폐암 4기 진단부터 치료 시작까지, 제가 가장 먼저 한 일은 정답 찾기가 아니었습니다

폐암 4기 진단부터 치료 시작까지, 제가 가장 먼저 한 일은 정답 찾기가 아니었습니다

폐암 4기 진단을 받은 사람에게 “가장 먼저 무엇을 해야 합니까?”라고 묻는다면 예전의 저는 해야 할 일을 여러 가지로 정리해서 이야기했을 것 같습니다. 좋은 병원을 찾아야 하고 검사자료를 챙겨야 하며, 유전자검사와 치료 방법도 알아봐야 하고 가족과 보험 문제까지 확인해야 한다고 말했을지도 모릅니다.

하지만 제가 실제로 폐암 환자가 되고 보니 그렇게 정리된 순서대로 움직이지 못했습니다. 처음에는 무엇을 해야 하는지 자체를 몰랐습니다. 이 글은 제가 진단부터 치료를 시작하기까지 실제로 어떻게 움직였는지를 한눈에 볼 수 있게 정리한 글이며, 각 단계는 따로 쓴 글로 이어집니다.

이 글에서 다루는 내용

• 진단부터 타그리소 복용까지 제가 지나온 흐름과 날짜
• ‘최고의 병원’이 아니라 ‘지금 진료받을 수 있는 곳’을 찾았던 이유
• ‘폐암 4기’라는 말만으로는 치료가 정해지지 않았던 경험
• 더 자세한 내용을 읽을 수 있는 시리즈 글 안내

이 글은 제 개인적인 경험의 기록이며 진단 후 해야 할 일의 순서를 알려주는 안내서가 아닙니다. 폐암의 종류와 병기, 검사와 치료는 환자마다 다르므로 실제 진행은 반드시 담당 의료진과 상의하시기 바랍니다.

폐암 4기 진단 후 처음 한 일은 ‘최고의 병원’을 찾는 것이 아니었습니다

미국에서 약 30년을 생활했던 저는 2024년 11월 코로나에 걸린 뒤 약 열흘 동안 몸살과 심한 기침을 겪었고, 회복한 뒤인 12월부터는 크게 숨을 들이마실 때 왼쪽 갈비뼈 아래쪽에서 약한 불편감을 느끼기 시작했습니다. 2025년 1월에는 미국의 내과를 찾아갔지만 그곳에는 혈액검사나 X-ray를 바로 할 수 있는 시설이 없었고, 당시에는 심한 기침이나 호흡곤란이 계속되는 상황도 아니었기 때문에 갈비뼈에 미세한 문제가 있을 가능성을 생각해 약을 처방받았습니다. 저는 원래 3월쯤 한국에 갈 계획이 있었기 때문에 한국에 가면 건강검진을 한번 받아보자는 정도로 생각했습니다.

그런데 한국 H내과에서 건강검진을 받은 뒤 흉부 X-ray를 보던 의사 선생님에게 폐에 물이 찬 것처럼 보인다는 이야기를 들었습니다. 처음에는 결핵을 포함해 다른 원인도 있을 수 있다는 설명을 들었고 그 자리에서 바로 암이라는 말을 들은 것은 아니었습니다. 다음 날 병원에서 다시 연락이 와서 혈액검사에서 CEA가 높게 나왔으니 큰 병원에서 정확하게 검사받아 보라는 이야기를 들었습니다. 그 순간부터 상황이 빠르게 달라졌지만, 저는 그날부터 ‘폐암 환자가 해야 할 일’을 알고 움직인 것이 아닙니다. 앞으로 조직검사를 받고 유전자검사를 한 뒤 표적치료를 시작하게 될 것이라고는 상상하지도 못했습니다. 그날 제 앞에 놓인 문제 하나를 해결했고, 그다음 문제가 나타나면 다시 그것을 해결했습니다. 그것이 제 폐암 치료의 실제 시작이었습니다.

자세한 이야기: 한국 건강검진에서 폐 이상을 발견한 첫 기록

지금 진료받을 수 있는 곳을 찾았고, 입원과 검사를 따라갔습니다

H내과에서 큰 병원으로 가보라는 이야기를 들은 뒤 저보다 먼저 움직여준 사람은 형님이었습니다. 형님이 바로 Y병원에 연락해서 진료 예약을 알아봐 주었는데 제가 기억하기로 예약할 수 있는 날짜가 약 열흘 뒤였습니다. 지금 생각하면 열흘이 아주 길지 않다고 느껴질 수도 있지만, 당시 저는 폐에 물이 차 있는 것처럼 보인다는 말을 들은 데다 큰 병원에서 추가검사를 받아보라는 이야기까지 들은 상태였기 때문에 무엇인지도 모르는 상황에서 열흘을 기다리는 것이 쉽지 않았습니다. 그래서 조금 더 빨리 진료받을 수 있는 곳을 찾아보기로 했고 D병원을 찾아갔습니다. 그곳에서도 호흡기내과 예약은 제가 기억하기로 약 일주일 뒤였는데, 저는 예약만 잡고 돌아가지 않고 직접 호흡기내과 쪽으로 찾아가 간호사 선생님에게 제 상황을 설명했습니다. 마침 새로 오신 의사 선생님의 다음 날 진료 시간에 자리가 있어서 다음 날 진료를 받을 수 있었고, 그날 바로 입원했습니다.

그렇다고 다른 폐암 환자에게 무조건 가장 빨리 진료할 수 있는 병원으로 가라고 말하려는 것은 아닙니다. 환자마다 이미 가지고 있는 검사자료와 현재 상태가 다르고 이동할 수 있는 거리나 진료 연결 상황도 다르기 때문에 병원 선택은 각자의 상황에서 판단해야 한다고 생각합니다. 다만 당시의 저는 어느 병원이 가장 유명한지를 비교할 여유보다 지금 제 폐에서 무슨 일이 일어나고 있는지 빨리 확인하고 싶다는 마음이 훨씬 컸습니다.

D병원에는 서류상 2025년 3월 18일부터 20일까지 입원했습니다. 폐에 차 있던 물을 빼기 위해 가슴에 관을 넣었고 제가 기억하기로 첫날 약 1,200mL 정도의 흉수가 빠졌으며, 흉수 검사에서 암세포가 확인됐다는 이야기를 들었습니다. 그렇다고 이 경험을 가지고 ‘폐에 물이 차면 폐암이다’라고 말할 수는 없습니다. 흉수가 생기는 원인은 다양하고 폐암이 의심되거나 확인되는 과정 역시 환자마다 다를 수 있기 때문입니다. 이후에는 처음 예약해두었던 Y병원으로 진료를 이어갔고 그곳에서 PET-CT와 조직 확보 과정이 진행됐습니다. 형님과 형수님이 함께 있던 자리에서 제가 의사 선생님에게 “몇 기인가요?”라고 물었고 4기라는 설명을 들었습니다. 그 자리에서는 울지 않았지만 의사 선생님이 나간 뒤 스마트폰으로 폐암 4기 생존기간과 생존율을 검색했습니다. 지금은 그때 본 숫자를 이 글에 옮기지 않습니다. 그 숫자는 제 개인적인 남은 시간을 알려주는 숫자가 아니었기 때문입니다.

자세한 이야기: 입원 첫날 흉수 배액과 ‘암세포’라는 말 · “몇 기인가요?”라고 물었던 날과 비소세포폐암 선암 진단 · PET-CT 후기 · 서울 병원까지 가본 뒤 병원을 옮기지 않은 이유

‘폐암 4기’라는 말만으로는 치료가 정해지지 않았습니다

조직을 확보한 뒤 병리 결과를 들었고 제가 기억하기로 입원 중 비소세포폐암 선암이라는 설명을 받았습니다. 저에게 폐암은 그냥 하나의 병이라고 생각했는데 실제 환자가 되고 보니 조직형을 확인하는 과정이 있었고, 이후에는 유전자와 관련된 검사까지 이어졌습니다. 첫 유전자 검사에서는 치료와 바로 연결할 수 있는 변이를 찾지 못했다는 설명을 들었고, 이후 담당 의사 선생님에게 혈액으로 하는 추가 유전자검사에 대한 이야기를 들었습니다. 검사 비용도 적지 않았고 결과가 나온다고 해서 제가 원하는 답이 반드시 나온다는 보장도 없었지만, 의료진의 설명을 듣고 추가 검사를 받기로 결정했습니다.

그리고 정확히 2주를 기다린 2025년 4월 15일에 결과를 들었습니다. 추가 검사에서 EGFR Exon 19 변이가 확인됐다는 설명을 받았고, 그 결과를 바탕으로 담당 의료진과 치료 방향을 상의해 그날 타그리소 80mg을 처음 처방받고 첫 한 알을 먹었습니다. 미국 FDA는 EGFR exon 19 deletion 또는 exon 21 L858R 변이가 확인된 전이성 비소세포폐암의 1차 치료에 오시머티닙(타그리소의 성분명)을 승인했다고 밝히고 있습니다. 다만 이것은 일반적인 의학 정보이고, 제 경우에 어떤 치료가 맞는지는 제 검사 결과를 본 담당 의료진이 판단했습니다. 진단 당일의 저는 이 과정이 앞으로 기다리고 있다는 것조차 몰랐습니다. 처음 4기라는 말을 들었을 때는 병기 하나가 제 모든 것을 설명한다고 생각했지만, 실제 치료 과정을 지나면서 ‘폐암 4기’라는 네 글자가 제 암에 관한 모든 정보를 설명해주는 것은 아니라는 사실을 조금씩 이해하게 됐습니다.

자세한 이야기: 조직검사와 액체생검의 차이 · Guardant360 후기와 EGFR Exon 19 결과를 들은 날 · EGFR Exon 19의 뜻

진단부터 치료 시작까지 날짜로 보는 흐름

지금 이렇게 날짜로 정리하면 처음부터 정해진 길을 따라간 것처럼 보이지만, 실제로는 한 단계가 끝나야 그다음 단계가 보였습니다.

• 2024년 11월: 코로나에 걸렸고, 12월부터 숨을 크게 들이마실 때 왼쪽 갈비뼈 아래에 약한 불편감을 느꼈습니다.
• 2025년 1월: 미국에서 내과 진료를 받았습니다.
• 2025년 3월 초: 한국 H내과에서 건강검진을 받았고, X-ray에서 폐에 물이 찬 것처럼 보인다는 설명을 들었습니다. 다음 날 혈액검사(CEA) 결과로 큰 병원 진료를 권유받았습니다.
• 2025년 3월 18일~20일: D병원에 입원해 흉수를 배액하고 흉수 검사를 받았습니다.
• 그 뒤: Y병원에서 PET-CT, 조직을 확보하는 수술, 병리검사(비소세포폐암 선암), 첫 유전자검사와 추가 혈액 유전자검사를 진행했습니다.
• 2025년 4월 15일: 추가 검사에서 EGFR Exon 19 변이가 확인됐다는 설명을 듣고 타그리소 복용을 시작했습니다.

모든 답을 한꺼번에 찾으려 했지만 실제로는 한 가지씩 해결했습니다

폐암 4기 진단 직후 저는 너무 많은 것을 한꺼번에 알고 싶었습니다. 얼마나 살 수 있는지 궁금했고, 어느 병원이 가장 좋은지 찾아봤으며, 어떤 치료가 가장 좋은지, 무엇을 먹어야 하는지, 운동은 어떻게 해야 하는지까지 인터넷에서 계속 찾아봤습니다. 그때는 많은 정보를 알수록 불안이 줄어들 것이라고 생각했지만 실제로는 반대인 경우도 많았습니다. 하나를 검색하면 새로운 질문이 생겼고, 다른 환자의 경험을 읽으면 제게도 같은 일이 일어날 것 같아 또 다른 걱정이 생겼습니다. 몇 년 뒤의 일까지 미리 알고 싶었지만 정작 다음 진료에서 무엇을 확인해야 하는지는 제대로 정리하지 못할 때도 있었습니다.

지금의 제가 진단 직후로 돌아간다고 해도 인터넷을 전혀 검색하지 않을 것이라고 말할 수는 없습니다. 제 생명과 관련된 이야기를 들었는데 아무것도 찾아보지 않는 것은 저에게도 어려웠을 것 같습니다. 다만 인터넷에서 발견한 숫자 하나로 제 미래 전체를 판단하지는 않을 것 같습니다. 대신 지금 제게 확인된 결과가 무엇인지, 다음 검사는 왜 필요한지, 그 검사 결과가 치료 결정과 어떤 관계가 있는지를 의료진에게 물어볼 것 같습니다. 이해하지 못한 내용이 있다면 다시 질문하고, 아직 결정되지 않은 몇 년 뒤의 문제보다 다음 진료에서 확인해야 할 것을 먼저 생각할 것 같습니다.

그래서 저는 제 경험을 가지고 “폐암 4기 진단을 받으면 가장 먼저 이것부터 하십시오”라고 말하고 싶지 않습니다. 누군가는 처음부터 대학병원에서 진단받을 수 있고 누군가는 저와 전혀 다른 과정으로 조직검사를 받을 수도 있으며, 폐암의 종류와 병기, 유전자검사 결과와 치료 방법 역시 사람마다 다를 수 있기 때문입니다. 저에게 폐암 치료는 거대한 정답을 한 번에 찾아내면서 시작된 것이 아니었습니다. 검사 하나를 받았고, 그 결과를 들었고, 다음 진료를 갔고, 새로운 설명을 듣고 필요한 검사를 결정했으며, 그 결과를 바탕으로 또 다음 선택을 했습니다. 무엇부터 해야 할지조차 몰랐던 상태에서 그날 해야 할 한 가지를 찾아가면서 시작됐습니다. 지금 돌아보면 그것이 제가 폐암 4기 진단 후 가장 먼저 했던 일이었습니다.

치료를 시작한 뒤의 이야기는 이 글들에서 이어집니다

진단부터 치료 시작까지가 이 글의 범위이고, 치료를 시작한 뒤 제가 겪은 일은 주제별로 따로 기록했습니다.

• 치료와 약: 타그리소 80mg 첫 복용 후기
• 비용과 제도: F-4 비자와 건강보험 가입 후기 · 산정특례 후기 · 비급여 비용 정리
• 일상과 마음: 처음 눈물이 난 날

참고자료

국가암정보센터: https://www.cancer.go.kr

FDA, 전이성 비소세포폐암 1차 치료로 오시머티닙 승인(2018년 4월 18일): FDA approves osimertinib for first-line treatment of metastatic NSCLC with most common EGFR mutations