폐암 4기 생존율을 제 남은 시간처럼 봤습니다, 치료를 이어가며 숫자를 다르게 보게 된 이유

폐암 4기라는 말을 처음 들었을 때 제가 가장 알고 싶었던 것은 치료방법보다 어쩌면 시간이었는지도 모르겠습니다.

‘앞으로 얼마나 살 수 있을까?’

병원에서 여러 설명을 들었지만 집으로 돌아오면 결국 이 질문이 다시 떠올랐고, 인터넷을 열어 ‘폐암 4기 생존율’을 검색했습니다. 이전까지 암 생존율을 자세히 찾아본 적은 거의 없었지만 제가 직접 폐암 환자가 되고 나니 검색 결과에 나오는 숫자 하나하나가 그냥 지나쳐지지 않았습니다.

당시에는 생존율이 어떤 환자들의 자료를 바탕으로 계산되는지, 통계가 어느 기간의 환자들을 대상으로 하는지까지 자세히 살펴보지 않았습니다. 화면에 나타난 숫자가 낮아 보이면 마음이 무거워졌고, 그 숫자를 자연스럽게 제 미래와 연결했습니다.

지금 생각하면 저는 생존율에 관한 정보를 찾고 있었던 것이 아니라, 사실은 인터넷에서 제게 남아 있는 시간을 찾으려고 했던 것 같습니다.

그 후 조직검사와 유전자검사를 거쳐 실제 치료를 시작했고, 혈액검사와 CT를 반복해서 받으면서 폐암 환자로 생활해왔습니다. 그 시간을 지나오면서 생존율이라는 숫자가 중요하지 않다고 생각하게 된 것은 아닙니다. 대신 많은 환자를 대상으로 만든 통계와 제 개인의 시간을 같은 것으로 받아들이면 안 된다는 점을 조금씩 이해하게 됐습니다.

제가 생존율 숫자를 바라보는 방법이 달라진 것은 의학적인 설명 하나를 읽었기 때문이 아니라, 실제 치료를 경험하면서부터였습니다.

1. 폐암 4기라는 말을 들은 뒤 저는 생존율부터 검색했습니다

제 폐암 진단 과정은 2024년 11월 미국에서 코로나를 겪은 뒤부터 시작됐습니다. 약 열흘 동안 몸살과 심한 기침이 있었고, 12월부터는 크게 숨을 들이쉴 때 왼쪽 갈비뼈 아래쪽에 약한 불편감이 느껴졌습니다.

2025년 1월 미국에서 내과를 찾아갔지만 별도의 검사시설이 없는 곳이었습니다. 당시에는 심한 기침 때문에 갈비뼈에 작은 문제가 생겼을 가능성을 생각했고 약을 처방받았습니다.

이후 한국에 들어와 2월에 내과에서 X-ray를 찍었을 때는 처음에 폐렴 가능성에 대한 이야기를 들었습니다. 그러나 대학병원으로 진료가 이어지면서 CT와 MRI, PET-CT 등 여러 검사를 받게 됐고, 결국 폐암 4기라는 진단을 받았습니다.

그 말을 들었을 때는 의료진이 설명해주는 내용을 모두 이해하기 어려웠습니다. ‘폐암’이라는 말도 충격이었지만 그 뒤에 붙은 ‘4기’라는 말이 훨씬 크게 느껴졌습니다.

집으로 돌아온 뒤 가장 먼저 한 일 가운데 하나가 인터넷 검색이었습니다.

‘폐암 4기 생존율.’

‘폐암 4기 얼마나 살 수 있나.’

비슷한 검색을 계속했습니다.

검색 결과에는 여러 숫자가 나왔지만 당시의 저는 그 숫자가 무엇을 의미하는지 정확히 이해하려 하기보다, 숫자 안에서 제 미래를 찾으려고 했습니다.

낮은 숫자를 보면 ‘내게도 시간이 이것밖에 없는 것인가’라는 생각이 들었고, 조금 더 긍정적으로 보이는 자료를 발견하면 다시 안심했습니다. 다른 환자의 경험도 찾아보면서 얼마나 오래 치료를 받았는지 확인했습니다.

그렇게 검색을 반복해도 마음이 편해지지는 않았습니다. 오히려 서로 다른 숫자와 경험을 볼수록 어떤 것을 제 상황에 적용해야 하는지 알 수 없었고, 불안은 더 커질 때가 많았습니다.

2. ‘5년 생존율’을 처음에는 개인의 5년으로 이해했습니다

생존율을 검색하면서 가장 자주 보았던 표현 가운데 하나가 ‘5년 생존율’이었습니다.

처음에는 이 표현을 아주 단순하게 받아들였습니다. 5년이라는 기간이 보이니 자연스럽게 한 개인이 앞으로 얼마나 살 수 있는지를 나타내는 숫자처럼 느껴졌습니다.

하지만 관련 내용을 조금씩 알아가면서 제가 처음 이해했던 의미와 실제 통계의 의미에는 차이가 있다는 것을 알게 됐습니다.

NCI는 암 생존 통계가 같은 종류의 암을 가진 많은 사람들의 자료를 오랜 기간 수집해 계산한 것이며, 특정 개인에게 어떤 일이 일어날지를 정확하게 예측하는 데 사용할 수 없다고 설명합니다. 암의 종류와 병기뿐 아니라 암세포의 특성, 환자의 건강상태, 치료에 대한 반응 등 여러 요소가 예후와 관련될 수 있기 때문입니다.

또한 인터넷에서 흔히 접하는 ‘5년 상대생존율’은 제가 처음 생각했던 것처럼 ‘이 환자에게 몇 년이 남았다’는 의미가 아니었습니다. 상대생존율은 특정 암을 가진 사람들의 생존을 일반 인구의 생존과 비교해 나타내는 통계입니다.

이 차이를 알고 난 뒤 예전에 제가 생존율 숫자를 보면서 왜 그렇게 크게 흔들렸는지도 조금 이해하게 됐습니다.

통계는 많은 사람을 대상으로 만들어진 숫자인데 저는 그것을 제 개인의 남은 시간을 알려주는 숫자로 바꾸어 읽고 있었던 것입니다.

3. ‘폐암 4기’라는 한 가지 정보만으로 제 치료를 설명할 수 없었습니다

진단 직후에는 ‘폐암 4기’라는 말만 보였습니다.

하지만 실제 검사와 치료 과정에 들어가면서 제 상황을 이해하기 위해 알아야 하는 정보가 그것보다 훨씬 구체적이라는 것을 경험했습니다.

저는 흉강경을 이용한 흉막 조직검사를 받았고 선암이라는 결과를 확인했습니다. 이후 치료 방향을 결정하는 과정에서 추가적인 분자검사가 이어졌으며, 혈액을 이용한 Guardant360 검사도 받았습니다.

그 과정에서 EGFR Exon 19 변이가 확인됐고, 의료진과 검사 결과와 치료 방향을 논의한 뒤 타그리소 80mg을 복용하기 시작했습니다.

처음 인터넷에서 생존율을 검색할 때만 해도 이런 과정을 전혀 알지 못했습니다. 제게는 ‘폐암 4기’라는 정보 하나밖에 없었기 때문에 같은 폐암 4기 환자라면 비슷한 치료를 받고 비슷한 경과를 보일 것이라고 막연하게 생각했습니다.

하지만 실제 치료를 경험하면서 생각이 달라졌습니다.

폐암의 종류와 병기뿐 아니라 암의 분자적 특성 등 여러 정보가 치료를 결정하는 과정에서 고려될 수 있다는 것을 제 치료과정을 통해 알게 됐습니다. 미국암협회 역시 폐암 생존통계를 해석할 때 비소세포폐암의 세부 유형, 암세포의 유전자 변화, 연령과 전반적인 건강상태, 치료에 대한 반응 등 생존율 표 하나에는 모두 반영되지 않는 요소들이 있다고 설명합니다.

물론 제게 EGFR Exon 19 변이가 있다는 사실만으로 개인적인 생존기간을 예상할 수 있다는 뜻은 아닙니다.

오히려 제가 직접 경험하면서 알게 된 것은 그 반대였습니다.

한 가지 정보나 하나의 숫자만으로 제 미래를 계산하기는 어렵다는 점이었습니다.

4. 다른 환자의 생존기간을 찾아보면서 제 시간을 계산하기도 했습니다

생존율 숫자만 찾아본 것은 아니었습니다.

인터넷에는 실제 폐암 환자와 가족들이 남긴 경험도 많았고, 저 역시 그런 글을 자주 읽었습니다.

처음에는 큰 도움이 됐습니다. 병원에서 처음 들은 낯선 검사와 치료 용어를 다른 환자들은 어떻게 경험했는지 알 수 있었고, 혼자만 이런 두려움을 느끼는 것이 아니라는 생각도 들었습니다.

하지만 어느 순간부터 다른 환자의 경험을 참고하는 것과 제 미래를 그 사람의 경험에 맞춰보는 것이 섞이기 시작했습니다.

누군가 타그리소를 몇 년 동안 복용했다는 글을 보면 저도 비슷할 수 있을지 생각했고, 예상보다 빨리 치료가 변경됐다는 이야기를 읽으면 제게도 같은 일이 생길까 걱정했습니다.

특히 타그리소 내성이라는 말을 알게 된 뒤에는 이런 검색이 더 많아졌습니다.

‘타그리소를 얼마나 오래 복용할 수 있을까?’

‘내성이 생기면 그다음에는 어떤 치료를 받을까?’

‘임상시험을 생각해야 할까?’

아직 제게 확인되지 않은 미래까지 미리 알아보려고 했습니다.

그러다 보니 생존율 숫자에서 벗어났다고 생각하면서도 다른 방식으로 계속 제 남은 시간을 계산하고 있었습니다.

지금은 다른 환자의 경험을 읽더라도 그 사람의 치료기간이나 검사수치를 제 기준으로 사용하지 않으려고 합니다.

다른 사람의 경험은 그 사람의 경험이고, 제 치료에 관한 판단은 제 검사 결과와 의료진의 설명을 통해 확인해야 한다는 단순한 차이를 받아들이는 데 생각보다 시간이 오래 걸렸습니다.

5. 반복되는 검사를 받으면서 관심이 미래의 숫자에서 현재의 변화로 옮겨갔습니다

타그리소 치료를 시작한 뒤에는 혈액검사와 영상검사를 반복해서 받게 됐습니다.

처음에는 검사 결과가 나와도 무엇을 봐야 할지 잘 몰랐습니다. 혈액검사 결과가 나오면 진단 과정에서 확인했던 CEA 384 ng/mL라는 숫자가 강하게 기억에 남아 있었기 때문에 CEA부터 찾았고, 결과표에 H나 L 표시가 있으면 그 의미를 인터넷에서 검색했습니다.

CT 결과가 나오는 날에는 낯선 의학용어 하나에도 마음이 흔들렸습니다.

하지만 같은 과정을 여러 번 경험하면서 관심이 조금씩 달라졌습니다.

‘폐암 4기 환자는 평균적으로 얼마나 사는가’라는 질문보다 ‘이번 검사는 이전 검사와 비교하면 어떤가’라는 질문이 제게 더 직접적인 의미가 있다는 것을 느끼기 시작했습니다.

진료를 받을 때도 궁금한 내용이 달라졌습니다.

이번 검사에서는 어떤 변화가 있었는지, 현재 치료를 계속하는 이유는 무엇인지, 다음에는 어떤 부분을 확인하게 되는지를 묻게 됐습니다.

이것은 생존율을 더 이상 중요하게 생각하지 않는다는 의미가 아닙니다.

집단의 통계가 알려주는 정보와 현재 제 검사에서 확인되는 정보를 구분하게 됐다는 의미에 가깝습니다.

NCI 역시 예후에는 암의 종류와 병기, 암세포의 특성, 전반적인 건강상태와 치료 반응 등이 관련될 수 있으며, 개인의 상황을 가장 잘 알고 있는 의료진이 통계가 해당 환자에게 어떤 의미인지 설명하기에 가장 적절하다고 안내합니다.

6. 생존율 통계에는 ‘언제 진단받은 환자인가’도 중요하다는 것을 알게 됐습니다

예전에는 인터넷에 숫자가 적혀 있으면 현재 환자에게 바로 적용되는 최신 정보라고 생각하기 쉬웠습니다.

하지만 생존율 통계는 오늘 진단받은 환자들의 미래를 미리 확인해서 만드는 숫자가 아닙니다. 일정 기간 전에 진단받은 많은 환자들의 경과를 추적해야 통계를 만들 수 있기 때문에 현재 사용되는 치료의 영향을 즉시 반영하기는 어렵습니다.

NCI는 새로운 치료의 효과가 생존통계에 반영되기까지 시간이 필요하기 때문에 현재 통계가 오늘 사용되는 치료를 충분히 반영하지 못할 수도 있다고 설명합니다.

미국암협회가 현재 제시하는 비소세포폐암의 5년 상대생존율 역시 SEER의 국소·주변부·원격 범주를 사용하며, 현재 표에 제시된 수치는 2015~2021년에 진단받은 환자 자료를 기반으로 합니다. 미국암협회는 이 숫자들이 개인에게 어떤 일이 일어날지를 예측할 수 없고, 현재 진단받는 환자의 전망은 치료 발전 때문에 기존 통계와 다를 수 있다는 점도 함께 설명합니다.

저는 그래서 이 글에 특정 생존율 숫자를 크게 강조하고 싶지 않습니다.

제가 진단 직후 했던 실수가 바로 숫자 하나를 발견하면 그 숫자만 기억하고, 그 숫자가 어떤 집단과 기간을 대상으로 만들어졌는지는 제대로 보지 않았던 것이기 때문입니다.

이제 생존율 자료를 보게 되면 숫자보다 먼저 ‘누구의 자료인지’, ‘언제 진단받은 사람들의 자료인지’, ‘어떤 방식으로 분류한 것인지’를 확인하려고 합니다.

7. 폐암 4기 진단 후 1년을 지나면서 생존율을 보는 마음도 달라졌습니다

폐암 4기 진단을 받은 직후에는 1년 뒤의 제 모습을 상상하기 어려웠습니다.

그때는 인터넷에서 본 생존율 숫자가 너무 크게 느껴졌고, 시간이 지나면 제게 어떤 일이 생길지 계속 알고 싶었습니다.

하지만 실제로 지난 시간을 살아보니 제 1년은 생존율 숫자만으로 설명되는 시간이 아니었습니다.

타그리소를 매일 복용했고, 병원에서 혈액검사와 CT를 받았습니다. 검사 결과를 기다리며 걱정한 날도 있었고, 몸 상태가 괜찮으면 걸었습니다. 가족이 미국에 있기 때문에 혼자 병원에 가는 날이 많았고, 진료가 끝난 뒤에는 그날 들은 내용을 가족에게 전달했습니다.

아무 특별한 일이 없이 지나간 날도 많았습니다.

그런 시간을 실제로 보내면서 생존율에 대한 생각도 자연스럽게 달라졌습니다.

1년을 지났다고 해서 제가 앞으로의 시간을 알게 된 것은 아닙니다. 다음 검사에서 어떤 이야기를 듣게 될지, 현재 치료가 앞으로 어떻게 이어질지도 미리 알 수 없습니다.

다만 예전처럼 인터넷에서 숫자를 발견할 때마다 그 숫자를 제 남은 시간으로 바꾸어 계산하지 않게 됐습니다.

생존율은 많은 환자의 경험을 이해하기 위한 통계이고, 제가 실제로 살아가는 시간은 제 검사와 치료, 몸 상태와 생활 속에서 하루씩 지나가고 있기 때문입니다.

8. 이제는 생존율을 검색하지 않는 것이 아니라 질문을 다르게 합니다

저는 지금도 폐암과 관련된 정보를 인터넷에서 찾아봅니다.

생존율 자료를 아예 보지 않는 것도 아닙니다.

다만 예전과 달라진 점은 숫자를 본 뒤 던지는 질문입니다.

진단 직후에는, ‘그러면 나는 얼마나 살 수 있을까?’라는 질문밖에 없었습니다.

지금은 통계를 보게 되면 조금 다른 것을 확인하려고 합니다.

이 통계는 어떤 환자들을 대상으로 했는지, 언제 진단받은 환자의 자료인지, 제가 병원에서 듣는 병기와 같은 방식으로 분류한 것인지부터 살펴봅니다.

그리고 제 치료에 관한 궁금증은 인터넷 숫자로 결론을 내리기보다 진료 때 질문하려고 합니다.

“이번 검사 결과는 이전과 비교하면 어떤가요?”

“현재 치료를 계속하는 이유는 무엇인가요?”

“지금 결과에서 중요하게 봐야 하는 부분은 무엇인가요?”

“다음 검사에서는 무엇을 확인하게 되나요?”

이런 질문들이 지금의 제 상황을 이해하는 데는 훨씬 현실적이었습니다.

NCI도 생존통계를 알고 싶은 정도는 사람마다 다를 수 있으며, 통계가 혼란스럽거나 두렵게 느껴질 수도 있다고 설명합니다. 또한 통계를 알고 싶다면 자신의 상황을 잘 알고 있는 의료진에게 그 숫자가 개인에게 어떤 의미가 있는지 설명을 요청할 수 있다고 안내합니다.

저 역시 생존율을 찾아보는 행동 자체가 잘못됐다고 생각하지 않습니다.

저에게 필요했던 것은 검색을 멈추는 것이 아니라 통계에서 얻을 수 있는 정보와 통계가 알려줄 수 없는 것을 구분하는 일이었습니다.

폐암 4기 생존율, 이제는 제 남은 시간을 적어놓은 숫자로 보지 않습니다

폐암 4기 진단 직후의 저는 생존율을 보면서 제 미래를 확인하려고 했습니다.

숫자가 낮으면 두려웠고, 조금 더 긍정적으로 보이는 자료를 발견하면 안심했습니다. 다른 환자의 치료기간을 찾아보면서 제 시간도 비슷할지 계산했고, 타그리소 내성을 알게 된 뒤에는 아직 일어나지 않은 다음 치료까지 미리 걱정했습니다.

그런데 조직검사와 유전자검사를 받고 EGFR Exon 19 변이를 확인한 뒤 타그리소 치료를 시작했으며, 이후 반복되는 혈액검사와 영상검사를 경험하면서 제 관심은 조금씩 달라졌습니다.

이제는 ‘폐암 4기 환자는 얼마나 사는가’라는 질문만 반복하기보다 현재 제 검사에서는 무엇이 확인됐는지, 이전과 비교해 어떤 변화가 있는지, 의료진은 왜 현재 치료를 계속하고 있는지를 이해하려고 합니다.

생존율 통계가 의미 없다고 생각해서가 아닙니다.

NCI가 설명하듯 암 통계는 많은 사람에게서 어떤 일이 일어나고 있는지 이해하고 변화의 흐름을 파악하는 데 중요한 자료입니다. 다만 집단에서 관찰된 통계적 경향이 한 개인에게 그대로 적용되는 것은 아닙니다.

이 차이를 진단 직후에도 머리로는 이해할 수 있었을지 모르지만, 실제로 받아들이는 데는 시간이 필요했습니다.

저는 지금도 제 미래를 알지 못합니다.

현재 치료가 앞으로 얼마나 이어질지, 다음 검사 결과가 어떻게 나올지도 미리 알 수 없습니다.

그러나 예전처럼 생존율 숫자 하나를 발견할 때마다 그것을 제 남은 시간으로 바꾸어 읽지는 않으려고 합니다.

생존율은 많은 환자의 경험을 모아 보여주는 통계이지만, 제 개인의 남은 시간을 적어놓은 시계는 아니기 때문입니다.

그래서 지금 제가 더 중요하게 생각하는 것은 인터넷에서 제 미래의 숫자를 찾아내는 일이 아니라 현재의 검사 결과를 제대로 확인하고, 궁금한 내용을 의료진에게 질문하며, 오늘 필요한 치료와 생활을 이어가는 것입니다.

폐암 4기 진단 직후에는 생존율 숫자 안에서 제 미래를 찾으려고 했습니다.

치료를 이어가고 있는 지금은 그 숫자를 통계로 이해하면서, 제 시간은 제 치료 과정 속에서 하루씩 살아가려고 합니다.

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이 글은 폐암 진단 후 실제 치료 과정을 경험하고 있는 환자가 자신의 경험을 바탕으로 작성했습니다. 진단과 검사, 치료 과정에서 직접 겪고 느낀 내용을 기록하며, 같은 상황을 경험하는 분들에게 작은 참고가 될 수 있도록 개인적인 경험을 중심으로 정보를 정리하고 있습니다.

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이 글은 작성자의 개인적인 경험과 일반적인 정보 공유를 목적으로 작성되었으며 의료진의 진단이나 치료를 대신하지 않습니다. 암의 상태와 검사 방법, 치료 과정, 약물 복용 및 생활관리는 환자마다 다를 수 있으므로 개인의 진료와 치료에 관한 사항은 반드시 담당 의료진과 상의하시기 바랍니다.