표적치료제 내성이라는 말을 처음 알았을 때, 아직 오지도 않은 다음 치료가 두려웠습니다

타그리소 내성이라는 말이 두려웠던 이유, 다른 환자의 복용 기간으로 내 시간을 계산하던 때

폐암 4기 진단을 받고 타그리소 치료를 시작했을 때 제가 가장 바랐던 것은 아주 단순했습니다. “이 약을 가능한 오래 복용할 수 있었으면 좋겠다.”

조직검사에서 비소세포폐암 가운데 선암이라는 설명을 들었고, 추가 검사에서 EGFR Exon 19 변이가 확인된 뒤 의료진과 상의해 타그리소 80mg 표적치료를 시작했습니다. 당시에는 EGFR이라는 단어도, 표적치료라는 말도 낯설었습니다. 그래서 먼 미래를 생각하기보다 매일 약을 복용하며 다음 검사 결과를 기다리는 것이 제가 할 수 있는 일이라고 생각했습니다. 검사 과정은 다른 글에 적었습니다.

그런데 폐암과 타그리소를 알아보기 시작하면서 계속 눈에 들어오는 단어가 하나 있었습니다. ‘내성.’ 처음에는 그 두 글자를 보는 것조차 싫었습니다. 이 글은 타그리소를 복용하는 폐암 4기 환자가 ‘내성’이라는 말을 받아들이는 방법이 달라진 개인 경험입니다. 저는 의료인이 아니며 제 치료가 앞으로 어떻게 될지 예측하지 못하고, 이 글은 다른 환자의 치료 기간이나 경과를 예상하는 글이 아닙니다.

이 글에서 다루는 내용

• ‘내성’이라는 단어를 처음 접했을 때 머릿속에서 일어난 일
• 다른 환자의 복용 기간으로 제 시간을 계산하던 습관
• 국가암정보센터에서 확인한 표적치료제와 내성에 관한 설명
• CT 검사와 몸의 변화를 ‘내성’과 곧바로 연결하지 않으려는 이유
• 변화가 확인된다면 의료진께 묻고 싶은 질문

꼭 읽어 주세요. 이 글은 의료 전문가가 아닌 환자 한 사람의 경험이며 의학적 조언이 아닙니다. 현재 치료의 효과나 지속 기간, 치료 변경 여부는 환자마다 다르며 반드시 담당 의료진이 검사 결과와 상태를 종합해 판단합니다. 이 글을 보고 처방받은 약을 임의로 바꾸거나 중단하지 마세요.

‘내성’이라는 말을 보는 순간 몇 단계 뒤의 상황까지 가 있었습니다

치료를 시작한 뒤 EGFR이 무엇인지, Exon 19는 무엇인지, 타그리소는 어떤 약인지 인터넷에서 많이 찾아봤습니다. 그러다 다른 환자들은 타그리소를 얼마나 오래 복용했는지도 찾아보게 됐고, ‘타그리소 내성’이라는 말을 피하기 어려웠습니다. 제 머릿속에서 그 단어는 “지금 먹는 약이 더 이상 듣지 않게 되는 것”으로 아주 단순하게 번역됐습니다.

생각은 거기서 멈추지 않았습니다. ‘그러면 다음 약은 있나? 항암치료를 해야 하나? 임상시험까지 생각해야 하나?’ 아직 검사에서 치료 변경이 필요한 변화가 확인된 것도, 의료진에게 그런 설명을 들은 것도 아니었지만 머릿속은 이미 몇 단계 뒤에 있었습니다. 돌아보니 제가 두려워한 것은 내성이라는 현상 자체만이 아니라, ‘타그리소 다음에는 무엇이 있을까?’라는 질문에 아무 답도 없다는 것이었습니다.

국가암정보센터에서 확인한 ‘내성’에 대한 설명

내성을 막연한 인터넷 용어가 아니라 제가 받는 치료와 연결된 개념으로 이해하게 된 것은 국가암정보센터의 표적치료제 안내를 읽고서였습니다. 표적치료제의 한계를 설명하는 부분에 거의 모든 표적치료제는 일정 기간 이상 사용하면 새로운 유전자 돌연변이 발생, 유전자 증폭, 보조 신호경로의 활성화 등으로 내성이 발생할 수 있다는 취지의 설명이 있었습니다.

이 설명을 처음 접했을 때 저는 ‘언젠가 정해진 시점에 약이 실패한다’는 뜻으로 받아들이기 쉬웠습니다. 하지만 이 글은 표적치료제 전반에 대한 일반적인 설명이고, 제게 언제 어떤 변화가 생길지는 알려 주지 않습니다. 그래서 지금은 내성에 관한 일반 정보는 알아두되, 그것을 제 미래의 일정표처럼 받아들이지는 않으려고 합니다. 또 내성이 하나의 단순한 스위치처럼 켜지는 것으로만 생각했던 것도 달라졌습니다. 어떤 변화가 있는지, 그때 무엇을 확인하는지는 그 시점의 진행 양상과 검사 결과에 따라 의료진이 판단할 문제입니다.

가장 힘들었던 것은 다른 환자의 치료 기간으로 제 시간을 계산하는 일이었습니다

누군가 타그리소를 몇 년 동안 복용했다는 글을 읽으면 안심했고, 생각보다 짧은 기간 뒤 치료를 바꿨다는 이야기를 보면 갑자기 불안해졌습니다. 저도 모르게 ‘나는 지금 몇 개월째니까 앞으로 얼마나 더 복용할 수 있을까’를 계산하고 있었습니다. 다른 환자가 치료를 바꾼 시점이 제게도 찾아올 날짜처럼 느껴졌습니다.

하지만 그 사람의 폐암 상태가 저와 같은지 알 수 없었고, 전이 부위와 범위, 이전 치료, 건강 상태도 달랐습니다. 같은 EGFR 변이가 있어도 경과가 모두 같을 수는 없는데, 저는 숫자로 표현된 ‘치료 기간’만 떼어 제 상황과 비교하고 있었습니다. 특히 CT 검사 날짜가 가까워지면 평소 신경 쓰지 않던 몸의 변화에도 민감해져서 ‘이번 검사에서 내성이 확인되는 것은 아닐까’라는 생각까지 했습니다. 결국 제가 받아들여야 했던 것은 단순했습니다. 내성이 언제 생길지를 제가 달력으로 계산할 수는 없다는 것입니다. 다른 사람의 시간을 아무리 찾아봐도 제 다음 CT 결과는 알 수 없었습니다.

예전에 하던 것	지금 하려는 것
다른 환자의 복용 기간으로 제 남은 시간을 계산	제 이전 검사 결과와 현재 상태를 의료진과 확인
몸의 작은 변화를 바로 ‘내성’과 연결	변화는 기억해 두고 진료 때 이야기
“타그리소 다음 약은 무엇인가?” 하나만 찾기	변화가 확인되면 무엇이 달라졌는지부터 확인

CT와 몸의 변화를 ‘내성’과 곧바로 연결하지 않으려고 합니다

CT는 처음에는 ‘좋아졌는가, 나빠졌는가’ 둘 중 하나의 답이 나오는 검사라고 생각했습니다. 하지만 이전 영상과 비교한 설명을 반복해서 들으며, 기존 병변의 변화와 새로 확인되는 부분, 다른 검사 결과와 몸 상태를 함께 본다는 것을 조금씩 이해하게 됐습니다. 저는 뼈에서도 병변이 확인됐기 때문에 새로운 통증이나 불편감이 생기면 예민해지곤 했습니다. 예전에는 ‘혹시 내성이 시작된 것은 아닐까’라고 바로 연결했지만, 지금은 몸에서 느끼는 변화 하나만으로 치료 상태를 판단하지 않으려고 합니다. 반대로 증상이 없다는 이유로 검사 결과가 당연히 괜찮을 것이라고 생각하지도 않습니다. 변화는 기억해 두었다가 진료에서 이야기하고, 현재 치료가 어떻게 유지되는지는 정기 검사와 상태를 종합해 의료진과 확인합니다. 내성을 어느 날 갑자기 몸으로 알아차려야 하는 사건처럼 기다리지 않으려는 것입니다.

‘내성이 확인되면 치료가 끝난다’에서 한 걸음 더 생각하게 됐습니다

예전에는 ‘내성이 확인되면 타그리소 치료가 끝난다’는 한 문장까지만 생각했습니다. 지금은 만약 치료 변화가 필요한 상황이 온다면, 무엇이 달라졌는지 다시 확인하고 그 결과를 바탕으로 다음 방향을 논의하는 과정이 있을 수 있다고 생각합니다. 어떤 검사가 필요한지는 진행 양상과 환자의 상태, 다음 치료를 정하는 데 필요한 정보에 따라 달라지므로 제가 미리 정할 수 없습니다. 임상시험도 선택지 가운데 하나로 이야기될 수 있다는 점은 다른 글에 적었습니다. ‘내성 이후에는 아무것도 없다’고 지금 미리 결론 낼 필요는 없다는 것이 제게 중요한 변화였습니다.

변화가 확인된다면 이렇게 묻고 싶습니다

앞으로 검사에서 이전과 다른 변화가 확인된다면 “타그리소 내성이 온 건가요?” 하나만 묻고 끝내고 싶지 않습니다.

• “이 변화가 실제 질병의 진행을 의미하나요?”
• “한 부위의 변화인가요, 여러 부위인가요?”
• “현재 치료는 어떻게 판단하시나요?”
• “추가 검사가 필요한 상황인가요?”
• “다음 치료를 정하기 전에 무엇을 더 확인해야 하나요?”

이 질문들의 답은 지금 미리 정할 수 없습니다. 그때의 CT와 검사 결과, 몸 상태와 치료 이력을 함께 봐야 하기 때문입니다. 그래도 무엇을 물어야 하는지 조금 알게 된 것만으로 마음이 달라졌습니다. 진료 전 질문을 적어 두는 방법은 다른 글에 정리했습니다.

마무리: 내성을 몰랐을 때보다 지금이 덜 두렵습니다

조금 이상하게 들릴 수 있지만 저는 내성에 대해 아무것도 몰랐을 때보다 지금이 오히려 덜 두렵습니다. 처음에는 그 단어가 치료의 끝처럼 들렸고, 제가 갈 수 있는 길도 함께 끝나는 것 같았습니다. 지금도 타그리소를 가능한 오래 이어가고 싶은 마음은 같고, 내성을 이해하게 됐다고 그런 상황이 와도 괜찮다고 생각하는 것은 아닙니다.

다만 “내성이 오면 어떻게 하지?”만 반복하지 않고 “만약 변화가 확인된다면 그때 무엇이 달라졌는지부터 확인하면 된다”고 생각하려 합니다. 제가 지금 할 수 있는 것은 처방받은 치료를 임의로 바꾸지 않고 이어가면서 정해진 진료와 검사를 받고, 평소와 다른 몸의 변화는 의료진에게 이야기하는 것입니다. 미래의 치료를 알아두는 것과 지금 치료가 실패할 것이라고 미리 생각하는 것은 전혀 다른 일이었습니다. 이 글은 제 개인 경험이며 모든 환자에게 같게 적용되지 않습니다. 치료에 관한 판단은 담당 의료진과 상의해 주세요.

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참고자료

• 국가암정보센터, 치료 > 항암화학요법 > 표적치료제: https://www.cancer.go.kr/lay1/S1T289C847/contents.do

작성자: 폐암 4기 진단 후 치료를 이어가고 있는 환자 본인입니다. 이 글은 의료진의 진단이나 치료 권고를 대신하지 않습니다.