폐암 4기 치료비보다 더 마음에 남은 것, 가족에게 경제적으로 도움을 주지 못하게 됐습니다
폐암 4기 진단을 받은 뒤 저는 돈을 많이 썼습니다.
한국 건강보험이 없던 상태에서 검사와 입원, 수술을 경험했고 추가 유전자검사도 받았습니다. EGFR Exon 19 변이가 확인된 뒤에는 타그리소를 시작했는데, 처음에는 약값도 직접 부담해야 했습니다.
그때의 병원비와 약값은 이미 다른 글에서 자세히 기록했습니다.
F-4 비자를 준비한 과정도 썼고, 건강보험에 가입한 뒤 산정특례가 적용되면서 치료비 부담이 크게 달라진 경험도 별도의 글로 남겼습니다.
그래서 이번 글에서는 숫자를 다시 계산하지 않으려고 합니다.
제가 이번에 기록하고 싶은 것은 돈을 지불한 경험보다 그 돈 때문에 달라진 제 마음입니다.
암 진단 전까지 저는 오랫동안 일을 했습니다.
가족이 있었고 제가 해야 할 역할이 있다고 생각했습니다.
가족에게 경제적으로 도움을 주는 것도 그 역할 가운데 하나라고 생각했습니다.
그런데 폐암 환자가 되면서 상황이 달라졌습니다.
일을 이전처럼 하기 어려워졌고 치료에는 계속 돈이 들어갔습니다.
그동안 모아두었던 돈도 상당 부분 사용하게 됐습니다.
어느 순간 저는 가족에게 돈을 보내주거나 도움을 주는 사람이 아니라, 오히려 가족이 저를 걱정하고 도와주겠다고 하는 사람이 되어 있었습니다.
그 변화가 제게는 생각보다 컸습니다.
병원비를 결제할 때 느끼는 부담과는 조금 달랐습니다.
“내가 치료받느라 돈을 쓰는 것은 어쩔 수 있지만, 가족에게 해주던 것을 못하게 되는구나.” 이 생각이 오래 남았습니다.
이번 글은 암환자의 치료비를 계산하는 글도 아니고 경제적인 해결방법을 알려드리는 글도 아닙니다.
폐암 환자가 된 뒤 돈을 바라보는 제 생각이 어떻게 달라졌는지, 그리고 가족에게 느끼는 미안함을 제가 어떻게 받아들이고 있는지를 기록하는 개인적인 이야기입니다.
1. 처음에는 돈보다 치료가 먼저였습니다
폐암 4기라는 말을 처음 들었을 때 돈부터 생각하지는 않았습니다.
제가 가장 궁금했던 것은 치료할 수 있는 방법이 있는지였습니다.
처음에는 흉수에서 암세포가 확인됐다는 설명을 들었습니다.
병원을 옮긴 뒤 PET-CT와 조직검사를 받았고 비소세포폐암 선암이라는 결과를 들었습니다.
그다음에는 유전자검사가 이어졌습니다.
처음 검사에서는 치료에 바로 연결할 수 있는 변이를 찾지 못했다는 설명을 들었고 추가 검사를 결정했습니다.
Guardant360 검사도 받았습니다.
당시의 저는 비용보다 결과가 더 중요했습니다.
치료할 수 있는 유전자 변이가 있는지를 알고 싶었습니다.
결과를 기다린 뒤 EGFR Exon 19 변이가 확인됐다는 말을 들었습니다.
그날은 제가 폐암 4기라는 말을 들은 뒤 처음으로 눈물을 흘렸던 날이기도 합니다.
의료진과 상담한 뒤 타그리소 80mg을 시작했습니다.
그 순간까지도 제 생각의 중심은 치료였습니다.
필요한 검사라면 받아야 한다고 생각했고 치료에 필요한 약이라면 비용이 들더라도 시작해야 한다고 생각했습니다.
하지만 치료가 하루나 일주일로 끝나는 것이 아니라는 사실을 조금씩 실감하면서 돈의 의미도 달라졌습니다.
한 번의 검사비를 지불하는 것과 앞으로 얼마나 이어질지 모르는 치료비를 생각하는 것은 전혀 달랐습니다.
저는 미국에서 오랫동안 생활했고 당시 한국 건강보험이 없는 상태였습니다.
따라서 치료 초기에 직접 부담해야 했던 비용이 컸습니다.
병원비를 낼 때마다 돈이 아깝다는 생각을 한 것은 아닙니다.
치료를 위해 필요한 돈이라고 생각했습니다.
오히려 저를 더 걱정하게 한 질문은 다른 것이었습니다.
“이 치료가 오래 계속된다면 나는 가족에게 무엇을 해줄 수 있을까?”
그때부터 치료비는 병원 영수증에 적힌 숫자만의 문제가 아니게 됐습니다.
2. 제가 가장 힘들었던 것은 ‘도움을 주는 사람’에서 ‘도움을 받는 사람’이 된 변화였습니다
저는 오랫동안 일을 하며 살아왔습니다.
암환자가 되기 전에는 가족에게 도움이 되는 것을 자연스럽게 제 역할이라고 생각했습니다.
특별히 누가 시킨 것은 아닙니다.
제가 그렇게 살아왔기 때문에 자연스럽게 갖게 된 생각이었습니다.
가족에게 필요한 것이 있으면 제가 할 수 있는 범위에서 도와주고 싶었습니다.
아이들이 자기 생활을 잘 이어갈 수 있도록 해주고 싶었고 아내에게도 경제적인 걱정을 덜어주고 싶었습니다.
그런데 폐암 진단을 받고 나서는 그 방향이 반대로 바뀌기 시작했습니다.
가족이 저를 걱정했습니다.
가족이 제 치료비를 걱정했습니다.
미국에 있던 가족이 한국까지 찾아왔습니다.
딸은 제 생활비를 도와주겠다고 했습니다.
대학생이던 아들은 학교를 잠시 쉬고 일을 하겠다는 이야기까지 했습니다.
그 말을 들었을 때 저는 고맙기 전에 마음이 무거웠습니다.
특히 아들이 학교를 쉬고 일하겠다는 말은 듣기가 힘들었습니다.
제가 아프다는 이유로 아이의 생활과 계획이 바뀌는 것은 원하지 않았습니다.
아내도 아들에게 학교를 계속 다니도록 이야기했습니다.
저 역시 같은 마음이었습니다.
그 순간 저는 분명하게 느꼈습니다.
내가 이제 가족의 도움을 받아야 하는 위치에 있구나.
말로는 간단하지만 제게는 익숙하지 않은 변화였습니다.
아프면 가족의 도움을 받을 수도 있다는 것은 당연한 이야기입니다.
다른 사람이 같은 상황이라면 저도 그렇게 말했을 것입니다.
그런데 막상 제가 도움을 받아야 하는 사람이 되니 생각처럼 쉽지 않았습니다.
감사하면서도 미안했습니다.
도움을 받으면 고마웠고, 고마우면 또 미안했습니다.
그 두 감정이 항상 같이 따라다녔습니다.
3. 치료비가 줄어든 뒤에도 경제적인 부담에 대한 생각은 끝나지 않았습니다
다행히 이후에는 상황이 많이 달라졌습니다.
담당 의사 선생님도 제가 계속 건강보험 없이 비용을 부담하고 있다는 사실을 걱정해주셨고, 한국에서 건강보험에 가입할 방법을 알아보는 것이 좋겠다는 취지로 이야기해주셨습니다.
저는 F-4 체류자격을 알아보기 시작했습니다.
FBI 범죄경력증명서를 준비하고 아포스티유를 받는 과정까지 시간이 걸렸습니다.
결국 F-4 체류자격을 받고 일을 통해 건강보험에 가입하게 됐습니다.
이후 산정특례도 적용받았습니다.
그 과정이 끝난 뒤에는 이전과 비교해 제가 부담하는 치료비가 크게 줄었습니다.
이 부분은 이미 F-4와 산정특례 글에서 상세하게 다뤘기 때문에 여기서는 절차나 금액을 반복하지 않겠습니다.
그런데 흥미로운 점이 하나 있었습니다.
병원비 부담이 줄었다고 해서 돈에 대한 제 걱정이 완전히 사라지는 것은 아니었습니다.
이미 치료 초기 몇 달 동안 상당한 돈을 사용한 상태였습니다.
그리고 앞으로도 치료가 얼마나 길어질지 알 수 없었습니다.
무엇보다 이전처럼 일해서 가족에게 경제적으로 도움을 줄 수 있는 상황이 아니었습니다.
그 사실이 마음에 계속 남았습니다.
암환자가 되기 전에는 돈을 벌어서 무엇을 할지를 생각했습니다.
암환자가 된 뒤에는 모아둔 돈을 얼마나 오래 사용할 수 있을지를 생각하는 순간이 생겼습니다.
이 차이가 컸습니다.
건강보험과 산정특례가 적용되면서 의료비에 대한 직접적인 부담은 많이 줄었지만, 암 진단으로 달라진 제 경제생활까지 이전으로 돌아온 것은 아니었습니다.
그래서 저는 치료비와 경제적인 부담을 이제 조금 다르게 생각합니다.
병원에서 내는 돈도 중요하지만, 암으로 인해 일을 이전처럼 하기 어려워지고 가족 안에서 자신의 경제적 역할이 달라지는 것도 환자가 경험할 수 있는 현실적인 변화라고 느꼈습니다.
다만 이것은 제 경험입니다.
암환자마다 직업과 소득, 보험, 가족 상황은 모두 다릅니다.
제 상황을 다른 환자에게 일반화하고 싶지는 않습니다.
4. 친구들에게까지 도움을 받으면서 감사함과 미안함을 함께 느꼈습니다
경제적인 도움은 가족에게서만 온 것도 아니었습니다.
저는 처음 폐암 진단을 받은 뒤 미국에 있는 친구와 지인들에게 바로 알리지 않았습니다.
제가 제 상황을 충분히 이해하지 못한 상태에서 다른 사람들에게 설명하고 싶지 않았기 때문입니다.
치료를 시작하고 시간이 지난 뒤 검사 결과에서 좋은 변화를 확인하고 나서야 미국의 친구와 지인들에게 제 상황을 알렸습니다.
그 이야기는 바로 앞의 두 번째 새 글에서 자세히 기록했습니다.
제가 예상했던 것은 걱정하는 연락이었습니다.
그런데 제 치료비 상황을 알게 된 일부 친구와 지인들은 실제로 돈을 보내주었습니다.
그때 저는 정말 고마웠습니다.
그리고 동시에 또 미안했습니다.
가족에게 도움을 받을 때와 비슷한 감정이었습니다.
제가 부탁한 것도 아닌데 저를 위해 자신의 돈을 보내준다는 것이 쉽게 받아들여지지 않았습니다.
그때 제 머릿속에 떠오른 말이 있었습니다.
“그래도 내가 헛살지는 않았구나.”
친구들이 보내준 돈의 액수 때문이 아니었습니다.
오랫동안 살아오면서 만들어진 관계가 제가 가장 힘든 시기에 이렇게 돌아올 수 있다는 사실이 놀라웠습니다.
하지만 이번 글에서는 친구 이야기를 길게 하지 않겠습니다.
두 번째 글의 중심이 이미 친구와 인간관계였기 때문입니다.
여기서 제가 기록하고 싶은 것은 한 가지입니다.
암환자가 된 뒤 저는 여러 방향에서 도움을 받는 사람이 됐습니다.
가족에게도, 친구에게도, 한국에서 생활을 도와준 사람들에게도 도움을 받았습니다.
처음에는 그것이 제 자존심을 건드리는 것처럼 느껴질 때도 있었습니다.
하지만 시간이 지나면서 조금씩 생각을 바꾸려고 했습니다.
도움을 받는다고 해서 제가 그동안 살아온 역할과 가치까지 사라지는 것은 아니었습니다.
지금은 제가 도움을 받아야 하는 시기일 수 있다고 생각하려고 합니다.
5. 지금 제가 블로그를 쓰는 이유에도 경제적인 현실이 있습니다
제가 정보만세 블로그를 운영하는 이유는 하나만 있는 것이 아닙니다.
제가 직접 겪은 폐암 진단과 치료과정을 기록하고 싶은 마음이 있습니다.
처음 폐암 4기라는 말을 들었을 때 저 역시 인터넷에서 수많은 정보를 찾아봤습니다.
그 과정에서 환자의 입장에서 실제로 궁금했던 내용들이 있었습니다.
병원을 어떻게 찾았는지, 검사는 어떻게 이어졌는지, 유전자검사 결과를 기다리는 동안 어떤 생각을 했는지, 표적치료를 시작했을 때 어떤 마음이었는지, 한국 건강보험이 없는 상태에서 치료비를 어떻게 감당했는지. 제가 직접 경험한 이야기를 남기면 비슷한 상황을 겪는 누군가에게 참고가 될 수도 있다고 생각했습니다.
하지만 그것만이 전부는 아닙니다.
저에게는 현실적인 이유도 있습니다.
저는 이 블로그가 언젠가 조금이라도 수입을 만들어주는 공간이 되기를 바랍니다.
폐암 진단 후 이전처럼 육체적으로 일을 하는 것은 부담스럽습니다.
치료와 정기검사도 계속되고 있습니다.
그렇다고 아무것도 하지 않고 지내고 싶지는 않습니다.
제가 할 수 있는 일을 찾고 싶었습니다.
제가 직접 겪은 경험을 글로 정리하는 일은 지금의 제가 해볼 수 있는 일이라고 생각했습니다.
그래서 애드센스 승인도 받고 싶습니다.
블로그를 통해 큰돈을 벌겠다는 이야기가 아닙니다.
제가 할 수 있는 일을 하면서 조금이라도 수입이 생기고, 그것이 가족의 경제적인 부담을 조금이라도 덜어주는 방향으로 이어졌으면 좋겠습니다.
저에게는 그 자체가 의미가 있습니다.
예전처럼 일을 해서 가족에게 돈을 보내는 방식과는 다르더라도, 지금의 몸 상태에서 할 수 있는 일을 찾아 다시 조금씩 제 역할을 만들고 싶기 때문입니다.
그래서 글을 하나씩 쓰고 있습니다.
제가 받은 검사와 치료를 다시 기억하고, 기록을 확인하고, 잘못된 부분이 없는지 살펴보고, 제가 실제로 경험하지 않은 것은 경험한 것처럼 쓰지 않으려고 노력합니다.
암환자가 된 경험이 제가 원했던 경력은 아닙니다.
하지만 이미 제 삶에서 일어난 일이라면 그 경험을 기록하는 것이 지금 제가 할 수 있는 새로운 일 중 하나라고 생각합니다.
가족에게 미안한 마음이 완전히 없어지지는 않았습니다
저는 아직도 가족에게 미안한 마음이 있습니다.
폐암 진단 후 모아두었던 돈을 많이 사용했습니다.
이전처럼 가족에게 경제적으로 도움을 주기도 어렵습니다.
가족은 미국에 있고 저는 한국에서 치료를 받고 있습니다.
아내와 거의 매일 영상통화를 하지만 떨어져 지내는 시간도 길어졌습니다.
그래서 가끔은 생각합니다.
“내가 아프지 않았다면 지금 가족에게 무엇을 해주고 있었을까?”
하지만 이 질문을 오래 붙잡고 있으면 제가 바꿀 수 없는 일만 생각하게 됩니다.
이미 폐암 진단을 받았습니다.
현재 치료를 받고 있습니다.
과거로 돌아가 그 사실을 없앨 수도 없습니다.
그래서 요즘은 질문을 조금 바꾸려고 합니다.
“지금 내가 가족을 위해 할 수 있는 것은 무엇일까?”
예전과 답이 다릅니다.
지금은 건강관리를 하면서 치료를 잘 이어가는 것이 중요합니다.
정해진 검사를 받고, 약을 잊지 않고 복용하고, 식사를 하고, 제 상태에서 가능한 생활을 이어가는 것입니다.
그리고 제가 할 수 있는 일을 찾는 것도 중요하다고 생각합니다.
저에게는 지금 블로그가 그중 하나입니다.
글을 쓰는 것이 암 치료를 대신하는 것은 아닙니다.
블로그가 제 경제적인 문제를 모두 해결해 줄 것이라고 생각하지도 않습니다.
하지만 아무것도 할 수 없다고 생각하는 것보다는 지금 할 수 있는 일을 하나씩 해보는 것이 저에게는 좋습니다.
암환자가 되고 돈의 의미가 조금 달라졌습니다
폐암 진단 전에도 돈은 중요했습니다.
생활하려면 돈이 필요했고 가족을 책임지는 데도 돈이 필요했습니다.
하지만 암환자가 된 뒤에는 돈을 바라보는 방식이 달라졌습니다.
처음에는 검사비였습니다.
그다음에는 수술비였습니다.
유전자검사 비용이 있었고 약값이 있었습니다.
건강보험을 알아봐야 했고 산정특례도 알게 됐습니다.
그 과정에서 저는 돈이 치료를 지속하는 데 매우 현실적인 문제라는 것을 알게 됐습니다.
하지만 지금 제 마음에 더 크게 남아 있는 것은 영수증에 적힌 금액이 아닙니다.
가족에게 해주던 것을 해주지 못한다는 마음입니다.
그것이 저에게는 더 어려웠습니다.
처음에는 제가 가족에게 짐이 된 것 같다는 생각도 했습니다.
하지만 가족의 모습을 보면서 조금씩 다른 생각도 하게 됐습니다.
제가 건강할 때는 제가 가족을 도울 수 있었습니다.
지금은 가족이 저를 도와줄 수 있습니다.
어쩌면 가족이라는 관계는 항상 한쪽이 다른 쪽을 책임지는 관계가 아닐지도 모릅니다.
누군가 힘들 때 다른 사람이 조금 더 도와주고, 상황이 바뀌면 다시 역할이 달라질 수도 있다고 생각합니다.
저는 아직 이 변화를 완전히 편하게 받아들이지는 못했습니다.
그래도 예전처럼 미안함만 가지고 있지는 않으려고 합니다.
가족이 저를 걱정하는 마음도 받아들이려고 합니다.
친구가 보내준 응원도 감사하게 받으려고 합니다.
그리고 제가 할 수 있는 것을 하려고 합니다.
치료를 이어가고, 제 경험을 기록하고, 블로그를 만들고, 앞으로 할 수 있는 일을 생각하고 있습니다.
저에게 지금 가장 큰 목표 중 하나는 치료를 잘 이어가면서 언젠가 미국에 있는 가족에게 돌아가는 것입니다.
가족과 함께 여행도 하고 싶습니다.
암 이야기보다 평범한 이야기를 더 많이 하는 생활로 돌아가고 싶습니다.
그리고 가능하다면 다시 가족에게 도움이 되는 사람으로 살아가고 싶습니다.
그 방법이 예전과 똑같을 필요는 없다고 이제는 생각합니다.
폐암 4기 환자가 된 뒤 저는 많은 것을 새로 배웠습니다.
검사 이름도 배웠고, 약 이름도 배웠고, 건강보험과 산정특례도 배웠습니다.
그런데 그보다 더 어려웠던 것은 도움을 받는 법을 배우는 것이었습니다.
아직 잘하고 있는지는 모르겠습니다.
하지만 한 가지는 알게 됐습니다.
지금 가족의 도움을 받는다고 해서 제가 가족에게 아무것도 해주지 못하는 사람인 것은 아닙니다.
지금 제가 할 수 있는 일을 계속하는 것.
치료를 포기하지 않고 제 생활을 이어가는 것.
그리고 다시 가족과 함께할 시간을 준비하는 것.
현재의 저는 그것도 가족을 위해 제가 할 수 있는 일이라고 생각하려고 합니다.
작성자 정보
이 글은 폐암 진단 후 실제 치료 과정을 경험하고 있는 환자가 자신의 경험을 바탕으로 작성했습니다. 진단과 검사, 치료 과정에서 직접 겪고 느낀 내용을 기록하며, 같은 상황을 경험하는 분들에게 작은 참고가 될 수 있도록 개인적인 경험을 중심으로 정보를 정리하고 있습니다.
의료정보 안내
이 글은 작성자의 개인적인 경험과 일반적인 정보 공유를 목적으로 작성되었으며 의료진의 진단이나 치료를 대신하지 않습니다. 암의 상태와 검사 방법, 치료 과정, 약물 복용 및 생활관리는 환자마다 다를 수 있으므로 개인의 진료와 치료에 관한 사항은 반드시 담당 의료진과 상의하시기 바랍니다.
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