폐암 4기 환자가 블로그를 시작한 이유, 제 경험을 기록하며 지키려는 원칙

폐암 4기 진단을 받은 뒤 제가 가장 많이 한 생각 가운데 하나는 “앞으로 나는 무엇을 할 수 있을까?”였습니다.

정기검사와 치료가 계속되고 있어서 예전처럼 일하기는 어려워졌고, 그렇다고 아무것도 하지 않고 지내고 싶지도 않았습니다. 그런 생각 속에서 시작한 일 가운데 하나가 이 블로그입니다.

이 글은 제가 왜 블로그를 시작했는지, 그리고 환자가 자기 경험을 글로 남길 때 어떤 원칙을 지키려고 하는지를 적은 기록입니다. 저는 의사나 의료 전문가가 아니며, 이 블로그의 글은 모두 환자 한 사람의 개인 경험입니다.

이 글에서 다루는 내용

• 블로그를 시작한 이유
• 제가 쓰고 싶었던 글과 쓰지 않으려는 글
• 글을 쓸 때 지키려는 원칙
• 글쓰기가 지금의 제가 할 수 있는 일이 된 과정

꼭 읽어 주세요. 이 블로그의 내용은 진단이나 치료를 대신하지 않습니다. 검사, 약, 치료에 관한 결정은 반드시 담당 의료진과 상의해 주세요.

폐암 4기라는 말을 들었을 때 저도 환자의 경험이 궁금했습니다

저 역시 폐암 4기라는 말을 처음 들었을 때 인터넷에서 수많은 정보를 찾아봤습니다. 통계와 논문, 의학 용어는 많았지만, 제가 정말 궁금했던 것은 실제로 이 과정을 지나온 사람이 어떻게 지냈는가였습니다.

검사는 어떤 순서로 이어졌는지, 조직검사 결과를 기다릴 때 어떤 생각을 했는지, 유전자검사에서 EGFR 변이가 확인된 뒤 치료가 어떻게 연결됐는지, 타그리소를 복용하면서 생활이 어떻게 달라졌는지, 한국 건강보험이 없던 상태에서 치료를 시작한 뒤 어떤 과정을 거쳤는지. 제가 직접 지나온 경험을 기록한다면 비슷한 상황에 놓인 누군가에게 참고가 될 수도 있다고 생각했습니다. 참고 경험일 뿐이어서 정답이나 권고가 될 수는 없다는 점도 함께 생각했습니다.

쓰고 싶었던 글과 쓰지 않으려는 글

저는 아래처럼 구분해서 글을 쓰려고 합니다.

글을 쓸 때 지키려는 원칙

첫째, 제 경험과 일반 의료정보를 구분합니다. 제가 타그리소를 복용했다고 해서 다른 환자에게 같은 약을 권할 수는 없습니다. 제가 받은 검사나 방사선치료가 다른 환자에게도 필요하다고 말할 수도 없습니다. 암의 종류와 유전자 변이, 몸 상태가 사람마다 다르기 때문입니다.

둘째, 건강보험과 산정특례, 체류자격처럼 제도와 관련된 이야기도 제 개인 상황이라는 점을 분명히 합니다. 이 부분은 체류자격이나 보험 상황에 따라 달라질 수 있어서, 제 경험을 다른 사람에게 그대로 적용할 수 없습니다.

셋째, 일반적인 의료정보가 필요한 부분은 신뢰할 수 있는 자료를 다시 확인하고 출처를 남깁니다. 국가암정보센터 같은 공공기관 자료를 우선해서 참고하고 있습니다. 글을 쓰다 보면 시간 순서나 숫자를 잘못 기억하는 일이 있어서, 확인되지 않은 내용은 쓰지 않거나 “제 기억으로는”이라고 밝힙니다.

넷째, 개인정보는 쓰지 않습니다. 병원 이름은 이니셜로 쓰거나 적지 않고, 서류 번호처럼 노출되면 곤란한 정보는 올리지 않습니다.

다섯째, 가족과 친구의 마음은 짐작해서 쓰지 않습니다. 가족이 어떻게 느꼈는지는 그분들의 몫이고, 제가 말할 수 있는 것은 제가 느낀 것뿐입니다.

글쓰기는 지금의 제가 할 수 있는 일이 되었습니다

폐암 진단 전까지 저는 오랫동안 일을 하며 가족에게 경제적으로 도움이 되는 것이 제 역할이라고 생각했습니다. 지금은 치료를 이어가는 중이어서 그 모습이 달라졌고, 가족과 주변 사람의 도움을 받는 시간도 지나고 있습니다. 이 마음에 대해서는 도움을 받는 사람이 되었을 때에 적었습니다.

그 과정에서 “지금의 내가 할 수 있는 것은 무엇일까”라는 질문을 계속 하게 됐고, 지금은 치료를 계속하고, 정해진 검사를 받고, 약을 챙기고, 식사를 챙기고, 몸이 허락하는 범위에서 생활을 이어가고, 가족과 솔직하게 이야기하는 것이 먼저라고 생각합니다. 글쓰기는 그 옆에서 제가 할 수 있는 또 하나의 일입니다.

글을 쓴다고 폐암이 치료되는 것은 아닙니다. 하지만 제가 살아온 경험을 하나씩 정리해 둘 수 있다는 점이 저에게는 의미가 있습니다. 그래서 치료나 약, 검사에 관한 글을 과장해서 쓰지는 않겠다고 스스로 정해 두었습니다. 암 경험은 제가 원해서 얻은 것이 아니지만, 이미 제 삶에서 일어난 일을 아무 의미 없이 지나가게 하고 싶지는 않았습니다.

마무리: 제 이야기를 제 이야기로만 남기겠습니다

지금도 가끔 “내가 아프지 않았다면 지금 가족에게 무엇을 해 주고 있었을까?”라는 생각을 합니다. 그 질문에는 제가 바꿀 수 있는 답이 없어서, 질문을 “지금의 내가 가족을 위해 할 수 있는 것은 무엇일까?”로 바꾸려고 합니다. 이 블로그는 그 질문에 대한 제 답 가운데 하나입니다.

이 글은 제 개인 경험이며, 모든 환자에게 같게 적용되지 않습니다. 이 블로그의 글을 읽고 걱정이 생기신다면 혼자 판단하지 마시고 담당 의료진과 상의해 주세요. 마음이 너무 힘들 때는 마음의 전문가에게 상담을 청하는 것도 좋은 방법입니다.

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참고자료

• 국가암정보센터, 암환자 생활백서 > 마음가짐 > 마음가짐과 생활태도: https://cancer.go.kr/lay1/S1T327C328/contents.do

작성자: 폐암 4기 진단 후 치료를 이어가고 있는 환자 본인입니다. 이 글은 의료진의 진단이나 치료 권고, 전문 상담을 대신하지 않습니다.