폐암 4기 환자가 되고 나서 대답하기 어려웠던 말과 편했던 말, 위로의 말이 다르게 들린 이유

제가 암환자가 되기 전에는 큰 병에 걸린 사람을 만나면 무슨 말을 해야 할지 고민하다가 결국 “힘내세요”, “잘될 거예요” 같은 말을 했던 것 같습니다.

걱정하는 마음에서 건네는 말이니 당연히 위로가 될 것이라고 생각했습니다.

그런데 제가 폐암 4기 진단을 받고 환자의 입장이 된 뒤에는 같은 말도 상황에 따라 전혀 다르게 들릴 수 있다는 것을 알게 됐습니다. 저에게 그런 말을 해 준 사람들의 마음을 의심하는 것은 아닙니다. 대부분은 저를 걱정해서 좋은 이야기를 해 주고 싶었을 것이고, 저 역시 환자가 되기 전이었다면 비슷한 말을 했을 가능성이 큽니다.

그래서 이 글은 ‘암환자에게 절대 하면 안 되는 말’ 목록이 아닙니다. 제가 실제로 어떤 말을 들었을 때 대답하기 어려웠고, 어떤 대화가 오히려 편했는지를 적은 개인 경험입니다. 저는 의료인이나 상담 전문가가 아니며, 다른 환자도 저와 같게 느낀다는 뜻도 아닙니다.

이 글에서 다루는 내용

• 결과를 미리 확신하는 말에 대답하기 어려웠던 이유
• 다른 환자의 이야기, 음식과 건강식품 이야기를 들었을 때의 마음
• 검사 결과를 기다리는 날 평범한 말이 다르게 들린 경험
• 가족에게 ‘괜찮다’고 말하던 저 자신
• 가장 편했던 대화

꼭 읽어 주세요. 이 글은 환자 한 사람의 경험이며 의학적·심리적 조언이 아닙니다. 치료와 복용 중인 약, 음식과 건강식품에 관한 판단은 반드시 담당 의료진이나 약사와 상의해 주세요. 마음이 너무 힘들 때는 혼자 견디지 말고 의료진이나 마음의 전문가와 상담해 주세요.

“분명히 좋아질 거야”라는 말에 어떻게 대답해야 할지 몰랐습니다

암환자가 된 뒤 가장 많이 들은 말 가운데 하나가 “힘내세요”였습니다. 저는 이 말을 무조건 싫어하지 않습니다. 걱정하는 마음이 느껴질 때도 있었고, 별 설명 없이 그렇게 말해 주는 것이 오히려 편한 경우도 있었습니다.

대답하기 어려웠던 것은 치료 결과를 미리 확신하는 말이었습니다. “분명히 좋아질 거야.” “요즘 의학이 얼마나 좋은데, 괜찮을 거야.” “좋은 생각만 하면 잘될 거야.” 저도 그렇게 되기를 바랐지만 앞으로의 검사 결과를 알 수는 없었습니다. “네, 분명히 그럴 거예요”라고 하기에는 저도 확신이 없었고, “그건 아무도 모릅니다”라고 하면 위로하려던 사람의 마음을 밀어내는 것 같았습니다. 그래서 웃거나 “고맙습니다”라고만 답한 경우가 많았습니다.

저는 흉강경으로 흉막 조직검사를 받아 선암을 확인했고, 추가 분자검사와 Guardant360 검사를 거쳐 EGFR Exon 19 변이가 확인된 뒤 의료진과 논의해 타그리소 80mg 복용을 시작했습니다. 치료가 시작된 뒤에도 혈액검사와 CT가 계속됐기 때문에, 결과를 미리 단정하는 말은 제게 더 대답하기 어려웠습니다. 생존율 숫자를 제 시간으로 읽었던 경험은 다른 글에 적었습니다.

“다른 사람도 그랬는데 좋아졌대”라는 말이 제 이야기처럼 들릴 때가 있었습니다

“내가 아는 사람도 폐암이었는데 지금 아주 잘 지내.” “누구는 몇 년째 괜찮다고 하더라.” 희망을 주려는 말이라는 것은 알았습니다. 하지만 검색을 많이 하던 시기의 저는 그 이야기를 좋은 사례로만 듣지 못하고 제 미래와 비교했습니다. ‘그 사람과 나는 같은 상태일까, 같은 치료를 받았을까.’ 반대로 좋지 않은 경험을 들으면 더 걱정됐습니다.

치료를 받으며 암의 종류와 병기뿐 아니라 유전자검사 결과, 치료 방법 등 확인할 내용이 많다는 것을 알게 됐습니다. 그래서 지금은 다른 환자의 경험을 제 미래로 바꾸어 생각하지 않으려 합니다. 다른 환자의 경험이 의미 없다는 뜻은 아니고, 저도 도움을 받은 적이 있습니다. 다만 경험을 나누는 것과 그것을 상대의 미래처럼 말하는 것은 다르다고 느꼈습니다(내성 걱정 글).

“암에는 이게 좋대”라는 말을 들으면 마음보다 먼저 치료를 생각했습니다

“암에는 이게 좋다고 하더라.” “누가 이걸 먹고 좋아졌대.” 저를 걱정해서 알려 주는 것이니 그 마음은 고맙습니다. 저도 진단 초기에는 암환자에게 좋은 음식을 많이 검색했습니다. 하지만 타그리소를 매일 복용하며 치료가 생활이 된 뒤로는 음식이나 건강보조식품 이야기를 더 조심해서 듣게 됐습니다. 누군가에게 좋았다는 것을 제 치료와 바로 연결할 수 없다고 생각했고, 이런 이야기를 들으면 먼저 지금 복용하는 약에 문제가 없는지부터 떠올랐습니다.

국가암정보센터의 마음가짐 안내에도 주변 사람이 보편성 없는 개인 경험에 근거해 추천하거나 미디어 보도·소문으로 알게 된 특수 약제와 대체요법은 시간과 돈, 체력을 소모시키고 치료에 지장을 줄 수 있으니 조심하라는 내용이 있습니다. 새로운 음식이나 제품을 시작하기 전에는 담당 의료진이나 약사와 먼저 상의하는 것이 좋다고 생각합니다. 이 글은 어떤 음식이나 제품이 안전하다거나 위험하다고 말하는 글이 아닙니다.

그래서 요즘 더 편한 질문은 단순합니다. “요즘 밥은 잘 먹어?” 잘 먹으면 잘 먹는다고, 입맛이 없으면 없다고 그대로 답하면 되기 때문입니다. 걱정하는 마음이 꼭 새로운 정보를 알려 주는 방식으로만 전달될 필요는 없다는 것을 알게 됐습니다.

검사 결과를 기다리는 날에는 평범한 말도 다르게 들렸습니다

치료를 시작한 뒤 가장 익숙해졌으면서도 여전히 익숙해지지 않는 것이 결과를 기다리는 시간입니다(기다림 글). 그런 날에는 아무 생각 없이 건넨 말에도 제가 필요 이상으로 의미를 붙였습니다. “얼굴 좋아 보이는데 이제 괜찮은 거 아니야?” 평소에는 기분 좋은 말이지만 결과를 기다리는 날에는 ‘얼굴이 좋은 것과 검사 결과가 같을까’ 하는 생각이 들었습니다. 반대로 “얼굴이 좀 안 좋아 보인다”는 말을 들으면 피곤해서 그런 것일 수도 있는데 암과 연결해 생각했습니다.

제가 느끼는 컨디션과 병원 검사에서 확인되는 내용이 항상 같지는 않았습니다. 그래서 겉모습으로 제 상태를 판단해 주는 말보다 그냥 “오늘은 어때?”라고 물어봐 주는 것이 편했습니다. 괜찮으면 괜찮다고, 힘들면 힘들다고 말할 수 있기 때문입니다.

가족에게 결과를 설명할 때는 저도 ‘괜찮다’는 말을 자주 했습니다

이 글을 쓰며 알게 된 것이 있습니다. 주변 사람의 말만 부담스러웠던 것이 아니라 저도 가족에게 비슷한 말을 하고 있었습니다. 가족은 미국에 있고 저는 한국에서 치료받아 병원에 혼자 가는 날이 많습니다. 진료 전에 질문을 메모하고, 의료진에게 먼저 허락을 받은 뒤 설명을 녹음하기도 하며 정확한 내용을 전하려 애쓰지만, 통화 끝에는 저도 모르게 “괜찮아, 너무 걱정하지 마”라고 말하곤 했습니다. 저 자신도 결과를 걱정하면서 말입니다.

그때 주변 사람들이 왜 제게 “괜찮을 거야”라고 하는지 조금 더 이해하게 됐습니다. 정확한 미래를 알아서가 아니라, 사랑하는 사람이 걱정하는 모습을 보기가 힘들어서일 수 있다고 생각했습니다. 그 뒤로는 말을 ‘좋은 말’과 ‘나쁜 말’로만 나누기 어려워졌고, 말 뒤의 마음을 더 보게 됐습니다.

“강해야지”라는 말보다 힘들다고 말할 수 있는 대화가 편했습니다

“강하다”, “대단하다”는 말도 고맙습니다. 누군가에게는 큰 힘이 될 수도 있습니다. 하지만 어떤 날의 저는 강하다고 느껴지지 않았습니다. 검사 결과가 걱정됐고, 내성이라는 말을 알게 된 뒤에는 아직 일어나지 않은 다음 치료까지 걱정했습니다. 그런 때 계속 “강해야 한다”는 말을 들으면 걱정된다는 이야기를 꺼내기 어려울 수 있겠다고 생각했습니다.

제 경우에는 강하다는 평가보다 제 상태를 있는 그대로 말할 수 있는 대화가 편했습니다. 걱정할 때는 걱정했고 무서울 때는 무서웠습니다. 그렇다고 치료를 포기한 것은 아니었습니다. 치료를 계속하는 것과 두려움을 느끼는 것은 동시에 존재할 수 있었습니다. 국가암정보센터도 감정을 무조건 억누르기보다 올바르게 표현하려 노력하고, 가까운 사람에게 걱정거리를 비밀로 하지 않는 것이 좋다고 안내합니다. 혼자 감당하기 어려울 때는 정신과 전문의, 임상심리사, 사회복지사 같은 마음의 전문가와 상담하는 것을 부끄러워하지 말라는 내용도 있습니다.

시간이 지나며 가장 편해진 것은 암 이야기를 하지 않는 평범한 대화였습니다

진단 초기에는 거의 모든 생각이 폐암과 연결돼 있었고 대화도 자연스럽게 암 이야기가 중심이 됐습니다. 치료가 길어지면서는 다시 평범한 이야기가 하고 싶어졌습니다. 무엇을 먹었는지, 날씨가 어떤지, 가족에게 무슨 일이 있었는지, 블로그에 어떤 글을 쓰는지 같은 이야기입니다. 그렇다고 제 암에 대해 전혀 묻지 않았으면 한다는 뜻은 아닙니다. 검사 이야기를 하고 싶을 때는 들어 주면 좋았습니다. 다만 다른 이야기를 하는데도 “몸은 어때?”, “검사 결과는?”, “약은 잘 듣고 있어?”만 이어지면 제 생활이 암으로만 보이는 것 같을 때가 있었습니다. 암에 대해 말할 수 있으면서도 암에 대해서만 말하지 않아도 되는 관계가 제게는 가장 편했습니다.

제 경험을 한눈에 정리하면

들었던 말	제가 느낀 것	더 편했던 말
“분명히 좋아질 거야”	결과를 모르는데 어떻게 대답할지 난감함	“검사 잘 받고 와”, “필요한 일 있으면 이야기해”
“누구는 잘 지낸대”	제 미래와 비교하게 됨	그 사람의 이야기로만 들려주기
“암에는 이게 좋대”	복용 중인 약부터 걱정됨	“요즘 밥은 잘 먹어?”
“얼굴 좋아 보여”	검사 결과를 기다리는 날엔 신경 쓰임	“오늘은 어때?”
“강해야지”	걱정을 말하기 어려워짐	힘들다고 말할 수 있는 대화

같은 말도 사람과 그날의 상황에 따라 다르게 느껴질 수 있습니다. 위 표는 제 경우일 뿐입니다.

마무리: 꼭 좋은 말을 찾아야 하는 것은 아니었습니다

폐암 4기 진단 후 제 생활에서 많은 것이 달라졌습니다. 병원에 가는 일이 일상이 됐고 타그리소를 매일 복용하며 정기적으로 혈액검사와 영상검사를 받습니다. 그래도 저는 폐암 환자이기 전에 가족과 이야기하고, 걷고, 식사하고, 블로그 글을 쓰는 한 사람입니다.

저는 지금 누군가 암환자에게 무슨 말을 해야 하느냐고 묻는다면 특별한 위로 문장을 외울 필요는 없다고 말하고 싶습니다. 상대가 지금 어떤 이야기를 하고 싶은지 먼저 보고, 암 이야기를 꺼내면 들어 주고, 다른 이야기를 하면 평소처럼 이야기하면 됩니다. 조언을 원하는지 먼저 물어보고, 원하지 않으면 꼭 해결책을 찾아 주지 않아도 됩니다. 국가암정보센터도 가족과 친구에게 짧은 시간이라도 환자와 함께 있어 주고, 환자의 상황과 감정을 판단하지 않고 귀 기울여 들어 주라고 안내합니다. 제가 편하게 느낀 대화도 결국 그런 대화였습니다.

이 글은 제 개인 경험이며 모든 환자에게 같게 적용되지 않습니다. 받고 싶은 말은 사람마다 다르므로, 곁에 있는 분께는 직접 “어떤 말이 편한지” 물어봐 주셔도 좋겠습니다.

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• 검사는 끝났는데 결과를 모르는 시간
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참고자료

• 국가암정보센터, 암환자 생활백서 > 마음가짐 > 마음가짐과 생활태도: https://cancer.go.kr/lay1/S1T327C328/contents.do
• 국가암정보센터, 암환자 생활백서 > 마음가짐 > 심리적 안정을 위해: https://www.cancer.go.kr/lay1/S1T327C329/contents.do

작성자: 폐암 4기 진단 후 치료를 이어가고 있는 환자 본인입니다. 이 글은 의료진의 진단이나 치료 권고, 전문 상담을 대신하지 않습니다.