폐암 4기 환자의 병 이야기가 제가 모르는 곳까지 전해졌을 때, 대화의 범위를 정하는 기준

폐암 4기 진단을 받은 뒤 제가 예상하지 못했던 고민이 하나 있었습니다.

사람을 만날 때 제 병을 어디까지 이야기해야 하는가 하는 문제였습니다. 오랜만에 만난 사람이 “요즘 어떻게 지내세요?”라고 물으면 저는 잠시 대답을 망설이곤 했습니다. 예전이라면 별생각 없이 “잘 지냅니다”라고 했을 질문인데, 폐암 진단 후에는 폐암 이야기를 해야 할지, 시작하면 어디까지 설명해야 할지가 한꺼번에 따라왔습니다.

이 글은 그 고민 가운데서도, 제 병 이야기가 제가 생각한 범위보다 멀리 전해질 수 있다는 것을 알게 된 경험과 그 뒤로 대화의 범위를 정하게 된 기준을 적은 개인 기록입니다. 누구에게 언제 알릴지에 대한 이야기는 미국 친구들에게 알린 과정에 적었기 때문에 이 글에서는 반복하지 않습니다. 저는 의료인이나 상담 전문가가 아니며, 이 글은 정답이 아닌 제 경험입니다.

이 글에서 다루는 내용

• 제 병 이야기가 제가 모르는 곳까지 전달됐다는 것을 알게 된 때
• 말하기 전에 한 번 더 생각하게 된 기준
• 걱정에서 나온 질문에도 대답하고 싶지 않은 날
• 소개가 ‘폐암 환자’로 시작되는 것이 싫었던 이유
• 블로그에 쓰는 것과 모든 것을 공개하는 것은 다르다는 생각

꼭 읽어 주세요. 이 글은 환자 한 사람의 경험이며 의학적·심리적 조언이 아닙니다. 병을 알리는 범위와 방법은 사람마다 다릅니다. 이 때문에 마음이 많이 힘들다면 가족이나 의료진, 마음의 전문가와 상담해 보시길 권합니다.

한 사람에게만 말했다고 생각했는데, 다른 사람이 이미 알고 있었습니다

암 진단은 평범한 소식과 조금 달랐습니다. 저는 한 사람에게만 이야기했다고 생각했는데, 나중에 만난 다른 사람이 이미 제 병을 알고 있는 경우가 있었습니다. 처음 그런 상황을 겪었을 때는 조금 당황했습니다. 제가 직접 말하지 않은 사람이 제 상태를 알고 있으니 누구에게 들었는지 궁금했고, 제가 했던 이야기가 제가 생각한 범위보다 더 멀리 전달될 수 있다는 사실을 처음 실감했습니다.

그 사람에게 화가 났다기보다 앞으로는 제가 말하는 내용의 범위를 조금 더 생각해야겠다는 마음이 들었습니다. 암환자가 되었다는 이유만으로 제 건강과 치료에 관한 모든 정보가 주변 사람에게 공개되어야 하는 것은 아니라고 생각했습니다.

말하기 전에 “이 내용이 전해져도 나는 괜찮을까?”를 한 번 더 생각합니다

그 뒤로는 누군가에게 제 상태를 이야기할 때 ‘이 내용이 다른 사람에게 전달되어도 나는 괜찮을까?’를 한 번 더 생각합니다. 다른 사람이 알아도 괜찮은 내용은 편하게 이야기하고, 아직 여러 사람이 알기를 원하지 않는 내용은 처음부터 자세히 말하지 않는 편이 마음이 편했습니다.

처음에는 한 사람에게 자세히 말하면서 다른 사람에게는 간단히 말하는 것이 일관성이 없는 행동처럼 느껴졌습니다. 하지만 사람마다 저와의 관계가 다르고 나누고 싶은 이야기도 다르니 같은 설명을 할 필요가 없다는 것을 알게 됐습니다. 국가암정보센터의 마음가짐 안내에는 가까운 사람, 특히 서로 존중하고 믿는 사람에게는 걱정거리를 비밀로 하지 않는 것이 좋다는 내용이 있습니다. 저는 이 문장을 “믿는 사람과는 나누되, 누구와 어디까지 나눌지는 내가 정한다”로 이해하고 있습니다.

걱정해서 하는 질문이어도 대답하고 싶지 않은 날이 있었습니다

사람들이 제게 “검사 결과는 어때요?”, “약은 계속 먹고 있어요?”, “앞으로는 어떻게 한대요?”라고 묻는 이유는 대부분 걱정과 관심이라는 것을 압니다. 그래서 처음에는 가능한 한 대답하는 것이 예의라고 생각했습니다. 그런데 시간이 지나면서, 상대방의 좋은 의도와 제가 그 질문에 대답하고 싶은지는 서로 다른 문제라는 생각이 들었습니다.

어떤 날은 편하게 이야기할 수 있지만 어떤 날은 병원 이야기를 전혀 하고 싶지 않습니다. 기분이 나쁘거나 숨기고 싶은 일이 있어서가 아니라, 그날만큼은 암 이야기를 하지 않고 다른 이야기를 하고 싶은 것입니다. 그럴 때는 “아직 치료 중입니다.”, “그 부분은 나중에 이야기할게요.”, “오늘은 병 이야기 말고 다른 이야기했으면 좋겠습니다.” 정도로 말하고 다른 주제로 넘어갑니다. 이것은 상대의 관심을 거절하는 행동이 아니라, 제가 불편해지지 않으면서 관계를 오래 유지하는 방법에 가깝다고 생각합니다. 대답하기 어려웠던 질문과 편했던 말은 대화에 관한 글에도 적었습니다.

제 소개가 ‘폐암 환자’로 시작되는 것이 싫었던 이유

폐암 진단 후 제 생활에서 암과 치료가 차지하는 부분은 분명 커졌습니다. 하지만 제 생활의 모든 부분이 암과 관련된 것은 아닙니다. 사람을 만나면 예전에 있었던 일, 요즘 관심 있는 것, 오랫동안 해 온 일, 가벼운 이야기도 하고 싶습니다. 그런데 상대가 제 병을 알고 있으면 대화가 계속 암으로 돌아오는 경우가 있었습니다. 다른 이야기를 조금 하다가도 “요즘 몸은 어때요?”, “그래도 건강이 제일 중요하죠”로 돌아왔습니다. 저를 걱정해서라는 것을 알면서도 ‘나는 암 이야기가 아니면 할 이야기가 없는 사람이 된 것은 아닌데’라는 생각이 들었습니다.

그 뒤로는 암에 관한 질문을 받으면 필요한 만큼만 대답하고, 제가 이야기하고 싶은 주제로 넘어가기도 합니다. 처음에는 일부러 화제를 돌리는 것 같아 어색했지만, 반복하다 보니 그것도 평범한 대화의 한 방법이라는 것을 알게 됐습니다.

폐암 진단 후 주변 반응은 다양했습니다. 건강을 아주 조심스럽게 묻는 사람도 있었고, 도움이 될 것이라며 음식이나 생활습관 이야기를 해 주는 사람도 있었고, 아는 다른 암환자의 이야기를 들려주는 사람도 있었습니다. 모두 저를 생각해서 하는 말이라는 것을 압니다. 다만 저는 병을 알면서도 저를 이전과 크게 다르지 않게 대해 주는 사람과의 만남이 편할 때가 있었습니다. 처음에 “몸은 좀 어때요?”라고 물으면 “치료받으면서 지내고 있습니다”라고 답하고, 그다음부터는 예전처럼 다른 이야기를 나눴습니다. 병을 숨길 필요도 없었고 만남 전체가 암 이야기로 채워지지도 않았습니다. 국가암정보센터의 마음가짐 안내에도 자신의 생각을 강요하지 말고 서로 편안하게 대화하라는 내용이 있는데, 저에게는 이 문장이 환자와 주변 사람 모두에게 해당하는 말처럼 읽혔습니다. 직접 환자가 되기 전에는 아픈 사람을 위로하려면 그 사람의 병에 관해 많은 이야기를 해 주는 것이 좋다고 생각했을지도 모르지만, 지금은 때로 특별한 위로의 말보다 예전처럼 함께 웃고 다른 이야기를 나누는 평범한 시간이 더 편하다고 느낍니다.

블로그에 경험을 쓰는 것과 모든 것을 공개하는 것은 다릅니다

저는 지금 제 폐암 경험을 블로그에 기록하고 있어서, 병 이야기를 공개하는 데 익숙하다고 생각하는 분이 있을 수 있습니다. 하지만 블로그를 쓰면서 오히려 공개하는 것과 공개하지 않는 것의 경계를 더 많이 생각하게 됐습니다. 병원이나 사람의 이름을 자세히 쓰지 않는 것도, 제 생활의 모든 일을 글로 남기지 않는 것도 제가 선택한 범위 안에서 경험을 나누고 싶기 때문입니다.

그래서 글을 쓰기 전에 두 가지를 생각합니다. ‘이 경험은 다른 사람에게 참고가 될 수 있을까?’, 그리고 ‘나는 이 이야기를 공개하고 싶은가?’ 첫 번째 질문에 그렇다고 답해도 두 번째 질문에 그렇지 않다면 굳이 글로 남기지 않습니다. 블로그를 쓰는 이유와 원칙은 별도의 글에 적었습니다.

마무리: 병을 숨기지 않는 것과 모든 것을 이야기하는 것은 다릅니다

제가 환자가 되고 알게 된 것은 의외로 단순했습니다. 병을 숨기지 않는 것과 모든 것을 이야기하는 것은 같은 의미가 아니었습니다. 저는 제 병을 숨기려 하지 않지만, 모든 사람에게 겪은 모든 과정과 현재 상태를 설명할 필요도 없다고 생각합니다. 말하고 싶은 사람에게 말하고 싶은 만큼 이야기하고, 어떤 날은 병 이야기 대신 다른 이야기를 해도 됩니다.

요즘 누군가 “어떻게 지내세요?”라고 물으면 예전처럼 오래 고민하지 않습니다. 그날 제 마음과 상대와의 관계에 따라 “잘 지내고 있습니다”라고 할 때도 있고, 조금 더 이야기하고 싶으면 “치료받으면서 지내고 있습니다”라고 덧붙이기도 합니다. 폐암은 여전히 제 삶의 큰 부분이고 저는 지금도 치료를 계속하고 있습니다. 하지만 그것이 제 전부는 아니고, 사람들과 나눌 수 있는 제 이야기는 그보다 훨씬 많습니다. 이 글은 제 개인 경험이며 모든 환자에게 같게 적용되지 않습니다.

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• 폐암 4기 진단을 미국 친구들에게 바로 알리지 못했던 이유
• 폐암 4기 환자가 되고 나서 대답하기 어려웠던 말과 편했던 말
• 폐암 4기 환자가 블로그를 시작한 이유

참고자료

• 국가암정보센터, 암환자 생활백서 > 마음가짐 > 마음가짐과 생활태도: https://cancer.go.kr/lay1/S1T327C328/contents.do

작성자: 폐암 4기 진단 후 치료를 이어가고 있는 환자 본인입니다. 이 글은 의료진의 진단이나 치료 권고, 전문 상담을 대신하지 않습니다.