지는 알지 못합니다.

이 글에서 다루는 내용

• 1년 동안 제가 반복해서 걱정했던 것들
• 평범한 일상이 다르게 보이게 된 순간
• ‘암환자의 하루’가 다시 ‘제 하루’가 되어 간 과정
• 1년이 지난 지금 제가 하는 질문

꼭 읽어 주세요. 이 글은 의료 전문가가 아닌 환자 한 사람의 경험이며 의학적 조언이 아닙니다. 치료의 경과와 앞으로의 계획은 환자마다 다르며 반드시 담당 의료진과 상의해 주세요. 마음이 너무 힘들 때는 혼자 견디지 말고 의료진이나 마음의 전문가와 상담해 주세요.

1년 전에는 숫자 안에서 제 미래를 확인하려고 했습니다

진단 과정에서는 다음 검사에서 무엇이 나올지가 더 두려웠습니다. 그런데 진단을 받은 뒤에는 생각이 반대로 너무 멀리 갔습니다. 인터넷에 나온 숫자 안에서 제 남은 시간을 계산하려 했고, 그 숫자가 제 개인 상황에 어떤 의미인지는 이해하지 못한 채였습니다. 병기와 생존율 통계를 이해해 간 과정은 다른 글에 적었습니다.

1년 동안 제가 걱정한 것들은 돌아보면 몇 가지로 이어져 있었고, 각각은 따로 글로 정리했습니다.

1년 동안 반복한 걱정	달라진 생각	자세한 글
CEA 같은 숫자 하나로 하루가 흔들림	숫자는 확인하되 혼자 결론을 내리지 않음	CEA 글
결과를 기다리는 시간이 힘듦	모르는 것은 모르는 상태로 두기	기다림 글
타그리소 내성을 미리 걱정함	알아두는 것과 미리 겪는 것은 다름	내성 글
인터넷에서 미래를 찾으려 함	검색으로 질문을 준비함	검색 글

치료는 어느새 일상 안으로 들어와 있었습니다

조직검사에서 선암을 확인하고, 추가 분자검사에서 EGFR Exon 19 변이가 확인된 뒤 의료진과 논의해 타그리소 80mg 복용을 시작했습니다. 처음에는 매일 약을 먹는다는 사실 자체가 크게 느껴졌지만 시간이 지나며 복용도 생활의 일부가 됐습니다. 어느 날 복용 여부가 순간 기억나지 않아 당황한 뒤로는 기억에만 의존하지 않고 복용 후 바로 기록하는 습관을 만들었습니다. 이 이야기는 다른 글에 적었습니다.

처음에는 치료가 제 일상을 완전히 바꿔 놓은 특별한 사건처럼 느껴졌습니다. 지금은 치료를 계속하면서도 일상을 살아가는 방법을 하나씩 만들어 가는 중이라고 생각합니다.

혼자 병원에 다녀올 수 있다는 것이 당연한 일이 아니게 됐습니다

가족은 미국에 있고 저는 한국에서 치료를 받고 있어 병원에는 혼자 가는 경우가 많습니다. 진료실에서 설명을 놓치지 않아야 했고, 진료가 끝난 뒤에는 가족에게 그날 들은 내용을 다시 설명해야 했습니다. 그래서 진료 전에 질문을 적고, 의료진에게 허락을 구한 뒤 설명을 녹음하기도 했습니다(질문 메모 글).

예전에는 혼자 병원에 가고, 의사를 만나고, 집으로 돌아오는 일을 너무 당연하게 생각했습니다. 지금은 제 발로 병원에 가고 궁금한 것을 직접 질문하고 돌아올 수 있다는 것이 제 생활에서 꽤 중요한 일로 느껴집니다. 건강할 때는 특별하지 않았던 일이 다르게 보이기 시작한 것입니다.

걷기는 운동량을 채우는 것보다 일상을 확인하는 시간이 됐습니다

몸 상태가 허락하는 날에는 식사 후에 걸으려고 했습니다. 뼈에도 전이 병변이 있다는 설명을 듣고 방사선종양학과 진료와 방사선치료를 받으면서, 걸을 수 있다는 것을 이전처럼 당연하게만 생각하기 어려워졌습니다. 그래서 제게 걷기는 운동 기록이라기보다 지금 제가 어느 정도 일상생활을 할 수 있는지 느끼는 시간이 됐습니다. 몸 상태가 좋지 않은 날까지 무리해서 걷지는 않으며, 걷는다고 폐암이 치료되는 것도 아니고 다른 환자에게 같은 방식을 권할 수도 없습니다. 걷기에 대한 제 고민은 다른 글에도 적었습니다.

미국에 있는 가족과의 평범한 대화도 다르게 느껴집니다

검사나 진료가 있는 날에는 결과를 가족에게 알리지만, 통화가 항상 암 이야기만은 아닙니다. 무엇을 먹었는지, 오늘 어떤 일이 있었는지, 가족은 어떻게 지내는지 같은 평범한 이야기를 하는 시간이 더 많을 때도 있습니다. 저는 그런 대화가 편할 때가 있습니다. 잠시라도 검사 결과와 치료 이야기를 내려놓고 가족의 한 사람으로 이야기할 수 있기 때문입니다. 예전에는 아무 생각 없이 지나쳤던 통화가 지금은 조금 더 오래 기억에 남습니다. 그렇다고 통화를 특별한 마지막 순간처럼 생각하지는 않습니다.

어느 순간부터 ‘암환자의 하루’가 아니라 다시 ‘제 하루’를 살고 있었습니다

진단 직후에는 하루의 거의 모든 생각이 폐암과 연결되어 있었습니다. 식사를 하면 폐암 환자에게 좋은 음식인지 궁금했고, 조금 피곤하면 암 때문인지 걱정했고, 병원에 가지 않는 날에도 머릿속에서는 계속 환자로 살았습니다. 그런데 시간이 지나며 암을 생각하지 않는 순간이 조금씩 생겼습니다. 블로그 글을 쓰다 몇 시간이 지나기도 했고, 걷고 돌아와 다른 일을 하기도 했고, 가족과 암과 상관없는 이야기를 나누기도 했습니다. 문득 몇 시간 동안 암 생각을 하지 않았다는 것을 깨닫는 날도 있었습니다.

제가 폐암 4기 환자라는 사실은 달라지지 않았습니다. 다만 암이 제 생활 안에 있다는 것과 생활 전체가 암으로만 채워져 있다는 것은 다른 이야기였습니다. 국가암정보센터의 마음가짐 안내에는 감정을 억누르기보다 표현하려 노력하고, 항상 긍정적인 태도를 유지할 수 없다고 자책하지 말라는 내용이 있습니다. 또 권고수칙에는 과거에 대한 후회나 미래에 대한 막연한 불안에 사로잡혀 ‘지금 이 순간’을 낭비하지 말라는 문장이 있습니다. 저는 이 말을 ‘무조건 긍정하라’가 아니라 ‘아직 오지 않은 시간을 미리 살지 말라’는 뜻으로 읽었습니다.

1년 전과 지금은 제가 중요하게 보는 숫자도 달라졌습니다

진단 직후에는 생존율, 그다음에는 CEA, 치료를 시작한 뒤에는 다른 환자들의 복용 기간을 가장 많이 찾아봤습니다. 숫자로 불확실한 미래를 조금이라도 예측할 수 있을 것 같았기 때문입니다. 지금도 숫자를 확인하고 검사 날짜와 진료 일정을 챙깁니다. 숫자가 중요하지 않다고 생각하게 된 것은 아닙니다. 다만 숫자만으로 하루를 판단하지 않게 됐습니다. 오늘 식사를 잘했는지, 조금 걸을 수 있었는지, 혼자 병원에 다녀왔는지, 진료실에서 궁금한 것을 물어봤는지, 가족과 통화했는지 같은 평범한 일들도 제게는 중요해졌습니다.

마무리: 1년이 지나도 미래는 알지 못하지만, 질문은 달라졌습니다

1년 전에는 앞으로 얼마나 살 수 있을지가 가장 궁금했고, 지금도 그 답은 알지 못합니다. 타그리소 치료가 앞으로 어떻게 이어질지, 언젠가 치료가 바뀔지, 다음 검사에서 어떤 이야기를 들을지도 미리 알 수 없습니다. 그렇다고 지금 매일 감사한 마음으로 산다는 뜻은 아닙니다. 힘든 날에는 힘들고, 결과를 기다릴 때는 여전히 걱정되며, 앞날을 생각하다 마음이 복잡해지는 날도 있습니다. 그런 날까지 모두 제가 살아가는 하루라고 생각합니다.

지난 1년 동안 제가 알게 된 것은 무조건 긍정적으로 살아야 한다는 것이 아니라, 아직 오지 않은 시간을 제가 미리 살 수는 없다는 단순한 사실이었습니다. 지금도 가끔 “앞으로 얼마나 살 수 있을까”라고 묻습니다. 다만 이제는 그 뒤에 하나를 더 붙입니다. “앞으로의 일은 아직 모르지만, 오늘 제가 할 수 있는 일은 무엇일까?” 이 글은 제 개인 경험이며 모든 환자에게 같게 적용되지 않습니다. 치료와 경과에 관한 판단은 담당 의료진과 상의해 주세요.

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참고자료

• 국가암정보센터, 암환자 생활백서 > 마음가짐 > 마음가짐과 생활태도: https://cancer.go.kr/lay1/S1T327C328/contents.do
• 국가암정보센터, 암환자 생활백서 > 마음가짐 > 대한암협회 권고수칙: https://www.cancer.go.kr/lay1/S1T327C331/contents.do

작성자: 폐암 4기 진단 후 치료를 이어가고 있는 환자 본인입니다. 이 글은 의료진의 진단이나 치료 권고를 대신하지 않습니다.