검사는 끝났는데 결과를 모르는 시간, 폐암 4기 환자가 결과를 기다리는 방법

폐암 환자가 된 뒤 제 생활에는 이전보다 ‘기다리는 시간’이 많아졌습니다.

진료 날짜를 기다리고, 검사 날짜를 기다리고, 검사가 끝나면 결과를 기다립니다. 결과를 확인하면 잠시 모든 것이 끝난 것 같지만, 어느새 다음 혈액검사와 CT 날짜가 정해지고 저는 다시 다음 진료를 기다립니다.

처음 폐암 진단을 받을 때는 검사를 받는 순간이 가장 무서울 것이라고 생각했습니다. CT도 긴장됐고, PET-CT는 이름부터 낯설었고, 뇌 MRI는 좁은 공간과 큰 소리가 신경 쓰였고, 흉강경 흉막 조직검사는 검사 자체에 대한 걱정이 컸습니다. 그런데 반복해서 경험하다 보니 더 힘든 시간이 따로 있다는 것을 알게 됐습니다. 검사는 이미 끝났는데 아직 결과를 모르는 시간. 제가 해야 할 일은 모두 끝났고, 할 수 있는 것은 기다리는 것뿐인 시간이었습니다.

이 글은 폐암 4기 진단 후 치료를 이어가며 검사 결과를 기다리는 방법이 조금씩 달라진 개인 경험입니다. 저는 의료인이 아니며, 불안을 없애는 방법을 알려 드리는 글이 아닙니다. 지금도 결과를 기다리는 일이 편하지는 않습니다.

이 글에서 다루는 내용

• 진단 때의 기다림과 치료 중의 기다림이 달랐던 이유
• 결과가 나오기 전에 머릿속에서 결과를 만들어 내던 습관
• 결과를 먼저 보게 되었을 때의 흔들림
• 기다리는 동안 제가 할 수 있는 일

꼭 읽어 주세요. 이 글은 의료 전문가가 아닌 환자 한 사람의 경험이며 의학적 조언이 아닙니다. 검사 결과의 의미는 반드시 담당 의료진께 확인해 주세요. 불안이나 우울이 일상을 힘들게 한다면 혼자 견디지 마시고 의료진이나 마음의 전문가와 상담해 주세요.

진단 때의 기다림은 ‘무엇인지 모르는 두려움’이었습니다

진단 과정에서는 검사 하나가 끝날 때마다 ‘이번에는 답을 알 수 있겠지’라고 생각했습니다. 하지만 결과가 나오면 또 다른 검사가 필요했고, 새 검사가 끝나면 다시 기다려야 했습니다. 그때의 저는 제 몸에서 무슨 일이 일어나고 있는지조차 정확히 몰랐습니다. 그래서 CT나 PET-CT 결과 하나가 아니라 앞으로 제 삶이 어떻게 달라질지에 대한 답을 기다리는 기분이었습니다.

조직검사 뒤에는 ‘정말 암이 맞을까?’, ‘암이라면 어떤 암일까?’를 반복해서 물었고, 선암이라는 결과가 나온 뒤에도 추가 분자검사가 이어졌습니다. 이 과정에서 검사 결과 하나가 모든 질문의 답을 주지는 않으며 각 검사가 서로 다른 질문에 답한다는 것을 경험으로 이해하게 됐습니다. 이 이야기는 다른 글에 적었습니다.

국가암정보센터의 마음가짐 안내에는 암 진단을 들으면 환자가 한동안 매우 두렵고 혼란스러운 것은 아주 자연스러운 반응이라고 설명되어 있습니다. 당시 저는 그런 이름도 몰랐고, 검사 결과가 나오기 전까지 아무것도 손에 잡히지 않는 제 모습만 알고 있었습니다.

치료를 시작하면 기다림이 끝날 줄 알았지만 새로운 기다림이 시작됐습니다

EGFR Exon 19 변이를 확인하고 타그리소 치료를 시작했을 때는 큰 결정이 끝난 것 같았고, 검사와 기다림도 줄어들 줄 알았습니다. 하지만 병원에 갈 때마다 혈액검사를 받았고 일정에 따라 CT도 반복했습니다. 다만 검사의 의미가 달라졌습니다. 진단 초기에는 ‘몸에서 무슨 일이 일어나는지’를 확인했다면, 치료를 시작한 뒤에는 이전과 비교해 현재 상태가 어떻게 달라지는지를 확인했습니다.

시기	제가 느낀 기다림
진단 과정	무엇인지 모르는 두려움
치료 중 정기검사	무엇이 달라졌을지 모르는 두려움

CT를 여러 번 받았다고 결과를 기다리는 일이 익숙해지지는 않았습니다. 이전 결과를 알고 있기 때문에 이번 결과와 비교하고 싶은 마음이 오히려 커질 때도 있었습니다. 달라진 것은 불안을 느끼지 않는 능력이 아니라, 그 불안을 바로 최악의 결과로 연결하지 않으려는 습관이었습니다.

결과를 먼저 보게 되면 한 단어에도 마음이 흔들렸습니다

혈액검사는 숫자가 많았고, CT 판독문에는 제가 이해하지 못하는 용어가 많았습니다. 결과가 진료보다 먼저 보이면 읽게 되는데, 전체 문장보다 ‘증가’, ‘감소’, ‘변화’, ‘병변’ 같은 단어 하나에 마음이 먼저 반응했습니다. 혈액검사에서는 CEA부터 찾고 H나 L 표시가 있으면 이유를 이해하기도 전에 검색창을 열었습니다. 결과를 먼저 보는 것과 이해하는 것은 전혀 다른 일이었고, 설명 없이 전문적인 문장만 먼저 보면 오히려 새로운 불확실성이 시작되기도 했습니다. 혈액검사 결과지를 보는 방법은 이 글에, CEA는 이 글에 적었습니다.

기다리는 동안 아직 나오지 않은 결과를 미리 만들었습니다

예전에는 기다리는 동안 다른 환자의 CT 결과와 CEA 변화, 타그리소 복용 기간, 내성 경험까지 검색했습니다. 좋은 경험을 읽으면 안심하고 좋지 않은 경험을 읽으면 불안했지만, 어느 쪽도 제 검사 결과는 아니었습니다. 실제 결과는 나오지도 않았는데 머릿속에는 이미 여러 개의 결과가 만들어져 있었습니다. 지금은 병원에서 들은 용어가 이해되지 않을 때만 신뢰할 수 있는 자료를 찾아보고, 다른 환자의 결과로 제 결과를 예측하려는 검색은 줄였습니다. 정보를 대하는 방법은 다른 글에 따로 정리했습니다.

국가암정보센터 권고수칙에는 과거에 대한 후회나 미래에 대한 막연한 불안에 사로잡혀 ‘지금 이 순간’을 낭비하지 말라는 문장이 있습니다. 저는 이 말을 불안해하지 말라는 뜻이 아니라, 아직 일어나지 않은 일을 이미 일어난 일처럼 받아들이지 말라는 뜻으로 읽었습니다.

기다리는 동안 제가 할 수 있는 일도 있다는 것을 알게 됐습니다

예전에는 검사가 끝난 뒤 결과가 나올 때까지 할 수 있는 일이 없다고 생각했습니다. 지금도 결과 자체를 바꿀 수는 없지만, 기다리는 시간을 보내는 방법은 바꿀 수 있었습니다.

• 검사 전에 결과를 언제 듣는지 확인합니다. 검사 당일 진료인지, 며칠 뒤인지 미리 압니다.
• 진료에서 궁금한 것을 휴대전화 메모에 적어 둡니다. (질문 메모 글)
• 궁금한 숫자나 단어는 검색 대신 질문으로 바꿔 둡니다.
• 불안이 올라오면 ‘지금 확인된 사실’과 ‘아직 모르는 것’을 나눠 봅니다.

제가 준비하는 질문은 복잡하지 않습니다. “지난번과 비교하면 어떤 변화가 있나요?”, “이 결과가 현재 치료에는 어떤 의미가 있나요?”, “지금 치료를 계속하는 이유는 무엇인가요?”, “다음 검사에서는 무엇을 확인하게 되나요?” 결과를 예상하며 보내는 시간보다 결과가 나온 뒤 무엇을 확인할지 준비하는 시간이 제게는 훨씬 도움이 됐습니다.

그래도 혼자 감당하기 어려울 때가 있습니다. 국가암정보센터 안내에는 불안감을 혼자 견디기보다 의료진에게 이야기하고, 너무 힘들 때는 주변 사람들에게 도움을 청하며, 필요하면 정신과 전문의나 임상심리사, 사회복지사 같은 마음의 전문가와 상담하는 것을 부끄럽게 생각하지 말라고 되어 있습니다. 항상 긍정적일 수 없다고 자책하지 말라는 문장도 있었습니다. 저도 이 말을 기억하려고 합니다.

마무리: 검사에 익숙해진 것이 아니라 ‘모르는 시간’을 보내는 방법이 달라졌습니다

CT의 기계음과 채혈에는 익숙해졌지만, 결과 확인 전날 아무렇지 않은 것은 아닙니다. 그래서 저는 불안을 극복했다고 말하고 싶지 않습니다. 가장 정확한 표현은 불안이 없어졌다기보다 결과를 모르는 시간을 보내는 방법이 조금 달라졌다는 것입니다. 예전에는 그 빈 공간을 제가 상상으로 채웠고, 가장 좋거나 가장 나쁜 사례를 가져와 제 상황에 넣었습니다. 지금은 가능하면 그 공간을 그대로 두고, 아직 모르는 것은 모르는 상태로 남겨 두려고 합니다. 말처럼 쉽지는 않습니다.

검사는 끝났고, 결과는 아직 모릅니다. 결과가 나오면 숫자 하나나 문장 하나만 떼어 판단하지 않고, 이전 검사와 비교하고 다른 검사도 함께 보며 의료진의 설명을 들으려 합니다. 이 글은 제 개인 경험이며 모든 환자에게 같게 적용되지 않습니다. 검사와 치료에 관한 판단은 담당 의료진과 상의해 주세요.

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참고자료

• 국가암정보센터, 암환자 생활백서 > 마음가짐 > 마음가짐과 생활태도: https://cancer.go.kr/lay1/S1T327C328/contents.do
• 국가암정보센터, 암환자 생활백서 > 마음가짐 > 대한암협회 권고수칙: https://www.cancer.go.kr/lay1/S1T327C331/contents.do

작성자: 폐암 4기 진단 후 치료를 이어가고 있는 환자 본인입니다. 이 글은 의료진의 진단이나 치료 권고를 대신하지 않습니다.