폐암 4기 진단 후 검사 결과지를 버리지 않았습니다, 제 치료과정을 기억하기 위해서였습니다

한국과 미국을 오가며 알게 된 기록의 중요성

폐암 진단을 받기 전에는 병원에서 받은 검사 결과지를 중요하게 생각하지 않았습니다.

건강검진을 받아도 결과를 한 번 확인하고 이상이 없으면 다시 펼쳐볼 일이 거의 없었습니다.

그런데 폐암 4기 진단을 받은 뒤에는 달라졌습니다.

제가 받은 검사가 하나둘 늘어나기 시작했습니다.

처음 한국에서 건강검진을 받았을 때의 검사부터 X-ray, CT, 흉수 검사, 조직검사, PET-CT, 뇌 MRI, 혈액검사, 유전자검사까지 이어졌습니다.

처음에는 결과지를 받아도 내용을 제대로 이해하지 못했습니다.

의학용어도 낯설었고 숫자가 무엇을 의미하는지도 몰랐습니다.

솔직히 그때는 결과지를 보관해야겠다는 생각보다 **“그래서 나는 어떻게 되는 것인가?”**가 더 궁금했습니다.

하지만 치료가 몇 달, 그리고 더 길게 이어지면서 생각이 달라졌습니다.

특히 저는 진단 과정에서 병원을 옮긴 경험이 있습니다.

첫 병원에서 받은 검사와 자료를 다음 병원에 가져갔고, 새로운 병원에서는 그 기록을 참고하면서 다시 필요한 검사를 진행했습니다.

그때부터 병원에서 받은 기록이 단순한 종이가 아니라는 생각을 하게 됐습니다.

시간이 지나자 제 기억은 생각보다 정확하지 않았습니다.

어떤 검사를 먼저 받았는지, 어느 검사에서 어떤 설명을 들었는지, 그 결과 다음 검사가 왜 필요했는지, 몇 달 전 검사와 이번 검사가 어떻게 달라졌는지 기억이 섞일 때가 있었습니다.

그래서 저는 검사 결과와 의료기록을 가능한 한 챙기려고 했습니다.

이 글은 암환자라면 반드시 모든 검사 결과지를 종이로 보관해야 한다는 이야기가 아닙니다.

병원마다 의료기록을 확인하고 발급받는 방법도 다를 수 있습니다.

제가 이야기하고 싶은 것은 폐암 치료가 길어지면서 검사 기록이 제게 어떤 의미가 되었는지에 대한 개인적인 경험입니다.

---

1. 처음에는 검사 이름조차 구분하기 어려웠습니다

폐암 진단 과정에 들어가자 짧은 기간에 여러 검사를 받았습니다.

처음에는 검사 이름도 제대로 구분하지 못했습니다.

건강검진에서 폐 이상 소견을 들었고 큰 병원을 찾았습니다.

입원 후에는 흉수를 빼고 흉수 검사를 했습니다.

CT도 받았습니다.

이후 병원을 옮겨 PET-CT를 받았고 조직을 확보하기 위한 과정도 거쳤습니다.

조직검사 결과에서는 비소세포폐암 선암이라는 설명을 들었습니다.

이후 유전자검사가 이어졌습니다.

추가로 Guardant360이라는 혈액 기반 유전자검사도 받았습니다.

결과에서 EGFR Exon 19 변이가 확인됐고 의료진과 상담한 뒤 표적치료를 시작했습니다.

지금 이렇게 순서대로 적으면 꽤 정리된 과정처럼 보입니다.

하지만 당시의 저는 그렇지 않았습니다.

검사가 너무 빠르게 이어졌고 처음 듣는 단어가 계속 나왔습니다.

CT와 PET-CT가 어떻게 다른지도 정확히 몰랐습니다.

조직검사 결과에서 ‘선암’이라는 말이 왜 나오는지도 몰랐습니다.

EGFR이라는 말도 처음 들었습니다.

국가암정보센터 자료를 보면 폐암 진단에서는 흉부 X-ray와 CT 등을 통해 이상을 확인하고, 조직이나 세포를 이용한 검사를 통해 조직학적 확진을 하며 PET과 뇌 MRI 등을 이용해 진행 정도를 평가할 수 있습니다. 검사마다 목적과 역할이 같지 않습니다.

하지만 진단 초기의 환자였던 저는 이런 구조를 알고 검사를 받은 것이 아니었습니다.

의료진이 필요하다고 설명한 검사를 하나씩 따라갔을 뿐이었습니다.

그래서 결과지를 받아도 어느 것이 가장 중요한지 판단하기 어려웠습니다.

결국 저는 판단하지 않기로 했습니다.

제가 이해하지 못하는 기록이라고 해서 필요 없는 기록이라고 생각하지 않고, 가능하면 함께 챙겨두는 쪽을 택했습니다.

---

2. 병원을 옮기면서 이전 기록의 의미를 처음 실감했습니다

검사 기록을 챙기는 것이 중요하다고 느낀 계기는 병원을 옮긴 경험이었습니다.

처음 입원했던 병원에서 흉수 검사와 CT 등 여러 검사를 받았습니다.

흉수에서 암세포가 확인됐다는 설명을 들었고 폐암 가능성과 병기에 관한 이야기도 들었습니다.

그런데 이전에 예약해두었던 Y병원 진료 날짜가 다가오면서 저는 병원을 옮겼습니다.

그때 이전 병원에서 받은 자료와 영상을 가져갔습니다.

새로운 병원에서는 제가 말로 설명하는 것만 듣고 처음부터 모든 것을 판단하는 것이 아니었습니다.

제가 앞서 받은 검사와 기록도 치료과정을 연결하는 자료가 됐습니다.

그 경험이 제게는 상당히 컸습니다.

환자인 제가 “전에 CT를 찍었는데 뭔가 있었다고 했습니다.”

라고 기억에 의존해 이야기하는 것과, 실제 검사 기록과 영상을 의료진이 확인하는 것은 전혀 다른 문제라고 느꼈습니다.

저는 의료인이 아니기 때문에 검사 결과를 정확하게 전달할 자신도 없었습니다.

특히 당시에는 의학용어 자체를 거의 몰랐습니다.

‘흉수’라는 단어도 낯설었고, ‘선암’도 몰랐고, ‘전이’라는 말의 정확한 의미도 몰랐습니다.

제가 이해한 대로 설명하다 보면 중요한 부분을 잘못 전달할 수도 있겠다는 생각이 들었습니다.

그래서 이후부터는 제가 모든 내용을 기억하려 하기보다 기록이 대신 말하게 하는 것이 낫겠다고 생각했습니다.

이것이 제가 검사 결과와 의료기록을 챙기게 된 가장 현실적인 이유 중 하나였습니다.

다만 이것이 병원을 옮길 때 모든 검사를 다시 하지 않는다는 의미는 아닙니다.

새로운 의료기관에서는 현재 상태와 진료 목적에 따라 추가 검사나 재검사가 필요할 수 있습니다.

저 역시 병원을 옮긴 뒤 새로운 검사를 받았습니다.

이전 자료는 이전 상태를 보여주는 기록이었고, 이후 필요한 검사는 의료진의 판단에 따라 이어졌습니다.

---

3. 몇 달이 지나자 제 기억보다 검사 기록이 더 정확했습니다

치료가 길어지면서 제가 예상하지 못했던 문제가 하나 생겼습니다.

기억이 섞이기 시작했습니다.

진단 초기에는 모든 일이 너무 강렬해서 절대로 잊지 않을 것 같았습니다.

하지만 시간이 지나니 그렇지 않았습니다.

첫 병원에서 어떤 검사를 먼저 받았는지, PET-CT가 정확히 언제였는지, 조직검사 결과를 언제 들었는지, 유전자검사를 언제 시작했는지, 어떤 결과를 듣고 다음 단계로 넘어갔는지 기억이 조금씩 흐려졌습니다.

특히 같은 종류의 검사를 반복해서 받기 시작하면서 더 어려워졌습니다.

표적치료를 시작한 뒤 초기에는 한 달 정도 간격으로 진료를 받았고 혈액검사와 X-ray 등을 반복해서 받았습니다.

시간이 지나면서 CT와 PET-CT 같은 영상검사도 다시 받았습니다.

현재는 일정한 간격으로 CT와 혈액검사 등을 받으며 상태를 확인하고 있습니다.

이렇게 검사 횟수가 늘어나자 머릿속 기억만으로는 이전 검사와 현재 검사를 구분하기 어려웠습니다.

그때 결과지와 검사 날짜가 도움이 됐습니다.

저는 결과지를 보고 스스로 암을 판독하려고 한 것이 아닙니다.

그것은 제가 할 수 있는 일도 아닙니다.

대신 언제 어떤 검사를 받았는지를 확인하는 기록으로 사용했습니다.

이 차이는 중요하다고 생각합니다.

검사 결과를 보관하는 것과 검사 결과를 혼자 해석하는 것은 다른 일입니다.

저 역시 검사 결과에 적힌 의학용어를 인터넷에서 찾아본 적은 많았습니다.

하지만 검색한 내용을 보고 제가 치료방법을 결정하거나 검사 결과를 단정하려고 하지는 않았습니다.

특히 영상검사는 더 그랬습니다.

국가암정보센터에서도 흉부 CT는 폐병변의 크기와 주변 조직 침범, 림프절 상태 등 다양한 정보를 제공하며 폐암의 진행 정도를 파악하는 데 중요한 역할을 한다고 설명합니다. PET과 뇌 MRI 등도 각각 병기 평가에 활용될 수 있습니다.

결국 중요한 것은 한 줄의 숫자를 제가 혼자 해석하는 것이 아니라 여러 검사 결과를 의료진이 함께 판단한다는 것이었습니다.

---

4. 이전 검사와 지금 검사를 비교한다는 말의 의미도 치료를 받으며 알게 됐습니다

폐암 치료를 받기 전에는 같은 검사를 왜 반복해서 하는지도 잘 몰랐습니다.

CT를 한 번 찍었으면 된 것 아닌가 하는 생각도 있었습니다.

하지만 치료가 시작된 뒤에는 검사 목적이 달라졌습니다.

진단 과정에서의 검사는 암이 있는지, 어떤 암인지, 어느 정도 진행됐는지 등을 확인하는 과정의 일부였습니다.

치료를 시작한 뒤에는 제 상태가 어떻게 변하고 있는지를 계속 확인해야 했습니다.

저는 타그리소를 시작한 뒤 초기 몇 달 동안 매달 진료를 받았습니다.

혈액검사를 했고 X-ray도 찍었습니다.

제가 X-ray를 보면서 가장 눈에 띄게 느꼈던 것은 흉수의 변화였습니다.

처음에는 폐에 차 있던 물이 영상에서 상당히 크게 보였습니다.

이후 진료 때마다 영상을 보면서 이전보다 줄어드는 모습을 제 눈으로도 확인할 수 있었습니다.

의사 선생님에게도 약이 작용하고 있다는 취지의 설명을 들었습니다.

몇 달 뒤에는 PET-CT도 다시 받았습니다.

그때는 첫 PET-CT를 받을 때와 감정이 완전히 달랐습니다.

처음 PET-CT에서는 어디까지 퍼져 있을지가 두려웠습니다.

나중 PET-CT에서는 치료 후 어떤 변화가 있었는지가 가장 궁금했습니다.

이 경험을 하면서 저는 검사 한 장의 의미보다 시간에 따라 이어지는 검사들의 흐름을 생각하게 됐습니다.

처음 검사.

치료 시작.

그다음 검사.

몇 달 후 검사.

그 기록들이 연결되면서 제 치료과정이 됐습니다.

그래서 저는 이전 검사 결과를 쉽게 버리지 않게 됐습니다.

과거 기록은 단순히 지나간 결과가 아니라 현재 검사와 비교할 때 제 치료가 어디에서 시작됐는지를 보여주는 자료라고 생각하게 됐기 때문입니다.

다만 영상에서 제가 직접 본 변화가 곧바로 의학적인 치료 반응을 확정한다는 뜻은 아닙니다.

영상검사의 판단은 의료진의 전문적인 판독과 다른 검사 결과를 함께 고려해야 합니다.

저는 제가 본 영상을 제 경험으로 기록할 뿐, 그 영상만으로 의학적인 결론을 내리지는 않습니다.

---

5. 검사 결과지는 불안을 키우는 종이가 아니라 질문을 준비하는 기록이 됐습니다

진단 초기에는 검사 결과지를 펼치는 것 자체가 무서웠습니다.

모르는 단어가 너무 많았습니다.

영문 약어도 많았습니다.

정상 범위를 벗어난 숫자를 보면 그것부터 눈에 들어왔습니다.

검색창에 검사 이름이나 수치를 입력하기도 했습니다.

그러면 또 다른 질병과 좋지 않은 이야기가 끝없이 나왔습니다.

그런 검색을 반복할수록 결과지를 보는 것이 오히려 불안을 키우는 때도 있었습니다.

그래서 시간이 지나면서 결과지를 보는 방법도 조금 바뀌었습니다.

모든 수치를 제가 이해하려고 하지 않았습니다.

모르는 것을 억지로 해석하지도 않으려고 했습니다.

대신 진료 때 물어볼 것이 있으면 기억해두거나 적어두었습니다.

제가 중요하게 생각하게 된 것은 이런 질문이었습니다.

이번 검사는 무엇을 확인하기 위한 검사였는지, 이전 검사와 비교해서 의료진이 중요하게 보는 변화가 무엇인지, 다음 검사는 왜 필요한지, 지금 제가 특별히 주의해서 봐야 하는 부분이 있는지.

결과지가 제게 정답을 주는 것은 아니었습니다.

오히려 의사 선생님의 설명을 조금 더 잘 이해하기 위한 기록에 가까워졌습니다.

특히 암 치료가 길어지면서 검사 결과는 계속 쌓입니다.

한 번의 진료에서 모든 내용을 기억하기도 쉽지 않습니다.

저는 병원에서 설명을 들을 때는 이해한 것 같다가 집에 돌아오면 생각이 나지 않는 경우도 있었습니다.

그럴 때 검사 날짜와 결과 기록을 다시 보면 어느 시기에 어떤 검사를 했는지 정리하는 데 도움이 됐습니다.

제가 검사 결과를 보관하는 이유는 암을 스스로 공부해서 의료진보다 먼저 판단하기 위해서가 아닙니다.

오히려 그 반대입니다.

제가 모르는 부분을 정확하게 알고 진료에서 필요한 설명을 듣기 위해서입니다.

---

검사 결과를 모으다 보니 제 치료과정 자체가 보이기 시작했습니다

폐암 4기 진단을 처음 받았을 때는 앞으로 어떤 검사를 얼마나 많이 받게 될지 몰랐습니다.

당시에는 하루하루가 너무 급했습니다.

• 건강검진 결과를 들었습니다.

• 큰 병원을 찾았습니다.

• 입원했습니다.

• 흉수를 뺐습니다.

• CT를 받았습니다.

• 병원을 옮겼습니다.

• PET-CT를 받았습니다.

• 조직검사를 했습니다.

• 비소세포폐암 선암이라는 설명을 들었습니다.

• 유전자검사를 받았습니다.

• 추가 검사에서 EGFR Exon 19 변이가 확인됐습니다.

• 표적치료를 시작했습니다.

• 뼈 병변에 대해서는 방사선치료도 받았습니다.

그리고 지금도 정기적으로 검사를 받고 있습니다.

그 모든 일을 머릿속으로만 기억하려 했다면 아마 상당 부분이 섞였을 것입니다.

실제로 지금도 날짜를 정확하게 기억하지 못하는 일이 있습니다.

그래서 저는 검사 결과와 기록을 가능한 한 챙겨두고 있습니다.

하지만 다른 암환자도 저와 똑같은 방식으로 모든 종이를 보관해야 한다고 말하고 싶은 것은 아닙니다.

병원 앱이나 전자의무기록을 통해 확인할 수도 있고, 필요한 경우 의료기관에서 기록을 발급받을 수도 있습니다. 의료기관과 상황에 따라 이용할 수 있는 방법은 다를 수 있습니다.

제가 강조하고 싶은 것은 종이 자체가 아니라 기록의 연속성입니다.

제게 검사 기록은 과거의 나쁜 결과를 계속 들여다보기 위한 것이 아닙니다.

제가 어디에서 치료를 시작했고, 어떤 검사를 거쳤으며, 어떤 결과 때문에 다음 검사와 치료로 넘어갔는지를 기억하게 해주는 자료입니다.

그리고 블로그에 제 경험을 기록하는 지금은 또 다른 의미가 생겼습니다.

제가 기억만으로 글을 쓰면 검사 순서나 당시 상황을 잘못 기억할 수도 있습니다.

가능한 경우 당시 기록을 다시 확인하면 제가 실제로 겪었던 과정과 지금의 기억을 구분하는 데 도움이 됩니다.

폐암 진단 전에는 검사 결과지를 한 번 보고 버려도 되는 종이라고 생각했습니다.

지금은 그렇지 않습니다.

제게는 그 기록들이 모여 폐암 4기 진단 이후 제가 지나온 치료과정의 시간표가 됐습니다.

그리고 저는 그 시간표를 보면서 미래를 예측하려고 하지 않습니다.

대신 지금까지 어디를 지나왔는지 확인합니다.

그것이 제가 폐암 진단 후 검사 결과와 의료기록을 쉽게 버리지 않게 된 가장 큰 이유입니다.

작성자 정보

이 글은 폐암 진단 후 실제 치료 과정을 경험하고 있는 환자가 자신의 경험을 바탕으로 작성했습니다. 진단과 검사, 치료 과정에서 직접 겪고 느낀 내용을 기록하며, 같은 상황을 경험하는 분들에게 작은 참고가 될 수 있도록 개인적인 경험을 중심으로 정보를 정리하고 있습니다.

의료정보 안내

이 글은 작성자의 개인적인 경험과 일반적인 정보 공유를 목적으로 작성되었으며 의료진의 진단이나 치료를 대신하지 않습니다. 암의 상태와 검사 방법, 치료 과정, 약물 복용 및 생활관리는 환자마다 다를 수 있으므로 개인의 진료와 치료에 관한 사항은 반드시 담당 의료진과 상의하시기 바랍니다.