폐암 4기 진료 전 휴대전화 질문 메모, 중요한 질문부터 정리하는 방법

폐암 4기 진료 전 휴대전화 질문 메모, 중요한 질문부터 정리하는 방법

폐암 4기 진단을 받은 뒤 제 휴대전화에는 이전에 없던 메모가 하나 생겼습니다. 다음 진료 때 담당 의사 선생님께 물어볼 내용을 적어 두는 메모입니다.

처음부터 있던 습관은 아닙니다. 진단 초기에는 무엇을 물어봐야 하는지도 몰랐고, 진료를 기다리며 분명히 궁금한 것이 있었는데도 막상 진료실에서 검사 결과 설명을 듣기 시작하면 준비한 질문이 하나씩 사라졌습니다. 진료실을 나온 뒤에야 “아, 그것도 물어봤어야 했는데” 하는 일이 반복됐습니다. 그래서 기억하려고 하지 않고 적어 두기로 했습니다.

진단 초기에 “몇 기인가요?”만 물었던 이야기와 질문이 어떻게 달라졌는지는 앞선 글에 적었습니다. 이 글은 그 뒤에 자리 잡은 메모를 어떻게 쓰고 있는지, 즉 질문을 고르는 방법과 몸의 변화를 적는 방법, 진료 뒤 짧은 기록을 남기는 방법을 정리한 개인 경험입니다.

이 글에서 다루는 내용

• 질문을 의학용어로 바꾸지 않고 제 말로 적는 이유
• 질문을 많이 적는 것보다 중요한 질문을 먼저 묻게 된 과정
• 몸의 변화를 ‘질문’으로 적어 두는 방법
• 인터넷에서 본 내용을 질문으로 바꾸는 방법
• 모든 것을 기록하려다 부담스러워진 뒤 정한 기준

꼭 읽어 주세요. 이 글은 의료 전문가가 아닌 환자 한 사람의 경험이며 의학적 조언이 아닙니다. 새로운 증상이나 몸의 이상은 메모만 해 두지 말고 상황에 따라 병원에 바로 연락해 의료진과 상의해 주세요. 어떤 증상에 어떻게 연락할지는 담당 의료진에게 미리 확인해 두시는 것이 안전합니다.

질문은 의학용어로 바꾸지 않고 제가 이해하는 말로 적었습니다

처음에는 질문을 어떻게 써야 할지 고민했지만, 의학용어로 바꿀 필요가 없다고 생각했습니다. 제가 실제로 궁금한 내용을 그대로 적는 편이 진료실에서 쓰기 편했습니다. 제가 자주 적는 질문은 이런 것들입니다.

• “지난 검사와 비교해서 달라진 것이 있나요?”
• “이번 검사에서 제가 가장 중요하게 알아야 하는 것은 무엇인가요?”
• “다음 검사는 왜 하는 건가요?”
• “제 경우에는 어떤 의미인가요?”

마지막 질문은 지금까지 가장 자주 쓰는 질문입니다. 인터넷에서 아무리 많은 폐암 정보를 읽어도 제가 알고 싶은 것은 일반적인 설명이 아니라 지금 제 검사 결과가 저에게 어떤 의미인지였기 때문입니다. 국가암정보센터가 소개하는 대한암협회 권고수칙에도 의료진을 만날 때 질문할 목록을 준비하고, 의료진이 알려줄 때까지 기다리지 말고 먼저 요청하라는 내용이 있습니다. 저는 이 안내를 보고 시작한 것이 아니라 진료실을 나온 뒤 후회하는 일을 여러 번 겪고 나서 이 방법을 찾았고, 나중에 공식 안내에서도 비슷한 방향을 확인했습니다.

질문을 많이 적는 것보다 중요한 질문부터 묻게 됐습니다

메모를 시작했을 때는 생각나는 것을 거의 다 적었습니다. 집에서 떠오른 질문, 인터넷을 보다 궁금해진 내용, 몸의 달라진 느낌까지 적다 보니 진료일 즈음에는 질문이 꽤 많아져 있었고, 모두 물어봐야 한다고 생각했습니다. 하지만 실제 진료에서는 질문 하나의 설명을 듣다 보면 다른 궁금증이 생기고 검사 결과 설명만으로 시간이 길어지는 날도 있어, 전부 확인하려다 가장 궁금한 것을 놓치기도 했습니다.

그래서 병원에 가기 전에 메모장을 한 번 다시 보고 순서를 바꿉니다.

순서	제가 위쪽으로 옮기는 질문
1	그날 확인하는 검사 결과와 관련된 질문
2	지난 진료 이후 몸에서 달라진 점
3	다음 검사·치료 일정에서 꼭 확인하고 싶은 것
그 아래	시간이 되면 묻는 나머지 질문

질문 개수는 정해 두지 않았습니다. 중요한 것은 몇 개를 물었는지가 아니라 ‘가장 중요한 것을 왜 못 물었을까’라는 후회를 줄이는 것이었습니다.

몸의 변화도 ‘질문’이 되는 메모로 적어 둡니다

치료를 계속하다 보면 몸에서 이전과 다른 느낌이 들 때가 있습니다. 예전에는 인터넷에서 원인부터 찾았지만, 지금은 다음 진료 때 말씀드릴 내용으로 적어 둡니다. 제가 기억하는 범위에서 언제부터 그랬는지, 계속 이어졌는지 잠시 나타났다 사라졌는지를 간단히 적어 두면, 진료실에서 갑자기 떠올려 설명할 때보다 상태를 전달하기 쉬웠습니다. 질문이 꼭 물음표가 붙은 문장일 필요는 없고, 지난 진료 이후 있었던 변화를 정리해 전달하는 것도 중요한 진료 준비라고 생각합니다.

다만 메모는 진료일까지 기다려도 되는 변화를 적어 두는 용도입니다. 갑작스럽거나 심한 증상은 진료일을 기다리지 않고 의료진에게 연락하거나 응급 상황이면 119에 연락해야 합니다. 연락 체계를 미리 정해 둔 이야기는 다른 글에 적었습니다.

인터넷에서 본 정보는 ‘결론’이 아니라 ‘질문’으로 바꿉니다

진단 초기에는 많이 알수록 불안이 줄 것이라 생각해 검색을 많이 했지만, 오히려 반대일 때도 많았습니다. 서로 다른 상태의 환자 이야기가 한꺼번에 섞여 있었고, 같은 폐암이라는 이유만으로 다른 환자의 상황을 제 상황에 대입하고 있었기 때문입니다. 조직형, 병기, 전이 부위, 검사 결과, 치료 과정이 모두 다를 수 있습니다.

그래서 인터넷에서 무엇을 발견하면 “인터넷에서 이렇게 봤는데 맞나요?”라고 묻기보다 “제 검사 결과에서는 이것을 어떻게 이해하면 될까요?”라고 질문으로 바꿔 적습니다. 인터넷을 보지 않는 것이 아니라, 본 정보를 제 치료의 결론으로 바로 연결하지 않는 것이 제 방법입니다.

모든 것을 기록하려다 부담스러워진 뒤 정한 기준

한동안은 무엇을 물었고 어떤 설명을 들었고 다음에 무엇을 해야 하는지를 전부 남기려 했습니다. 하지만 진료와 검사가 쌓이자 완벽한 기록 자체가 또 하나의 부담이 됐습니다. 지금은 나중에 다시 볼 것만 적습니다.

• 다음 검사 날짜와 진료 날짜
• 이번 진료에서 중요하게 들은 설명
• 다음에 다시 물어볼 내용
• 최근 계속 확인하고 싶은 몸 상태

문장을 완벽하게 만들 필요는 없고, 나중에 제가 알아볼 수 있으면 충분합니다. 다음 진료가 가까워지면 지난 메모를 다시 보는데, 그러면 새 질문이 생기기도 하고 이제는 굳이 묻지 않아도 되는 내용이 보이기도 합니다. 그렇게 진료 전 질문이 진료 후 짧은 기록으로, 그 기록이 다시 다음 진료의 질문으로 이어지며 메모 한 장이 작은 치료 기록장이 됐습니다. 검사 결과와 날짜를 정리하는 방법은 다른 글에 적었습니다.

그리고 한 가지를 더 묻습니다, “다음에는 무엇을 확인하게 되나요?”

치료가 한 번의 검사와 진료로 끝나지 않는다는 것을 경험하면서 결과 설명을 들은 뒤 한 가지를 더 묻게 됐습니다. “다음에는 무엇을 확인하게 되나요?”, “다음 검사는 왜 필요한가요?”, “언제쯤 다시 확인하나요?” 앞으로 일어날 일을 미리 알려는 것이 아니라, 다음 진료와 검사가 무엇을 확인하려는 것인지 알면 제가 치료 과정의 어느 지점에 있는지 이해하는 데 도움이 되기 때문입니다.

마무리: 질문을 어렵게 만들 필요는 없었습니다

질문 메모를 한다고 결과에 대한 걱정이 사라지지는 않습니다. 결과를 들으러 가는 날이면 지금도 긴장되고 결과가 좋기를 바랍니다. 다만 진료실을 나온 뒤 한참 지나 “그걸 왜 안 물어봤지”라고 후회하는 일은 많이 줄었습니다. 저는 지금도 모르는 것이 많고, 치료가 길어질수록 제가 모르는 것이 얼마나 많은지도 알게 됩니다. 다만 모르는 것을 혼자 판단하지 않고 무엇을 물어봐야 하는지를 조금씩 알게 됐습니다.

그래서 다음 진료일이 가까워지면 휴대전화를 열어 가장 확인하고 싶은 질문을 위쪽으로 옮깁니다. 이 글은 제 개인 경험이며 모든 환자에게 같게 적용되지 않습니다. 검사와 치료에 관한 판단은 담당 의료진과 상의해 주세요.

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참고자료

• 국가암정보센터, 암환자 생활백서 > 대한암협회 권고수칙: https://www.cancer.go.kr/lay1/S1T327C331/contents.do
• 국가암정보센터, 암환자 생활백서 > 마음가짐과 생활태도: https://cancer.go.kr/lay1/S1T327C328/contents.do

작성자: 폐암 4기 진단 후 치료를 이어가고 있는 환자 본인입니다. 이 글은 의료진의 진단이나 치료 권고를 대신하지 않습니다.