폐암 4기 환자가 되고 알았습니다, 걱정해서 해준 말도 때로는 대답하기 어려웠습니다

제가 암환자가 되기 전에는 큰 병에 걸린 사람을 만나면 무슨 말을 해야 할지 고민하면서도, 결국에는 “힘내세요”, “잘될 거예요” 같은 말을 했던 것 같습니다.

상대방을 걱정하는 마음에서 건네는 말이니 당연히 위로가 될 것이라고 생각했습니다.

그런데 제가 직접 폐암 4기라는 진단을 받고 환자의 입장이 된 뒤에는 같은 말도 상황에 따라 전혀 다르게 들릴 수 있다는 것을 알게 됐습니다.

물론 저에게 그런 말을 해준 사람들의 마음을 의심하는 것은 아닙니다. 오히려 대부분은 저를 걱정하기 때문에 어떻게든 좋은 이야기를 해주고 싶었을 것입니다. 저 역시 환자가 되기 전이었다면 비슷한 말을 했을 가능성이 큽니다.

다만 폐암 진단을 받고 여러 검사를 거쳐 치료를 시작하면서 한 가지를 알게 됐습니다. 말을 하는 사람의 의도와 그 말을 듣는 환자의 마음이 항상 같은 방향으로 움직이는 것은 아니었습니다.

특히 검사 결과를 기다리고 있을 때는 평소라면 아무렇지 않았을 말에도 마음이 흔들렸고, 상대방이 저를 안심시키려고 한 말에 어떻게 대답해야 할지 몰라 난감했던 적도 있었습니다.

시간이 지나면서 제가 편하게 느끼는 대화도 조금씩 달라졌습니다.

그래서 이번 글에서는 ‘암환자에게 절대로 이런 말을 하면 안 된다’는 목록을 만들기보다, 폐암 4기 환자가 된 뒤 제가 실제로 어떤 말을 들었을 때 대답하기 어려웠고 어떤 대화가 오히려 편했는지를 이야기해보려고 합니다.

1. “분명히 좋아질 거야”라는 말에 어떻게 대답해야 할지 몰랐습니다

암환자가 된 뒤 가장 많이 들었던 말 가운데 하나가 “힘내세요”였습니다.

저는 ‘힘내세요’라는 말을 무조건 싫어하지 않습니다. 짧은 말이지만 저를 걱정하고 있다는 마음이 느껴질 때도 있었고, 별다른 설명 없이 그렇게 말해주는 것이 오히려 편한 경우도 있었습니다.

제가 더 대답하기 어려웠던 것은 치료 결과를 미리 확신하는 말이었습니다.

“분명히 좋아질 거야.”

“요즘 의학이 얼마나 좋은데, 괜찮을 거야.”

“좋은 생각만 하면 잘될 거야.”

이런 말을 하는 사람도 저에게 희망을 주고 싶었을 것입니다. 저 역시 그 마음은 고맙게 받아들였습니다.

하지만 폐암 4기 진단을 받은 직후의 저는 앞으로 어떻게 될지 누구보다 알고 싶어 하면서도, 동시에 아무도 그 답을 정확하게 말해줄 수 없다는 사실을 조금씩 알아가고 있었습니다.

저는 흉강경을 이용한 흉막 조직검사를 받았고 선암이라는 결과를 확인했습니다. 이후 추가적인 분자검사와 Guardant360 검사를 거쳐 EGFR Exon 19 변이가 확인됐으며, 의료진과 치료 방향을 논의한 뒤 타그리소 80mg 복용을 시작했습니다.

치료가 시작된 뒤에도 혈액검사와 CT 등 여러 검사가 계속됐습니다.

그런 상황에서 누군가 “분명히 다 좋아질 거야”라고 말하면 저는 무엇이라고 대답해야 할지 몰랐습니다.

저 역시 그렇게 되기를 바랐지만 앞으로의 검사 결과를 알 수는 없었기 때문입니다.

“네, 분명히 그럴 거예요”라고 대답하기에는 저도 확신할 수 없었고, 그렇다고 “그건 아무도 모릅니다”라고 대답하면 저를 위로하려던 사람의 마음을 밀어내는 것 같았습니다.

그래서 저는 그저 웃거나 “고맙습니다”라고 대답하는 경우가 많았습니다.

시간이 지나면서 제가 편하게 느끼는 말이 무엇인지도 알게 됐습니다.

결과를 대신 정해주는 말보다는 “치료 잘 받고 있기를 바랄게”, “검사 잘 받고 와”, “필요한 일이 있으면 이야기해”처럼 제가 처한 상황을 그대로 인정해주는 말이 더 편했습니다.

2. “다른 사람도 그랬는데 좋아졌대”라는 말이 제 이야기처럼 들릴 때가 있었습니다

폐암 진단 후 인터넷을 많이 검색하던 시기가 있었습니다.

생존율을 찾아봤고, CEA 수치를 검색했으며, EGFR Exon 19와 타그리소에 관한 정보도 계속 찾아봤습니다. 다른 폐암 환자들이 타그리소를 얼마나 오래 복용했는지, 치료가 어떻게 진행됐는지도 궁금했습니다.

그러다 보니 다른 환자의 이야기를 들었을 때 자연스럽게 제 상황과 비교하게 됐습니다.

“내가 아는 사람도 폐암이었는데 지금 아주 잘 지내.”

“누구는 몇 년째 괜찮다고 하더라.”

좋은 결과를 경험한 사람의 이야기를 들려주는 것은 분명 저에게 희망을 주기 위한 말이었을 것입니다.

하지만 당시의 저는 그 이야기를 그냥 좋은 사례로 듣지 못하고 제 미래와 비교했습니다.

‘그 사람과 나는 같은 상태일까?’

‘같은 치료를 받았을까?’

‘그 사람처럼 나도 될 수 있을까?’

반대로 좋지 않은 결과를 경험한 환자의 이야기를 들었을 때는 더 걱정됐습니다.

제가 폐암 환자가 되기 전에는 ‘같은 암이면 어느 정도 비슷하지 않을까’라고 생각했을지도 모릅니다. 그러나 실제 치료를 받으면서 암의 종류와 병기뿐 아니라 유전자검사 결과와 치료방법 등 확인해야 할 내용이 많다는 것을 알게 됐습니다.

그래서 지금은 다른 환자의 경험을 들을 때 그 사람의 이야기를 제 미래로 바꾸어 생각하지 않으려고 합니다.

다른 환자의 경험이 의미 없다는 뜻은 아닙니다. 저 역시 다른 환자들의 경험을 통해 도움을 받은 적이 있습니다.

다만 경험을 공유하는 것과 그 경험을 상대방의 미래처럼 이야기하는 것은 다르다고 느꼈습니다.

3. “암에는 이게 좋대”라는 말을 들으면 마음보다 먼저 치료를 생각하게 됐습니다

암 진단을 받고 나면 음식에 관한 이야기도 많이 듣게 됩니다.

“암에는 이게 좋다고 하더라.”

“누가 이것을 먹고 좋아졌대.”

“이것 한번 먹어보면 어때?”

저를 걱정해서 알려주는 것이기 때문에 그 마음 자체는 고맙습니다.

사실 저 역시 진단 초기에는 암환자에게 좋은 음식이 무엇인지 많이 찾아봤습니다. 무엇을 먹어야 하는지, 무엇을 피해야 하는지 검색하면서 음식 하나라도 제대로 선택하면 치료에 도움이 되지 않을까 하는 생각도 했습니다.

그러나 타그리소를 매일 복용하며 치료가 생활의 일부가 된 뒤에는 음식이나 건강보조식품에 관한 이야기를 이전보다 조심해서 듣게 됐습니다.

누군가에게 좋았다는 음식이나 제품이 있다고 해서 그것을 제 치료와 바로 연결할 수는 없다고 생각하게 됐기 때문입니다.

특히 “이것을 먹으면 암에 좋다”거나 “이걸 먹으면 치료에 도움이 된다”는 식으로 이야기하면 저는 먼저 현재 복용하고 있는 약과 관련된 문제는 없는지 생각하게 됩니다.

그래서 요즘 제가 더 편하게 느끼는 질문은 오히려 단순합니다.

“요즘 밥은 잘 먹어?”

이런 질문에는 제가 지금 어떻게 지내고 있는지를 그대로 이야기할 수 있습니다.

잘 먹고 있으면 잘 먹는다고 대답하면 되고, 입맛이 없는 날이라면 그렇다고 말할 수 있습니다.

반대로 어떤 음식이나 제품을 꼭 먹어야 한다고 권유받으면 그것을 받아들여야 하는지 설명해야 하는 상황이 생길 수 있습니다.

제가 환자가 되고 나서 알게 된 것은 걱정하는 마음이 꼭 새로운 정보를 알려주는 방식으로만 전달될 필요는 없다는 것이었습니다.

4. 검사 결과를 기다리는 날에는 평범한 말도 다르게 들렸습니다

치료를 시작한 뒤 가장 익숙해졌으면서도 여전히 익숙해지지 않는 것이 검사 결과를 기다리는 시간입니다.

혈액검사를 하고 결과가 나오면 예전에는 CEA부터 확인했습니다. 진단 과정에서 확인했던 CEA 384 ng/mL라는 숫자가 강하게 기억에 남아 있었기 때문입니다.

CT를 찍은 뒤 결과를 기다리는 시간도 비슷했습니다.

그런 날에는 주변 사람이 아무 생각 없이 건넨 말에도 제가 필요 이상으로 의미를 붙일 때가 있었습니다.

“얼굴 좋아 보이는데 이제 괜찮은 거 아니야?”

이런 말도 평소에는 기분 좋게 들을 수 있습니다.

하지만 검사 결과를 기다리고 있는 날에는 마음속에서 다른 생각이 생기기도 했습니다.

‘얼굴이 좋아 보이는 것과 검사 결과가 같은 의미일까?’

반대로 “얼굴이 좀 안 좋아 보인다”는 말을 들으면 그것 역시 신경 쓰였습니다.

몸이 조금 피곤해서 그렇게 보일 수도 있는데, 저도 모르게 암과 연결해서 생각하게 되는 것입니다.

그래서 치료를 계속하면서 외모나 표정만 보고 제 상태를 판단하는 말을 이전보다 조심해서 듣게 됐습니다.

저 역시 몸 상태가 괜찮다고 느끼는 날이 있고 피곤한 날이 있습니다. 하지만 제가 느끼는 컨디션과 병원 검사에서 확인되는 내용이 항상 같은 것은 아니었습니다.

이런 경험을 반복하면서 저는 주변 사람이 제 상태를 판단해주는 것보다 그냥 “오늘은 어때?”라고 물어보는 것이 훨씬 편하다는 것을 알게 됐습니다.

제가 괜찮으면 괜찮다고 말할 수 있고, 힘들면 힘들다고 말할 수 있기 때문입니다.

5. 가족에게 결과를 설명할 때는 저도 ‘괜찮다’는 말을 자주 사용했습니다

이 글을 쓰면서 한 가지 생각하게 된 것이 있습니다.

주변 사람의 말만 부담스러웠던 것은 아니었습니다. 저 역시 가족에게 걱정을 덜 주기 위해 비슷한 말을 사용하고 있었습니다.

가족은 미국에 있고 저는 한국에서 치료받고 있기 때문에 병원에 혼자 가는 경우가 많습니다.

진료가 끝나면 미국에 있는 가족에게 연락해서 그날 검사 결과와 의료진의 설명을 전달합니다.

처음에는 진료실에서 들은 내용을 정확하게 기억하기가 쉽지 않았습니다. 그래서 진료 전에 질문을 메모하고, 필요한 경우에는 의료진에게 먼저 허락을 받은 뒤 설명을 녹음하기도 했습니다.

그렇게 정확한 내용을 전달하려고 노력하면서도 막상 가족과 통화를 하면 저도 모르게 마지막에는 이런 말을 할 때가 있었습니다.

“괜찮아.”

“너무 걱정하지 마.”

가족이 걱정할 것을 알고 있기 때문입니다.

그런데 가끔은 저 자신도 결과에 대해 걱정하고 있으면서 가족에게는 괜찮다고 이야기하고 있다는 것을 깨닫게 됐습니다.

그때 주변 사람들이 저에게 왜 “괜찮을 거야”라고 말하는지도 조금 더 이해하게 됐습니다.

정확한 미래를 알고 있어서가 아니라, 사랑하는 사람이 걱정하는 모습을 보고 있기가 힘들기 때문에 그런 말을 하는 것일 수도 있었습니다.

이 사실을 생각하고 난 뒤부터는 누군가의 말을 예전처럼 ‘좋은 말’과 ‘나쁜 말’로만 구분하기가 어려워졌습니다.

말 뒤에 있는 마음도 조금 더 보게 됐기 때문입니다.

6. “강해야지”라는 말보다 힘들다고 말할 수 있는 대화가 편했습니다

암환자에게 “강하다”, “대단하다”는 말을 하는 경우도 있습니다.

저 역시 그런 말을 들으면 고맙습니다.

하지만 어떤 날에는 제가 강하다고 느껴지지 않았습니다.

검사 결과가 걱정됐고, 타그리소 내성이라는 말을 처음 알게 됐을 때는 아직 일어나지도 않은 다음 치료부터 걱정했습니다. 인터넷에서 임상시험까지 찾아보면서 미래를 미리 걱정한 적도 있습니다.

그런데 주변에서 계속 “강해야 한다”고 말하면 오히려 제가 걱정하고 있다는 이야기를 꺼내기 어려워질 수도 있겠다는 생각이 들었습니다.

‘나는 강해야 하는데 이런 이야기를 해도 될까?’

물론 모든 사람이 그렇게 느끼는 것은 아닐 것입니다.

누군가에게는 “당신은 강하다”라는 말이 큰 힘이 될 수도 있습니다.

하지만 제 경우에는 강하다는 평가보다 제 상태를 있는 그대로 말할 수 있는 대화가 편했습니다.

저 역시 폐암 환자가 된 뒤 항상 강했던 것은 아닙니다.

걱정할 때는 걱정했고, 무서울 때는 무서웠습니다.

그렇다고 그런 감정을 느끼는 날에 치료를 포기한 것도 아니었습니다.

치료를 계속하는 것과 두려움을 느끼는 것은 동시에 존재할 수 있었습니다.

7. 시간이 지나면서 가장 편해진 것은 암 이야기를 하지 않는 평범한 대화였습니다

진단 초기에는 거의 모든 생각이 폐암과 연결돼 있었습니다.

검사, 조직검사, 유전자검사, EGFR Exon 19, 타그리소, 혈액검사, CEA, CT….

처음 듣는 말들이 계속 생겼고 알아야 할 것도 많았습니다.

그래서 누군가를 만나거나 가족과 통화할 때도 자연스럽게 암 이야기가 중심이 됐습니다.

하지만 치료가 길어지면서 저는 다시 평범한 이야기를 하고 싶어졌습니다.

무엇을 먹었는지, 날씨가 어떤지, 가족에게 무슨 일이 있었는지, 블로그에 어떤 글을 쓰고 있는지처럼 암과 관계없는 이야기를 나누는 시간이 편했습니다.

그렇다고 사람들이 제 암에 대해 전혀 묻지 않았으면 한다는 뜻은 아닙니다.

제가 검사 이야기를 하고 싶을 때는 들어주면 좋았고, 치료에 대해 이야기하고 싶은 날에는 그 이야기를 할 수 있는 것도 필요했습니다.

다만 제가 다른 이야기를 하고 있는데 계속해서 “몸은 어때?”, “검사 결과는?”, “약은 잘 듣고 있어?”라는 질문만 이어지면 제 생활 전체가 암으로만 보이는 것처럼 느껴질 때도 있었습니다.

이 부분은 제 경험과도 많이 닿아 있습니다.

암에 대해 말할 수 있으면서도 암에 대해서만 말하지 않아도 되는 관계가 저에게는 가장 편했습니다.

8. 이제는 ‘하지 말아야 할 말’보다 먼저 상대의 마음을 생각하게 됐습니다

이 글의 제목은 ‘암환자에게 하지 않았으면 하는 말’이지만, 폐암 환자로 생활한 시간이 길어질수록 저는 절대로 하지 말아야 할 말을 목록으로 만드는 것이 정답은 아니라는 생각을 하게 됐습니다.

같은 말도 사람에 따라 다르게 들릴 수 있고, 같은 사람에게도 그날의 상황에 따라 다르게 느껴질 수 있기 때문입니다.

저 역시 어떤 날에는 “힘내세요”라는 말이 고마웠고, 어떤 날에는 그냥 “밥은 먹었어?”라는 말이 더 편했습니다.

검사 결과를 기다리는 날에는 평소라면 아무렇지 않을 말이 부담스러웠고, 반대로 마음이 편한 날에는 농담을 하면서 암과 관계없는 이야기를 나누는 것이 좋았습니다.

그래서 지금 누군가 저에게 암환자에게 무슨 말을 해야 하느냐고 묻는다면 특별한 위로 문장을 외울 필요는 없다고 이야기하고 싶습니다.

오히려 상대가 지금 어떤 이야기를 하고 싶은지를 먼저 보는 것이 더 중요하다고 생각합니다.

암 이야기를 꺼내면 들어주고, 다른 이야기를 하면 평소처럼 이야기하는 것입니다.

조언을 원하는지 먼저 물어보고, 원하지 않는다면 꼭 해결책을 찾아주려고 하지 않아도 됩니다.

암환자가 된 뒤에도 저는 여전히 평범한 사람입니다

폐암 4기라는 진단을 받은 뒤 제 생활에서 많은 것이 달라졌습니다.

병원에 가는 일이 일상이 됐고 타그리소를 매일 복용하고 있으며, 정기적으로 혈액검사와 영상검사를 받습니다.

하지만 치료를 계속하면서 한 가지는 분명하게 느끼고 있습니다.

저는 폐암 환자이기 전에 가족과 이야기하고, 걷고, 식사하고, 블로그 글을 쓰며 생활하는 한 사람이라는 것입니다.

주변 사람들이 저에게 해준 말 가운데는 순간적으로 대답하기 어려웠던 말도 있었습니다.

하지만 지금 돌아보면 대부분은 저를 걱정하는 마음에서 시작됐습니다.

그래서 이제는 “이 말은 하면 안 된다”라고 단정하기보다 왜 그런 말을 했는지를 함께 생각하게 됩니다.

다만 제 경험에서 한 가지 바람이 있다면, 암환자의 미래를 대신 결정하지 않았으면 좋겠습니다.

“분명히 좋아질 거야”라고 결과를 확정하지 않아도 됩니다.

다른 환자의 치료 경험을 제 미래와 비교하지 않아도 되고, 새로운 음식이나 건강식품을 찾아주지 않아도 됩니다.

제가 항상 강한 사람처럼 행동하지 않아도 괜찮습니다.

어떤 날에는 치료 이야기를 들어주고, 또 어떤 날에는 암과 전혀 관계없는 이야기를 함께 나눠주는 것만으로도 충분할 때가 있습니다.

저 역시 환자가 되기 전에는 이런 차이를 몰랐습니다.

누군가 아프다는 말을 들으면 무슨 말을 해줘야 할지부터 생각했습니다.

폐암 환자가 된 지금은 조금 다르게 생각합니다.

꼭 좋은 말을 찾아야 하는 것은 아니었습니다.

때로는 상대방이 이야기하고 싶은 만큼 들어주고, 평소처럼 대해주는 것이 제가 가장 편하게 느낀 위로였습니다.

그리고 암환자가 된 뒤에도 저는 여전히 평범한 이야기를 하고, 웃고, 다른 사람의 이야기를 듣고 싶은 사람입니다.

지난 치료 과정에서 제가 편하게 느꼈던 대화는 바로 그 사실을 잊지 않고 대해주는 대화였습니다.

작성자 정보

이 글은 폐암 진단 후 실제 치료 과정을 경험하고 있는 환자가 자신의 경험을 바탕으로 작성했습니다. 진단과 검사, 치료 과정에서 직접 겪고 느낀 내용을 기록하며, 같은 상황을 경험하는 분들에게 작은 참고가 될 수 있도록 개인적인 경험을 중심으로 정보를 정리하고 있습니다.

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이 글은 작성자의 개인적인 경험과 일반적인 정보 공유를 목적으로 작성되었으며 의료진의 진단이나 치료를 대신하지 않습니다. 암의 상태와 검사 방법, 치료 과정, 약물 복용 및 생활관리는 환자마다 다를 수 있으므로 개인의 진료와 치료에 관한 사항은 반드시 담당 의료진과 상의하시기 바랍니다.