폐암 4기 진단 후 첫 질문은 “몇 기인가요?”였습니다, 환자의 질문이 달라진 과정

폐암 4기 진단 후 첫 질문은 “몇 기인가요?”였습니다, 환자의 질문이 달라진 과정

폐암이라는 말을 처음 들었던 순간, 제가 의사 선생님께 한 첫 질문은 “몇 기인가요?”였습니다. 형님과 형수님이 함께 있던 자리였고, 이전 병원에서 흉수 검사로 암세포가 확인되었다는 이야기를 들은 뒤 병원을 옮겨 PET-CT와 조직 확인을 위한 검사까지 받은 뒤였습니다. 상황이 가볍지 않다는 것은 알고 있었지만, 막상 가장 먼저 입에서 나온 것은 병기를 묻는 말이었습니다.

이 글은 폐암 환자가 의사에게 꼭 물어야 할 질문을 정리한 글이 아닙니다. 폐암 환자가 된 뒤 제가 무엇을 몰랐고 무엇이 궁금했는지, 그리고 치료를 지나면서 제 질문이 어떻게 달라졌는지를 기록한 개인 경험입니다.

이 글에서 다루는 내용

• “몇 기인가요?”라고 묻고 나서 하지 못했던 질문들
• 검사가 계속 이어질 때 들었던 생각과 질문의 변화
• 첫 유전자검사 이후 “왜 이 검사가 중요한가”를 묻기 시작한 계기
• “어떤 치료가 가장 좋은가”가 “왜 제게 이 치료인가”로 바뀐 과정
• 생존기간에 대한 생각이 달라진 과정

꼭 읽어 주세요. 이 글은 의료 전문가가 아닌 환자 한 사람의 경험이며, 진단이나 치료 방법을 권하는 글이 아닙니다. 검사와 치료는 환자마다 다르므로 본인의 상태에 관한 판단은 반드시 담당 의료진과 상의해 주세요.

“몇 기인가요?”라고 물은 뒤에 하지 못했던 질문들

폐암 진단을 받기 전까지 저는 폐암에 종류가 있다는 것도, 병기가 어떤 기준으로 정해지는지도 제대로 알지 못했습니다. 비소세포폐암이나 선암이라는 말은 제 생활과 관계없는 의학용어였고, 폐암은 그저 ‘폐에 생기는 암’이었습니다. 그래서 진료실에서 여러 용어를 들어도 머릿속에는 ‘폐암’과 ‘4기’ 두 단어만 크게 남았습니다.

나중에 국가암정보센터의 비소세포폐암 설명을 찾아보고서야 병기가 원발 종양의 크기와 침윤 정도(T), 주위 림프절로 퍼진 정도(N), 다른 장기로의 전이 여부(M)를 조합해 1~4기로 나뉜다는 것을 알게 되었습니다. 4기는 다시 4A와 4B로 나뉘고, 악성 흉수가 있는 경우도 4기에 포함된다고 합니다. 당시에는 이 기준을 몰랐기 때문에 “몇 기인가요?” 다음에 이어서 물어볼 수 있었던 “왜 4기로 판단하신 건가요?”를 묻지 못했습니다.

몇 기인지를 듣는 것은 결과를 아는 것이었고, 왜 그렇게 판단했는지를 묻는 것은 제 상태를 이해하는 일이었습니다. 제 경우에는 흉수에서 암세포가 확인되었고, PET-CT에서 겨드랑이 쪽의 작은 병변과 뼈 병변이 확인되었으며, 림프절의 암은 수술로 제거했고 뼈의 암은 경과를 보면서 치료 계획을 잡자는 설명을 들었습니다. 하지만 당시의 저는 이 검사 결과들이 어떻게 연결되는지 제대로 이해하지 못했습니다. 4기라는 말 하나가 너무 크게 들렸기 때문입니다.

지금 그때로 돌아간다면 어려운 용어로 질문하려 애쓰지 않을 것 같습니다. “제가 정확히 어떤 폐암인가요?” 그리고 설명을 들은 뒤 “왜 4기로 판단하신 건가요?”라고 물을 것입니다. 전문적인 질문은 아니지만 당시의 저에게는 그런 단순한 질문이 가장 필요했습니다.

“이미 폐암이라고 했는데 왜 또 검사하지?”라는 생각이 들었습니다

진단 과정에서 저는 흉부 영상검사, 흉수 검사, CT와 PET-CT, 조직을 확인하기 위한 과정, 뇌 MRI, 그리고 유전자 관련 검사까지 여러 검사를 받았습니다. 처음에는 검사 하나를 받으면 진단이 끝나는 줄 알았지만 그렇지 않았습니다. 검사가 끝나면 또 다른 검사가 기다리고 있었고, 환자 입장에서는 자연스럽게 “이미 폐암이라고 했는데 왜 또 검사하지?”라는 생각이 들었습니다.

시간이 지나면서 검사마다 답하려는 질문이 다르다는 것을 알게 되었습니다. 영상으로 병변을 확인하는 검사가 있었고, 조직을 확보해 암의 종류를 확인하는 과정이 있었고, 병이 어느 범위까지 퍼졌는지 보는 검사가 있었으며, 유전자 관련 검사는 또 다른 질문과 연결되어 있었습니다.

그래서 지금은 새 검사 이야기를 들으면 이름을 외우기 전에 먼저 이렇게 묻고 싶습니다. “이 검사는 무엇을 확인하기 위한 건가요?” 그리고 결과가 앞으로의 결정과 관련된 검사라면 “이 결과가 나오면 다음에는 무엇을 판단하게 되나요?”도 묻고 싶습니다.

진단 당시부터 이런 질문을 잘했던 것은 아닙니다. 오히려 반대였습니다. 무엇을 물어야 할지 몰랐기 때문에 검사 이름을 들으면 집에 돌아와 인터넷부터 검색했습니다. 그런데 검색하면 다른 환자들의 경험이 함께 나왔고, 좋은 결과도 그렇지 않은 결과도 있었습니다. 제 결과가 나오기도 전에 다른 사람의 경험으로 미리 결과를 예상하려다 보니 검사를 이해하려고 시작한 검색이 걱정을 하나 더 만들 때도 있었습니다.

첫 유전자검사에서 원하는 답을 찾지 못한 뒤 “왜 이 검사가 중요한가”를 물었습니다

조직검사로 비소세포폐암 선암이라는 설명을 들은 뒤 유전자 관련 검사가 이어졌습니다. 첫 검사에서는 치료와 바로 연결할 수 있는 변이를 찾지 못했다는 설명을 들었습니다. 저는 처음에 그것이 왜 아쉬운 결과인지도 이해하지 못했습니다. “안 나왔으면 다른 치료를 하면 되는 것 아닌가?”라고 생각했습니다.

담당의 설명을 들으면서 특정 유전자 변이가 확인되면 치료 방법을 정하는 데 중요한 정보가 될 수 있다는 것을 조금씩 이해하게 되었고, 그제야 제 질문도 바뀌었습니다. “그러면 더 찾아볼 방법은 없습니까?” 이후 추가 혈액 유전자검사 설명을 들었고, 비용 부담도 크고 결과가 나온다고 해서 원하는 답이 있다는 보장도 없었지만 검사를 받기로 했습니다. 정확히 2주 뒤 EGFR Exon 19 변이가 확인되었다는 설명을 들었고, 담당 의료진과 상의해 타그리소 80mg 복용을 시작했습니다. 이 과정의 자세한 이야기는 다른 글에 기록했습니다.

이번 글에서 중요한 것은 제 질문이 달라졌다는 점입니다. 처음에는 결과가 나왔는지 아닌지만 궁금했지만, 이후에는 “이 결과가 제 다음 치료와 어떤 관계가 있습니까?”를 묻게 되었습니다. 모든 폐암 환자가 같은 검사를 받는 것도, 모든 환자에게서 EGFR 변이가 확인되는 것도 아닙니다. 그래서 제 경험을 다른 사람의 검사나 치료 순서로 일반화하고 싶지 않습니다. 제가 배운 것은 검사 이름이 아니라 질문하는 방법이었습니다. “결과가 나왔습니까?”에서 멈추지 않고 “그 결과가 제 치료에서는 무엇을 의미합니까?”라고 한 번 더 묻는 것입니다.

“어떤 치료가 가장 좋습니까?”보다 “왜 제게 이 치료인가요?”가 궁금해졌습니다

폐암 4기 진단 뒤 인터넷을 검색하면 여러 치료 이름이 나옵니다. 저도 처음에는 그중 가장 좋은 치료가 무엇인지 알고 싶었고, 다른 환자가 받았다는 치료가 제게 더 좋은 선택은 아닌지 궁금했습니다.

그런데 제 치료 과정을 지나면서 이 질문도 바뀌었습니다. 제 경우에는 조직검사로 비소세포폐암 선암이라는 설명을 들었고, 추가 유전자검사에서 EGFR Exon 19 변이가 확인되었으며, 그 결과를 바탕으로 의료진과 상의해 타그리소를 복용하기 시작했습니다. 뼈 전이에 대해서는 이후 별도의 판단을 거쳐 일부 부위에 방사선치료도 받았습니다. 이 과정을 겪으면서 암 치료가 모든 환자에게 같은 순위표처럼 적용되는 것이 아니라는 것을 알게 되었습니다. 다른 환자가 어떤 약을 쓴다는 사실만으로 제 치료보다 좋다거나 나쁘다고 비교할 수 없었습니다. 조직형, 암의 분자적 특징, 병의 범위, 전체적인 상태가 다를 수 있기 때문입니다.

그래서 새로운 치료 이름을 들으면 인터넷에서 약 이름부터 검색하기 전에 담당 의료진에게 먼저 묻고 싶습니다. “왜 지금 제게 이 치료를 고려하시는 건가요?” 이해가 된 뒤에는 치료를 어떻게 진행하는지, 앞으로 무엇으로 상태를 확인하는지, 생활하면서 어떤 변화를 알려야 하는지를 하나씩 확인하고 싶습니다. 이것은 제가 치료 방법을 스스로 결정하겠다는 뜻이 아닙니다. 판단은 제 검사 결과를 아는 의료진과 상의할 문제입니다. 다만 제가 받는 치료의 이유를 가능한 범위에서 이해하고 싶다는 것입니다.

의학용어를 알게 된 지금도 가장 자주 필요한 질문은 “그게 무슨 뜻인가요?”입니다

치료를 계속하면서 비소세포폐암, 선암, PET-CT, EGFR, Exon 19, 표적치료, 타그리소 같은 말은 익숙해졌습니다. 하지만 용어를 조금 알게 되었다고 의료인이 된 것은 아니어서, 새로운 검사나 치료 이야기가 나오면 지금도 모르는 것이 생깁니다. 그래서 제 질문은 오히려 더 단순해졌습니다.

• “그게 무슨 뜻인가요?”
• “제 경우에는 왜 이 검사를 하는 건가요?”
• “이 결과는 제게 무엇을 의미하나요?”
• “다음에는 무엇을 확인하나요?”
• “왜 지금 이 치료를 고려하시는 건가요?”

예전에는 이런 질문이 너무 단순해 보일까 걱정했지만 지금은 그렇게 생각하지 않습니다. 질문의 목적은 제가 의학지식을 얼마나 아는지 보여주는 것이 아니라 제 상태와 치료의 이유를 이해하는 것이기 때문입니다.

국가암정보센터가 소개하는 대한암협회 권고수칙에는 의료진을 만날 때 항상 질문할 목록을 준비하고, 의료진이 알려줄 때까지 기다리지 말고 먼저 요청하라는 내용이 있습니다. 저도 치료가 길어지면서 진료 전에 궁금한 내용을 생각해 두게 되었습니다. 특히 미국에 있는 가족에게 진료 결과를 전화로 전할 때는 제가 설명을 정확히 이해했는지가 더 중요하게 느껴졌습니다. 그래서 이해하지 못한 부분은 가능한 범위에서 다시 물어보려고 합니다. 모른다는 것을 그대로 말하는 것이 오히려 가장 현실적인 질문이 되었습니다.

“얼마나 살 수 있을까?”라는 질문도 지금은 조금 다르게 생각합니다

4기라는 설명을 들은 직후 제가 가장 알고 싶었던 것은 결국 제게 남은 시간이었습니다. 의사 선생님이 나간 뒤 스마트폰으로 폐암 4기 생존기간과 생존율을 검색했고, 좋지 않은 숫자들을 보게 되었습니다. 그런데 담당 의사 선생님이 치료하면 좋은 결과를 기대해 볼 수 있다는 취지로 말씀해 주신 것이 희망을 갖게 했고, 그 말을 믿어 보고 싶었습니다.

치료를 시작한 뒤에는 통계가 제 개인의 미래를 정확히 알려주는 답이 아니라는 것을 조금씩 받아들이게 되었습니다. 통계가 의미 없다는 뜻은 아닙니다. 다만 여러 사람의 결과를 모은 숫자와 진료실에 앉아 있는 한 사람의 치료 과정은 같은 것이 아니었습니다. 저에게는 병기 외에도 조직검사 결과와 유전자검사 결과가 있었고, 그 정보를 바탕으로 실제 치료가 시작되었으며, 지금은 정기검사로 상태를 계속 확인하고 있습니다.

그래서 지금은 하나의 숫자로 답을 받고 싶다는 마음이 진단 초기보다 줄었습니다. 대신 이번 검사에서 무엇이 확인되었는지, 이전 검사와 비교해 의료진은 어떻게 보는지, 지금 치료를 계속하는 이유는 무엇인지, 다음에는 무엇을 확인하는지를 듣고 싶습니다. 앞으로의 시간이 걱정되지 않는 것은 아닙니다. 폐암 4기 환자가 미래를 전혀 걱정하지 않는다고 말하면 그것도 제 마음과 다릅니다. 다만 인터넷에서 본 숫자 하나를 제 남은 시간처럼 받아들이지 않으려 하고, 오늘 한 번에 모든 답을 얻으려 하기보다 지금 제 상태를 이해하는 질문을 하나씩 하는 쪽으로 바뀌었습니다.

마무리: 질문은 지금도 계속되고 있습니다

돌아보면 제 질문의 변화가 곧 치료 과정이었습니다. “몇 기인가요?”로 시작해 “얼마나 살 수 있을까?”를 인터넷에서 찾았고, 조직검사 결과를 들으면서 선암이 무엇인지, 유전자검사가 이어지면서 변이를 찾는 일이 왜 필요한지 궁금해졌습니다. 첫 검사에서 치료와 바로 연결되는 변이를 찾지 못했을 때는 더 확인할 방법을 물었고, EGFR Exon 19 변이가 확인된 뒤에는 그 결과가 치료와 어떻게 연결되는지를 이해해야 했습니다. 타그리소를 시작한 뒤에는 어떤 검사로 상태를 확인하는지가 궁금했고, 뼈 전이에 방사선치료를 하자는 이야기를 들었을 때는 심한 통증이 없는데 왜 치료를 고려하는지를 이해하고 싶었습니다.

이 질문들은 처음부터 준비한 목록이 아니라 치료 과정에서 그때그때 생긴 것들입니다. 그래서 이 글을 ‘폐암 환자가 반드시 물어야 할 질문 10가지’처럼 만들고 싶지 않았습니다. 저는 처음부터 질문을 잘하는 환자가 아니었고, 평생 써 본 적 없는 용어를 며칠 사이에 계속 들으면서 제 생명에 관한 이야기를 받아들여야 했습니다. 그때 모르는 것이 많았던 것은 자연스러운 일이었습니다.

달라진 것은 모르는 말이 나왔을 때의 순서입니다. 예전에는 집에 돌아와 인터넷에서 답부터 찾았다면, 지금은 제 검사와 치료에 관한 내용이라면 먼저 의료진에게 묻고, 필요하면 공식적인 의료정보를 찾아보며 들은 설명을 다시 이해하려고 합니다. 좋은 질문을 하기 위해 의학을 많이 알아야 하는 것은 아니었습니다.

“잘 모르겠습니다. 제 경우에는 무슨 뜻인가요?”

지금의 저에게는 이 한마디도 충분히 중요한 질문입니다.

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참고자료

• 국가암정보센터, 비소세포폐암: https://www.cancer.go.kr/lay1/program/S1T211C223/cancer/view.do?cancer_seq=4061&menu_seq=20527137
• 국가암정보센터, 암환자 생활백서 > 마음가짐 > 대한암협회 권고수칙: https://www.cancer.go.kr/lay1/S1T327C331/contents.do

작성자: 폐암 4기 진단 후 치료를 이어가고 있는 환자 본인입니다. 이 글은 의료진의 진단이나 치료 권고를 대신하지 않습니다.