타그리소 80mg을 처음 받은 날, 750만 원짜리 약 상자가 제게는 금덩어리처럼 보였습니다

지금은 매일 복용하는 약이지만 처음 타그리소 80mg이라는 약을 손에 들었던 날의 느낌은 아직도 기억합니다.

그날 저는 약 상자를 보면서 정말 이상한 생각을 했습니다.

“금덩어리 같다.”

약 상자가 금색이어서 그런 생각을 한 것은 아니었습니다. 당시 한국 건강보험이 없었던 제가 부담해야 했던 한 달 약값이 약 750만 원이었기 때문에 그렇게 느낀 부분도 있었겠지만, 지금 돌아보면 가격보다 더 큰 이유가 있었습니다.

폐암 4기라는 말을 들은 뒤 저는 계속 검사를 받고 결과를 기다리고 있었습니다. 흉수에서 암세포가 확인됐다는 설명을 들었고, 병원을 옮겨 PET-CT와 조직검사를 받았으며, 비소세포폐암 선암이라는 병리 결과가 나온 뒤에는 치료 방향을 결정하기 위한 유전자검사까지 이어졌습니다.

처음 검사에서는 치료와 바로 연결해 검토할 수 있는 변이를 찾지 못했다는 설명을 들었지만, 추가로 받은 Guardant360 검사에서 EGFR Exon 19 변이가 확인됐다는 설명을 들었습니다.

그 결과를 들었던 날 저는 폐암 진단 이후 처음으로 눈물을 흘렸습니다.

하지만 그 이야기는 바로 앞의 글에서 자세히 기록했기 때문에 이번 글에서는 다시 반복하지 않으려고 합니다.

이번 글은 그다음부터 시작합니다.

유전자검사 결과를 확인한 뒤 담당 의사 선생님과 실제 치료에 관한 이야기를 나눴고, 그 자리에서 처음으로 제 치료에 사용할 구체적인 약 이름을 들었습니다.

타그리소 80mg.

저는 처방받은 약을 손에 들었고 그날 첫 한 알을 먹었습니다.

지금 돌아보면 그 순간을 기준으로 제 시간도 조금 달라졌던 것 같습니다. 그전까지가 폐암이라는 사실을 확인하기 위해 검사를 받던 시간이었다면, 그날부터는 폐암 치료를 받으면서 살아가는 시간이 시작됐습니다.

EGFR Exon 19이라는 검사 결과가 처음으로 실제 약 이름과 연결됐습니다

EGFR Exon 19이라는 말을 처음 들었을 때 저는 그 정확한 의학적 의미를 모두 알고 있었던 것은 아닙니다. 하지만 담당 의사 선생님의 설명을 들으면서 제 유전자검사 결과를 바탕으로 구체적인 치료 방향을 논의할 수 있게 됐다는 것은 이해했습니다.

그전까지 저에게 치료는 막연했습니다.

폐암 4기라는 진단은 받았지만 실제로 어떤 치료를 시작하게 될지는 정해지지 않았고, 처음 유전자검사에서 치료와 바로 연결할 변이를 찾지 못했다는 설명을 들었을 때는 앞으로 어떤 방법으로 치료하게 될지 알 수 없어 불안했습니다.

그러다 추가 검사에서 EGFR Exon 19 변이가 확인됐고 담당 의료진과 상담한 뒤 처음으로 구체적인 약 이름을 들었습니다.

타그리소.

성분명은 오시머티닙(osimertinib)이었습니다.

당시의 저는 EGFR 티로신키나제 억제제라는 전문적인 설명보다 훨씬 단순하게 받아들였습니다.

“내 검사 결과를 보고 의사 선생님이 이 약으로 치료를 시작하자고 하는구나.”

그것이 저에게는 가장 중요했습니다.

폐암이라는 말을 처음 들었던 날부터 저는 계속 무언가를 기다리고 있었습니다. 검사 날짜를 기다렸고 검사 결과를 기다렸으며, 조직검사 결과가 나오면 다시 유전자검사 결과를 기다렸습니다.

그런데 타그리소라는 구체적인 약 이름을 듣고 나니 처음으로 기다리는 것에서 한 걸음 앞으로 나가는 느낌이 들었습니다.

이제는 결과만 기다리는 것이 아니라 제가 실제로 시작할 치료가 생겼다고 느꼈습니다.

지금 이 경험을 다시 기록하면서는 당시 제가 들었던 **‘EGFR Exon 19 변이’**라는 표현과 현재 공식 의학자료의 세부 표현을 구분하려고 합니다. 저는 당시 검사 결과지의 정확한 분자 표기를 지금 다시 확인하지 않은 상태이기 때문에 제 경험을 임의로 ‘exon 19 deletion’이라고 바꾸어 기록하지 않고, 의료진에게 직접 들었던 표현 그대로 남기고 있습니다.

또 제 경우에 타그리소 80mg으로 치료를 시작했다는 사실을 다른 폐암 환자에게 그대로 적용할 수도 없습니다. 환자가 검사 결과만 보고 스스로 약을 선택하는 것이 아니라 구체적인 검사 결과와 병의 상태 등을 의료진이 함께 판단해 치료를 결정하는 과정이 필요하기 때문입니다.

저는 그런 판단을 담당 의료진에게 맡겼고, 제 경우에는 타그리소 80mg으로 치료를 시작했습니다.

한 달 약값 약 750만 원이라는 말을 듣고 현실적인 걱정도 시작됐습니다

치료 방법이 정해졌다고 해서 걱정이 모두 끝난 것은 아니었습니다. 오히려 치료를 시작하려고 하자 바로 현실적인 문제가 눈앞에 나타났습니다.

약값이었습니다.

당시 저는 한국 건강보험이 없는 상태였고, 폐암 진단 과정에서 받은 검사와 입원, 수술 등에 필요한 비용을 직접 부담하고 있었습니다. Guardant360 검사에도 적지 않은 비용이 들었는데 이제는 치료를 위해 매일 복용해야 하는 약의 비용까지 생각해야 했습니다.

제가 당시 기억하는 타그리소 80mg 30일분의 비급여 비용은 약 750만 원 정도였습니다.

이 금액은 현재 타그리소의 가격을 말하는 것이 아니며, 지금 다른 환자가 실제로 부담하는 금액을 의미하는 것도 아닙니다. 제가 한국 건강보험 적용을 받지 못했던 당시 치료를 시작하면서 기억하고 있는 개인적인 비용입니다.

한 달에 약 750만 원이라는 말을 들었을 때 당연히 놀랐습니다. 더구나 폐암 치료가 한 달 약을 먹고 끝나는 것이 아니기 때문에 다음 달에도 같은 비용이 필요하다면 어떻게 해야 하는지, 그다음 달에는 어떻게 해야 하는지, 얼마나 오랫동안 이 비용을 감당할 수 있을지 생각하지 않을 수 없었습니다.

제가 기억하기로 건강보험 적용을 받기 전 약 두 달 정도는 타그리소를 비급여로 구입했습니다.

그런데 첫 약을 받았던 날만큼은 돈에 대한 걱정보다 더 크게 느껴지는 감정이 있었습니다.

“그래도 내가 먹을 수 있는 약이 생겼다.”

폐암 4기 진단을 받은 뒤에는 치료 방법을 찾는 것이 저에게 가장 중요했고, 첫 유전자검사에서 원하는 정보를 찾지 못했을 때도 그래서 추가 검사를 받기로 했습니다. 그리고 그 검사에서 EGFR Exon 19 변이가 확인됐다는 설명을 들었고, 그 결과를 바탕으로 담당 의료진과 상의해 치료를 시작하게 됐습니다.

그 긴 과정을 지나 제 손에 처음 들어온 것이 타그리소였습니다.

그래서 저는 그 상자를 단순히 **‘750만 원짜리 약’**으로만 바라보지 않았습니다.

비용 때문에 걱정됐지만 동시에 치료를 시작할 수 있다는 사실이 기뻤고, 그 두 감정이 함께 있었습니다.

약 상자를 들고 정말 ‘금덩어리 같다’고 생각했습니다

처방받은 타그리소를 처음 손에 들었을 때 저는 약 상자를 한동안 바라봤습니다.

그전에도 인터넷에서 타그리소라는 이름을 검색하면서 약에 관한 정보를 찾아본 적은 있었지만 화면으로 보던 약과 실제로 제 손에 들어온 약은 느낌이 완전히 달랐습니다.

이제 다른 폐암 환자가 먹는 약이 아니었습니다.

제가 먹게 될 약이었습니다.

약값을 알고 있었기 때문에 자연스럽게 속으로 계산도 해봤습니다. 30일분이 약 750만 원이고 하루에 한 알을 복용한다고 생각하니 계산은 아주 간단했습니다.

“한 알에 25만 원 정도네.”

그 생각을 하고 나니 작은 알약 하나도 다르게 보였습니다.

아마 그래서 금덩어리 같다는 표현이 떠올랐던 것 같습니다.

하지만 지금 생각하면 그 표현에는 가격보다 더 많은 의미가 들어 있었습니다. 그 작은 약 상자 하나를 제 손에 들기까지 제가 지나온 시간이 있었기 때문입니다.

폐에 물이 찬 것 같다는 말을 들은 뒤 병원에 입원했고 흉수를 빼는 과정에서 암세포가 확인됐다는 설명을 들었습니다. 다른 병원으로 옮겨 PET-CT를 받았고, 조직을 확보하기 위해 수술을 받은 뒤 비소세포폐암 선암이라는 결과를 들었습니다.

폐암 4기라는 설명도 들었습니다.

치료 방향을 찾기 위해 유전자검사를 받았지만 처음에는 치료와 바로 연결할 변이를 찾지 못했다는 설명을 들었고, 추가 검사를 받은 뒤 다시 결과를 기다렸습니다.

그리고 마침내 EGFR Exon 19이라는 말을 들었습니다.

그 모든 과정 끝에서 제 손에 처음 들어온 치료제가 타그리소였습니다.

그래서 당시의 저에게 그 작은 약 상자는 단순한 물건이 아니었습니다.

“이제 정말 치료가 시작되는구나.”

그렇게 느끼게 해주는 물건이었습니다.

다만 제가 타그리소를 금덩어리처럼 느꼈다는 것은 어디까지나 당시 환자였던 제 감정입니다. 비싼 약이기 때문에 더 좋은 약이라는 뜻도 아니고, 특정 약의 가격이 치료효과를 의미하는 것도 아닙니다.

저에게 특별했던 이유는 제 검사 결과를 바탕으로 담당 의료진과 결정한 첫 치료제가 실제로 제 손에 들어왔기 때문입니다.

첫 한 알을 먹는 데는 몇 초밖에 걸리지 않았지만 제게는 큰 순간이었습니다

저는 약을 받아온 그날 바로 첫 타그리소를 복용했습니다.

약 상자를 열고 한 알을 꺼낸 뒤 물과 함께 삼켰습니다.

실제로 한 일만 놓고 보면 몇 초밖에 걸리지 않는 아주 평범한 행동이었습니다. 그런데 그날의 저에게는 그 짧은 행동이 크게 느껴졌습니다.

첫 알을 삼키기 전까지 저는 계속 검사를 받는 환자라는 느낌이 강했습니다. 병원에 가서 검사를 받고 결과를 기다린 뒤 다시 다른 검사를 받는 과정이 반복됐기 때문입니다.

그런데 첫 알을 삼키고 나서는 처음으로 치료를 시작한 환자가 됐다는 느낌이 들었습니다.

제가 암에 걸리기 전 생각했던 항암치료의 모습과도 많이 달랐습니다. 예전에는 암 치료라고 하면 병원에서 주사를 맞고 힘들어하는 모습을 먼저 떠올렸는데, 제 첫 표적치료는 작은 알약 한 개를 물과 함께 삼키는 것으로 시작됐습니다.

먹는 순간 몸에서 특별한 느낌이 나타난 것은 아니었습니다. 약을 삼켰다고 갑자기 몸이 달라지는 것도 아니었기 때문에 오히려 이렇게 작은 알약 한 알로 제 치료가 시작됐다는 사실이 조금 신기하게 느껴졌습니다.

물론 먹는 약이라고 해서 가벼운 치료라고 생각한 것은 아닙니다.

오시머티닙은 처방에 따라 복용하는 항암치료제이고, 현재 FDA 처방정보에서도 타그리소 80mg을 경구로 하루 한 번 복용하는 치료가 안내되어 있으며 설사, 발진, 피부 건조, 손발톱 변화 등의 이상반응도 알려져 있습니다. 또한 간질성 폐질환·폐렴이나 심장 관련 문제처럼 의료진의 평가가 필요한 중요한 이상반응에 대한 주의사항도 있습니다.

하지만 첫날의 저는 이런 내용을 하나하나 생각하기보다 치료를 시작했다는 사실을 더 크게 받아들였습니다.

“오늘부터 이 약을 먹는구나.”

그날 제게 가장 크게 남았던 생각은 그것이었습니다.

첫날에는 아무 느낌이 없었지만 약 3주 동안 제 몸에서도 변화가 나타났습니다

첫 한 알을 먹었다고 해서 바로 몸에서 어떤 변화를 느낀 것은 아니었습니다. 그래서 처음 며칠 동안은 제가 매일 약을 먹고 있다는 사실과 몸에서 느껴지는 변화 사이에 큰 연결이 없는 것처럼 느껴지기도 했습니다.

하지만 시간이 지나면서 이전에는 없었던 변화가 나타나기 시작했습니다.

제가 치료 초기에 가장 분명하게 기억하는 것은 손가락과 발가락 주변 피부가 갈라지고 벗겨졌던 것과 설사였습니다.

제가 기억하기로 이런 변화는 치료를 시작한 뒤 약 3주 동안 경험했고, 특히 손가락과 발가락 주변 피부가 갈라지고 벗겨지는 모습을 보면서 매일 먹는 작은 알약이 제 몸에 영향을 주고 있다는 사실을 실감하게 됐습니다.

설사도 있었지만 제가 경험한 정도는 별도의 약을 복용해야 할 만큼 심하지는 않았습니다.

이 부분 역시 제 개인적인 경험으로만 기록하려고 합니다.

제가 치료 시작 후 약 3주 동안 이런 변화를 경험했다고 해서 다른 사람이 타그리소를 복용하면 같은 시기에 같은 증상이 나타난다는 의미는 아니며, 반대로 제가 경험하지 않은 다른 이상반응을 겪는 사람도 있을 수 있습니다.

현재 FDA의 타그리소 환자정보에서도 설사, 발진, 피부 건조와 손발톱 변화 등이 흔한 이상반응으로 안내되어 있습니다.

저는 치료를 시작한 뒤부터 몸의 작은 변화에도 이전보다 민감해졌습니다. 암 진단 전이었다면 대수롭지 않게 지나갔을 피부 변화나 배 상태도 약을 먹기 시작한 뒤에는 ‘이것이 약 때문일까’라는 생각을 먼저 하게 됐습니다.

그렇다고 제가 경험하지 않은 증상까지 공식 부작용 목록을 가져와 제 경험처럼 길게 적고 싶지는 않습니다.

제가 분명하게 기억하는 초기 변화는 손가락과 발가락 주변 피부가 갈라지고 벗겨졌던 것과 설사였습니다.

그것이 제가 실제로 겪었던 첫 타그리소 복용 경험입니다.

첫 약 상자는 특별했지만 치료가 이어지면서 약은 제 일상이 됐습니다

타그리소를 처음 복용한 뒤에는 정기적으로 병원에 다니면서 검사를 받았습니다. 제가 기억하기로 치료 초기 약 5개월 동안은 매달 병원을 방문했고, 혈액검사와 흉부 X-ray 등을 받으면서 담당 의료진에게 제 상태에 대한 설명을 들었습니다.

치료를 시작하기 전에는 약을 먹기만 하면 되는 것처럼 단순하게 생각했지만, 실제로 치료가 시작되고 나니 약을 꾸준히 복용하면서 정기적으로 제 상태를 확인하는 과정이 함께 이어졌습니다.

첫날에는 타그리소 한 알을 먹는 것 자체가 특별한 사건이었지만, 하루가 지나고 일주일이 지나면서 그 특별했던 행동은 조금씩 일상이 됐습니다.

지금 저는 개인적으로 밤 10시를 복용 시간으로 정해놓고 타그리소를 복용하고 있습니다.

밤에 복용하는 것이 약효를 높인다는 의미는 아닙니다. FDA 처방정보에서도 80mg은 하루 한 번 복용하도록 안내하지만 특정한 아침이나 밤 시간을 정해놓은 것은 아니며, 제 경우에는 매일 같은 시간에 잊지 않고 복용하기 편해서 밤 10시를 선택했습니다.

그리고 저는 잠들기 전에 약을 먹으면서 가끔 내가 자는 동안에도 치료가 계속되고 있다는 생각을 했습니다.

이 역시 의학적인 의미가 있는 이야기는 아닙니다. 밤에 약을 먹으면 더 효과적이라는 뜻도 아니고, 제가 약을 꾸준히 복용하기 위해 스스로 편하게 생각했던 방식일 뿐입니다.

처음에는 750만 원이라는 가격을 생각하며 한 알 한 알이 금덩어리처럼 느껴졌던 약이 시간이 지나면서 제 생활 속에 들어왔고, 이제는 정해진 시간이 되면 약을 먹는 것이 하루 일과 가운데 하나가 됐습니다.

그래도 첫 약 상자를 손에 들었던 날의 감정만큼은 지금도 평범하게 느껴지지 않습니다.

타그리소 80mg의 정의보다 저는 첫 한 알을 먹었던 날을 더 오래 기억합니다

예전의 저라면 이 글을 쓰면서 **‘타그리소 80mg이란 무엇인가’**부터 설명했을 것 같습니다.

오시머티닙이 무엇인지, 어떤 환자에게 사용되는지, 하루에 몇 번 복용하는지, 어떤 부작용이 있는지를 정리했을 것입니다.

물론 그런 정보도 필요할 수 있습니다.

하지만 지금 제가 암 정보만세에 남기고 싶은 것은 공식 의약품 설명서를 정리하면 누구나 쓸 수 있는 내용보다 제가 실제로 그 약을 처음 손에 들었던 날의 경험입니다.

저는 폐암 4기라는 설명을 들었고 비소세포폐암 선암이라는 병리 결과를 받았습니다. 첫 유전자검사에서는 치료와 바로 연결할 변이를 찾지 못했다는 설명을 들었지만 추가 검사에서 EGFR Exon 19 변이가 확인됐고, 그 결과를 듣고 폐암 진단 이후 처음으로 눈물을 흘렸습니다.

그리고 담당 의료진과 상담한 뒤 타그리소 80mg으로 치료를 시작했습니다.

당시 저는 한국 건강보험이 없었고 제가 기억하는 한 달 약값은 약 750만 원이었습니다. 약 상자를 받아 들고 하루 한 알이라고 생각하며 속으로 계산했습니다.

“한 알에 25만 원 정도네.”

그러고는 약 상자가 정말 금덩어리처럼 느껴진다고 생각했습니다.

하지만 그 약이 금덩어리처럼 느껴졌던 가장 큰 이유는 가격만은 아니었습니다.

폐에 이상이 있다는 말을 들은 뒤 암세포가 확인되고, 폐암 4기라는 설명을 듣고, 조직검사와 유전자검사를 거쳐 치료 방향을 찾기까지 저는 계속 검사 결과를 기다리고 있었습니다.

그 긴 시간이 지나고 처음으로 제 손에 들어온 실제 치료제였습니다.

저는 그날 약 상자를 열어 첫 한 알을 꺼냈고 물과 함께 삼켰습니다.

그때는 앞으로 치료가 어떻게 진행될지 몰랐습니다. 초기 약 3주 동안 손가락과 발가락 주변 피부가 갈라지고 벗겨지거나 설사를 경험하게 될 것도 몰랐고, 이후 정기적으로 병원을 다니며 검사 결과를 확인하게 될 과정도 아직 경험하기 전이었습니다.

그날 제가 알고 있었던 것은 아주 단순했습니다.

오늘부터 치료를 시작한다는 것.

지금은 타그리소를 복용하는 것이 제 일상의 일부가 됐습니다. 정해놓은 밤 10시가 되면 약을 먹고 다음 날 다시 일상을 이어갑니다.

하지만 처음 한 알을 먹었던 날만큼은 아직도 선명하게 기억합니다.

750만 원이라는 약값에 놀랐던 날이었고, 한 알에 약 25만 원이라고 계산했던 날이었으며, 작은 약 상자를 들고 금덩어리 같다고 생각했던 날이었습니다.

무엇보다 그날은 폐암 진단 이후 계속 검사를 받으며 결과를 기다리던 제가 처음으로 ‘이제 실제 치료를 시작한다’고 느꼈던 날이었습니다.

그래서 누군가 저에게 **“타그리소 80mg이 어떤 약이었습니까?”**라고 묻는다면 저는 약의 정의부터 이야기하기보다 그날을 먼저 이야기할 것 같습니다.

제게 타그리소 80mg의 첫 한 알은 폐암이라는 사실을 확인하던 시간이 끝나고, 폐암을 치료하며 살아가는 시간이 시작됐다고 느끼게 한 첫 한 알이었습니다.

작성자 정보

이 글은 폐암 진단 후 실제 치료 과정을 경험하고 있는 환자가 자신의 경험을 바탕으로 작성했습니다. 진단과 검사, 치료 과정에서 직접 겪고 느낀 내용을 기록하며, 같은 상황을 경험하는 분들에게 작은 참고가 될 수 있도록 개인적인 경험을 중심으로 정보를 정리하고 있습니다.

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이 글은 작성자의 개인적인 경험과 일반적인 정보 공유를 목적으로 작성되었으며 의료진의 진단이나 치료를 대신하지 않습니다. 암의 상태와 검사 방법, 치료 과정, 약물 복용 및 생활관리는 환자마다 다를 수 있으므로 개인의 진료와 치료에 관한 사항은 반드시 담당 의료진과 상의하시기 바랍니다.