결과가 보장되지 않는 유전자검사에 큰 비용을 써야 할까, 폐암 환자가 한 번 더 확인하기로 한 이유

결과가 보장되지 않는 유전자검사에 큰 비용을 써야 할까, 폐암 환자가 한 번 더 확인하기로 한 이유

폐암 4기 진단을 받은 뒤 저는 검사를 받을 때마다 이번 결과가 나오면 다음 단계가 바로 정해질 것이라고 생각했습니다. 흉수에서 암세포가 확인됐다는 설명을 들었을 때는 이제 폐암인지 아닌지가 분명해질 것이라고 생각했고, 다른 병원으로 옮겨 PET-CT와 조직검사를 받았을 때는 조직검사 결과가 나오면 치료를 시작할 수 있을 것이라고 생각했습니다.

그리고 병리검사 결과가 나왔습니다. 비소세포폐암 선암. 그 말을 들었을 때 저는 적어도 이제 암의 종류까지 확인했으니 다음에는 치료가 시작될 것이라고 생각했습니다. 그런데 담당 의사 선생님은 아직 확인해야 할 중요한 것이 있다고 설명했습니다. 유전자 변이 검사였습니다.

이 글에서 다루는 내용

• 첫 유전자검사 결과를 듣고도 그 의미를 몰랐던 이유
• 6,937,300원이라는 검사비와 결과를 장담할 수 없다는 불확실성 사이의 고민
• 제가 정리했던 결정의 기준과 그 한계

이 글은 검사 결과 자체가 아니라 결과를 알기 전의 결정 과정을 기록한 개인적인 글입니다. 검사를 받은 이유와 결과를 들은 날은 앞선 글에, 조직검사와 액체생검의 차이는 또 다른 글에 정리했기 때문에 여기서는 반복하지 않습니다. 특정 검사를 권하는 글이 아니며 어떤 검사가 필요한지는 담당 의료진과 상의해야 합니다.

첫 유전자검사 결과를 들었을 때는 왜 아쉬운 결과인지도 몰랐습니다

당시의 저는 폐암 치료에서 유전자검사가 왜 그렇게 중요한지 제대로 알지 못했습니다. 조직검사까지 해서 어떤 종류의 폐암인지 확인했는데 또 무엇을 찾아야 하는지 이해되지 않았고, 유전자검사 역시 지금까지 받아온 여러 검사 가운데 하나 정도로 생각했습니다. 퇴원 후 다음 주 외래진료에서 첫 검사 결과에 대한 설명을 들었고, 제가 확실하게 기억하는 것은 치료와 바로 연결해서 검토할 수 있는 유전자 변이를 찾지 못했다는 설명이었습니다.

그런데 저는 그 말을 듣고도 처음에는 크게 실망하지 않았습니다. 결과가 무엇을 의미하는지 제대로 몰랐기 때문입니다. “그러면 다른 항암치료를 하면 되는 것 아닌가?” 당시에는 정말 그렇게 생각했습니다. 제가 암에 걸리기 전 알고 있던 항암치료는 대부분 병원에서 주사를 맞는 모습이었고, EGFR, ALK, ROS1 같은 이름은 거의 알지 못했습니다. 암세포에서 특정한 변화를 확인한 뒤 그 정보에 따라 표적치료를 검토할 수 있다는 것도 환자가 된 뒤에 처음 알았습니다.

담당 의사 선생님의 설명을 들으면서 제가 받은 유전자검사가 단순히 암에 관한 정보를 하나 더 확인하는 검사가 아니라, 앞으로 어떤 치료를 검토할 수 있는지 판단하는 데 필요한 정보를 찾는 과정일 수 있다는 것을 조금씩 이해하게 됐습니다. 지금의 저는 한 가지를 분명하게 구분해서 생각합니다. 첫 검사에서 치료와 연결할 변이를 찾지 못했다는 것과 치료할 방법이 없다는 것은 같은 말이 아닙니다. 당시의 저는 그 차이를 제대로 몰랐고, 그래서 담당 의사 선생님이 추가 검사를 이야기했을 때부터 오히려 걱정이 커졌습니다.

6,937,300원이라는 검사비와 결과를 장담할 수 없다는 불확실성

담당 의사 선생님은 처음 받은 검사보다 더 넓은 범위에서 확인해볼 수 있는 추가 검사가 있다고 했습니다. 혈액을 채취해 미국으로 보내는 Guardant360 검사였고 결과가 나오기까지 2주가 걸린다고 했습니다. 문제는 비용이었습니다. 처음 설명을 들었을 때는 약 700만 원 정도로 알고 있었고, 실제 영수증 금액은 6,937,300원이었습니다. 당시 저는 한국 건강보험이 없는 상태였고 이미 입원과 검사, 수술 등에 적지 않은 비용을 지출한 뒤였습니다.

그런데 제가 더 고민했던 것은 가격 자체보다 그 돈을 내고 검사해도 다시 아무것도 찾지 못할 수 있다는 점이었습니다. 첫 검사에서 이미 치료와 바로 연결할 변이를 찾지 못했다는 설명을 들었고, 추가 검사를 한다고 해서 이번에는 반드시 무언가 확인된다는 보장도 없었습니다. 그래서 한쪽에서는 “이렇게 큰돈을 들였는데 또 찾지 못하면 어떡하지?”라는 생각이 들었고, 다른 쪽에서는 정반대로 “검사하지 않았다가 나중에 확인할 수 있었던 것을 놓쳤다고 생각하면 어떡하지?”라는 생각이 들었습니다.

폐암 진단을 받은 뒤 처음으로 저는 치료 방법만이 아니라 치료를 알아보기 위해 어디까지 확인해볼 것인가를 제 돈과 제 상황을 놓고 결정해야 했습니다. 암 진단을 받은 직후에는 돈을 생각하는 것 자체가 이상하게 느껴지기도 했습니다. 몸과 생명이 걸린 문제인데 필요한 검사라면 당연히 받아야 하는 것 아닌가 하는 생각이 먼저 들었기 때문입니다. 입원이 필요하다고 하면 입원했고, 조직을 확보해야 한다고 했을 때는 수술도 받았습니다. 하지만 검사와 치료가 계속되면서 한 번의 검사 비용만이 아니라 이미 지출한 병원비와 앞으로 들어갈 치료비를 함께 생각하지 않을 수 없었습니다.

제가 정리했던 선택의 기준과 그 한계

저는 어느 검사가 의학적으로 반드시 필요한지 스스로 판단할 수 있는 사람이 아니었습니다. 그래서 담당 의사 선생님의 설명을 듣고, 제 상황에서 추가로 확인해볼 수 있는 방법이 있다는 말을 듣고 한 번 더 검사해보기로 결정했습니다. 결정하고 나니 오히려 마음이 조금 정리됐습니다. 결과가 어떻게 나올지는 제가 정할 수 없지만, 적어도 확인해볼 수 있다고 설명받은 것을 확인하지 않고 지나가지는 말자고 생각했습니다. 저는 그날 검사를 받기로 했고 그날 바로 결제하고 혈액을 채취했습니다.

지금 돌아보며 제가 당시 스스로에게 던졌던 질문들을 정리하면 다음과 같습니다. 이것은 환자마다 다를 수 있는 제 개인적인 정리이며, 실제 검사 결정은 의료진과 상의해야 합니다.

• 이 검사는 앞으로의 치료를 결정하는 데 실제로 사용될 수 있는 정보를 찾는 검사인가?
• 이미 받은 검사와 무엇이 다르고, 왜 지금 필요한가?
• 결과가 나오지 않더라도 담당 의료진과 다음 계획을 이야기할 수 있는가?
• 이 비용을 부담할 수 있고, 부담한 뒤에도 치료를 이어갈 수 있는가?
• 검사하지 않고 지나갔을 때 나중에 후회하지 않을 수 있는가?

다만 마지막 질문에 지나치게 의존하는 것은 조심해야 한다고 생각합니다. ‘후회하지 않기 위해서’라는 마음만으로 비용이 큰 검사를 결정하면 오히려 불안에 끌려가는 선택이 될 수도 있습니다. 제 경우에는 담당 의사 선생님이 필요한 방법이라고 설명했고, 그 설명이 결정의 가장 중요한 근거였습니다.

결과를 알기 전의 결정을, 결과를 아는 지금의 시선으로 설명하고 싶지 않습니다

혈액을 뽑고 나서 제가 할 수 있는 일은 기다리는 것뿐이었습니다. 결과를 들은 날은 2025년 4월 15일이었고, 대기는 정확히 2주였습니다. 그 사이 저는 인터넷에서 다른 폐암 환자들의 경험도 찾아봤습니다. 특정 유전자 변이가 확인돼 표적치료를 시작했다는 이야기를 읽으면 저에게도 그런 결과가 나왔으면 좋겠다고 생각했고, 반대로 원하는 변이를 찾지 못했다는 경험을 읽으면 제 결과도 그렇게 될까 봐 걱정했습니다. 그러다 알게 됐습니다. 다른 환자의 결과를 아무리 많이 읽어도 제 검사 결과를 미리 알 수는 없었습니다.

결과적으로 제 추가 검사에서는 EGFR Exon 19 변이가 확인됐습니다. 하지만 지금 이 글을 쓰면서 그 결과를 알고 있는 현재의 시선으로 당시의 결정을 설명하고 싶지는 않습니다. 검사를 결정하던 순간의 저는 EGFR Exon 19이 나올 것도, 표적치료를 시작하게 될 것도, 타그리소라는 약을 실제로 먹게 될 것도 몰랐습니다. 제가 알고 있던 것은 첫 검사에서는 치료와 연결할 변이를 찾지 못했다는 것, 추가로 확인해볼 수 있는 검사가 있다는 것, 비용이 제게 상당히 부담스러웠다는 것, 그리고 검사한다고 원하는 결과가 반드시 나온다는 보장은 없다는 것뿐이었습니다. 그 조건을 모두 알고도 저는 검사해보기로 했습니다.

그때의 저에게 가장 어려웠던 질문은 “이번에는 무엇이 나올까?”가 아니었던 것 같습니다. 오히려 그보다 앞선 질문이 더 어려웠습니다. “결과를 알 수 없어도 다시 확인해볼 것인가?” 저는 그 질문에 ‘한 번 더 확인해보자’고 결정했습니다. 제가 그 선택을 했던 이유는 결과를 확신했기 때문이 아니라 결과를 알 수 없었기 때문에 확인해보고 싶었기 때문입니다. 그것이 제가 기억하는, 첫 유전자검사에서 원하는 정보를 찾지 못한 뒤 다시 선택해야 했던 순간입니다.

참고자료

국가암정보센터: https://www.cancer.go.kr