폐암 4기라는 말을 가족에게 전해야 했습니다, 한국에서 혼자 치료받으며 달라진 가족과의 대화

폐암 4기라는 말을 처음 들었을 때 제 머릿속에는 치료에 대한 생각만 있었던 것이 아닙니다.

병원에서 설명을 듣고 나오면서 또 하나의 걱정이 생겼습니다. 미국에 있는 가족에게 이 사실을 어떻게 이야기해야 할지 막막했습니다.

제가 한국에서 병원에 다니고 있는 동안 가족은 미국에 있었기 때문에 진료실에서 함께 설명을 들을 수 없었습니다. 제가 병원에서 들은 이야기를 이해한 뒤 다시 가족에게 전달해야 했습니다.

지금 생각하면 당연한 일처럼 보이지만 당시에는 쉽지 않았습니다.

저 자신도 폐암 4기라는 말을 제대로 받아들이지 못하고 있었는데, 그 사실을 다른 사람에게 설명해야 했기 때문입니다.

무엇보다 가족에게 이야기하는 순간에는 병원에서 들었던 의학적인 내용을 전달하는 것만으로 끝나지 않았습니다.

가족이 얼마나 걱정할지 생각하게 됐고, 그래서 저도 모르게 좋지 않은 이야기는 조금 줄이고 괜찮다는 말을 더 많이 하려고 했습니다.

치료를 계속한 지금은 가족과 이야기하는 방법도 처음과 많이 달라졌습니다.

처음에는 가족을 안심시키는 것이 가장 중요하다고 생각했다면, 지금은 제가 들은 내용을 정확하게 전달하고 모르는 것은 모른다고 말하는 것이 오히려 서로에게 도움이 된다고 생각합니다.

1. 처음에는 저 자신에게도 설명하기 어려운 진단이었습니다

제 폐암 진단은 건강검진에서 우연히 발견된 것이 아닙니다.

2024년 11월 미국에서 코로나에 걸려 약 열흘 동안 심한 기침과 몸살을 겪었습니다. 이후 12월부터 크게 숨을 들이쉴 때 왼쪽 갈비뼈 아래에서 약한 불편감이 느껴졌습니다.

처음에는 심한 기침 때문에 갈비뼈 주변에 문제가 생겼다고 생각했습니다.

2025년 1월 미국에서 내과를 방문했지만 제가 갔던 곳에는 검사시설이 없었고, 당시에는 갈비뼈에 작은 손상이 생겼을 가능성을 생각해 약을 처방받았습니다.

한국에 들어온 뒤 2월에 내과에서 X-ray를 찍었을 때도 처음 들었던 이야기는 폐암이 아니라 폐렴 가능성이었습니다.

그러나 대학병원에서 CT를 비롯해 MRI와 PET-CT 등 여러 검사를 받으면서 상황이 달라졌고, 결국 폐암 4기라는 진단을 받았습니다.

저에게도 이 과정은 너무 빠르게 진행됐습니다.

얼마 전까지만 해도 코로나 후유증이나 갈비뼈 문제 정도로 생각했는데, 폐렴 가능성을 거쳐 어느 순간 폐암 4기라는 말을 듣고 있었습니다.

그러니 가족에게 무엇을 어떻게 설명해야 할지 알기 어려웠습니다.

“폐암이래.” 그 한마디만 하기에는 그 뒤에 따라오는 이야기가 너무 많았습니다.

어떻게 발견됐는지, 어느 정도 진행됐는지, 앞으로 어떤 검사를 더 받아야 하는지, 어떤 치료를 하게 되는지 가족도 궁금할 것이 분명했습니다.

문제는 그 질문에 저도 아직 답을 모르고 있었다는 것입니다.

당시의 저는 이런 안내를 알고 있었던 것은 아닙니다. 그저 제가 알고 있는 만큼 이야기할 수밖에 없었습니다.

2. 가족을 걱정시키고 싶지 않아 “괜찮아”라는 말을 자주 했습니다

가족과 통화할 때 제가 자주 했던 말 가운데 하나가 있습니다.

“괜찮아.” 병원에 다녀온 날에도 그렇게 말했고, 검사 결과를 기다리고 있을 때도 비슷한 말을 했습니다.

지금 돌아보면 제가 정말 아무렇지 않아서 그렇게 말했던 것은 아닙니다.

저 역시 검사 결과가 걱정됐고 앞으로 치료가 어떻게 될지 궁금했습니다. 폐암 4기라는 말이 머릿속에서 쉽게 사라지는 것도 아니었습니다.

그런데 가족과 통화하면 제 걱정보다 가족의 걱정이 먼저 보였습니다.

가족은 미국에 있고 저는 한국에 있으니 바로 옆에서 제 상태를 볼 수도 없었습니다. 제가 전화로 하는 말이 가족이 제 상태를 판단할 수 있는 중요한 정보가 될 수밖에 없었습니다.

그래서인지 저도 모르게 설명의 마지막에는 괜찮다는 말을 붙였습니다.

“검사받았어. 괜찮아.”

“의사 선생님 만나고 왔어. 너무 걱정하지 마.”

지금 생각하면 가족을 안심시키려는 말이면서 동시에 저 자신에게 하는 말이기도 했던 것 같습니다.

이 내용을 나중에 접했을 때 제 경험과 닮아 있다는 생각이 들었습니다.

저는 가족을 걱정시키지 않으려고 괜찮다고 말했고, 가족 역시 저에게 걱정을 얼마나 표현할지 고민했을 것입니다.

암이라는 진단은 환자 한 사람에게만 전달되는 소식이 아니었습니다.

그 이야기를 듣는 순간부터 가족도 함께 영향을 받고 있었습니다.

3. 진료실에서 들은 내용을 전화로 다시 설명하는 일이 생각보다 어려웠습니다

치료가 시작된 뒤에는 또 다른 문제가 생겼습니다.

제가 병원에서 들은 내용을 가족에게 어떻게 정확하게 전달하느냐는 문제였습니다.

폐암 진단 초기에는 처음 듣는 용어가 많았습니다.

흉강경을 이용한 흉막 조직검사를 받았고 조직검사에서는 선암이라는 결과가 나왔습니다. 이후 분자검사와 혈액을 이용한 Guardant360 검사를 거쳤고 EGFR Exon 19 변이가 확인됐습니다.

의료진과 치료 방향을 상의한 뒤에는 타그리소 80mg을 복용하기 시작했습니다.

지금은 익숙한 단어들이지만 처음 들었을 때는 달랐습니다.

EGFR이 무엇인지도 몰랐고 Exon 19라는 말도 생소했습니다.

진료실에서는 설명을 이해하려고 집중했지만 막상 병원을 나오면 조금 전 들었던 내용 가운데 일부가 정확하게 기억나지 않을 때도 있었습니다.

그런데 미국 가족과 통화하면 제가 다시 설명해야 했습니다.

제가 잘못 기억하면 가족에게도 잘못 전달할 수 있다는 생각이 들었습니다.

처음에는 기억에 의존했습니다. 하지만 치료가 길어지면서 그렇게 해서는 안 되겠다는 생각이 들었습니다.

검사도 많아졌고 확인해야 할 내용도 계속 생겼기 때문입니다.

4. 가족에게 정확히 알려주고 싶어서 진료 전에 질문을 적기 시작했습니다

병원 진료를 계속 받으면서 저는 휴대전화에 질문을 적기 시작했습니다.

진료실에 들어가기 전 궁금한 내용을 정리해두고 중요한 질문부터 확인했습니다.

검사 결과가 이전과 비교해 어떤지, 현재 치료를 계속하는 이유가 무엇인지, 다음 검사에서는 무엇을 확인하게 되는지처럼 그때 궁금한 내용을 적었습니다.

이 습관은 단순히 제가 잊지 않기 위해서만 필요한 것이 아니었습니다.

진료가 끝난 뒤 가족에게 내용을 설명할 때도 도움이 됐습니다.

필요한 경우에는 의료진에게 먼저 허락을 구한 뒤 진료 설명을 녹음하기도 했습니다.

가족이 미국에 있기 때문에 함께 진료실에 들어갈 수 없는 상황에서 제가 내용을 정확하게 이해하고 전달하는 것이 중요하다고 생각했기 때문입니다.

저는 이 방법을 사용하면서 한 가지가 달라졌습니다. 가족에게 “괜찮대”라고 한마디로 이야기하기보다 실제로 확인한 내용을 설명할 수 있게 됐습니다.

그리고 제가 이해하지 못한 부분은 이해한 척하지 않고 다음 진료에서 다시 물어볼 수 있게 됐습니다.

5. 검사 결과를 기다리는 날에는 가족의 질문에도 바로 답하기 어려웠습니다

치료가 시작됐다고 해서 불확실한 시간이 끝난 것은 아니었습니다.

혈액검사와 CT 같은 검사가 계속됐고 결과를 기다리는 시간도 반복됐습니다.

진단 과정에서 확인했던 CEA 384 ng/mL라는 숫자가 강하게 기억에 남아 있었기 때문에 초기에는 혈액검사 결과가 나오면 CEA부터 확인하기도 했습니다.

검사표의 H와 L 표시도 눈에 잘 들어왔습니다. CT 결과를 기다릴 때는 또 다른 긴장이 있었습니다.

이런 날 가족이 물어봅니다. “결과 어떻게 나왔어?” 그런데 아직 의료진의 설명을 듣기 전이라면 저도 정확히 알지 못했습니다.

예전에는 검사 결과 화면을 먼저 보고 인터넷을 검색해 나름대로 의미를 판단하려고 했습니다.

그러다 보니 가족에게 이야기할 때도 제가 검색해서 이해한 내용을 실제 의료진의 판단처럼 전달할 위험이 있었습니다.

치료를 계속하면서 이 부분도 달라졌습니다.

지금은 결과를 제가 먼저 볼 수 있더라도 결과를 보는 것과 그 결과를 해석하는 것은 다른 일이라고 생각합니다.

그래서 아직 설명을 듣지 않았다면 가족에게도 그대로 이야기하는 편이 낫다고 생각하게 됐습니다.

“결과는 나왔는데 아직 의사 선생님 설명을 듣지 않았어.” 이렇게 말하면 됩니다.

예전에는 모른다고 말하는 것이 가족을 더 걱정시키는 것 같았습니다.

지금은 정확히 모르는 상황에서 제가 답을 만들어내는 것보다 모르는 부분을 그대로 이야기하는 것이 더 정확하다고 생각합니다.

6. 타그리소 치료가 일상이 되면서 가족과의 통화도 조금씩 달라졌습니다

폐암 진단 직후 가족과 통화하면 대부분의 대화가 암 이야기였습니다. 무슨 검사를 받았는지, 결과는 어떻게 됐는지, 다음 병원 일정은 언제인지 이야기했습니다.

당연한 일이었습니다. 가족도 제 상태가 궁금했고 저 역시 새롭게 겪는 일이 너무 많았습니다. 하지만 타그리소를 매일 복용하고 병원 진료와 검사가 생활의 일부가 되면서 조금씩 다른 생각이 들었습니다.

매번 통화할 때마다 암 이야기만 할 필요는 없었습니다.

미국 가족에게 무슨 일이 있었는지 듣고, 평범한 생활 이야기를 하고, 제가 요즘 무엇을 하고 있는지를 이야기하는 시간도 필요했습니다.

폐암 환자가 되었다고 해서 제가 가족에게 ‘폐암 환자’로만 존재하는 것은 아니기 때문입니다. 이전 글에서도 비슷한 경험을 적었지만, 진단 후 시간이 지나면서 이 부분은 점점 더 중요하게 느껴졌습니다.

암이 제 생활 안에 있다는 것과 제 생활 전체가 암으로만 이루어져 있다는 것은 다른 이야기였습니다.

저에게 가족과의 평범한 대화도 그런 일상의 일부였습니다.

7. 혼자 병원에 다니면서 오히려 가족에게 무엇을 말해야 하는지가 분명해졌습니다

가족이 미국에 있고 제가 한국에서 치료받고 있기 때문에 혼자 병원에 가는 경우가 많습니다. 처음에는 이 상황이 부담스럽게 느껴졌습니다.

진료실에서 설명을 듣고 질문하고, 검사 일정을 확인하고, 집으로 돌아온 뒤 가족에게 다시 설명해야 했습니다. 하지만 이 과정을 반복하면서 제가 무엇을 확인해야 하는지도 조금씩 분명해졌습니다.

진료 전에 질문을 적는 것도 그중 하나였습니다. 병원을 나오자마자 중요한 내용을 메모하는 것도 도움이 됐습니다. 가족에게 설명하면서 제가 제대로 이해하지 못한 부분을 발견하기도 했습니다.

“그건 왜 그런 거야?” 가족이 이렇게 물었을 때 제가 답하지 못하면 다음 진료에서 물어볼 질문이 하나 더 생겼습니다. 그래서 지금은 가족에게 설명하는 과정이 단순히 결과를 전달하는 일만은 아니라고 생각합니다.

제가 진료 내용을 다시 정리하는 시간이기도 합니다.

제 경우에는 특별한 가족회의를 한 것은 아니지만, 병원 진료 후 가족과 통화하는 시간이 자연스럽게 그런 역할을 했습니다.

8. 가족에게 모든 걱정을 없애주려고 하지 않게 됐습니다

처음에는 가족을 안심시키는 것이 제 역할이라고 생각했습니다. 그래서 제가 걱정하고 있어도 괜찮다고 말했고, 결과를 정확히 모르면서도 좋은 방향으로 이야기하려고 했던 것 같습니다. 하지만 치료가 계속되면서 그것이 항상 필요한 것은 아니라는 생각이 들었습니다.

제가 모든 걱정을 없애줄 수는 없습니다. 폐암 4기라는 진단을 받은 상황에서 앞으로의 모든 일을 확실하게 설명할 수도 없습니다.

타그리소를 얼마나 오래 복용하게 될지 제가 미리 알 수 없고, 아직 확인되지 않은 내성이 언제 생길지를 예상할 수도 없습니다. 다음 검사 결과도 검사를 하기 전에 알 수 없습니다.

그렇다면 가족에게 할 수 있는 것은 미래를 확신해서 말해주는 것이 아니라 지금 확인된 내용을 정확하게 전달하는 것이라고 생각하게 됐습니다.

“이번 검사에서는 이렇게 설명을 들었어.” “지금은 이 치료를 계속하고 있어.” “그 부분은 나도 아직 몰라. 다음에 물어볼게.” 이런 대화가 지금은 훨씬 편합니다.

저 역시 가족을 걱정시키지 않으려 모든 것을 괜찮다고 말하는 것보다, 확인된 것과 아직 모르는 것을 구분해서 이야기하는 것이 더 편해졌습니다.

9. 이제는 병원에서 나오면 ‘무슨 말을 해야 할까’보다 ‘무엇을 확인했나’를 생각합니다

폐암 4기 진단을 처음 받았을 때는 가족에게 그 사실을 어떻게 말해야 할지 걱정했습니다. 어떤 표현을 사용해야 덜 놀랄지, 어디까지 이야기해야 할지 고민했습니다.

지금도 중요한 검사 결과가 있는 날에는 가족에게 어떻게 설명할지 생각합니다. 하지만 생각의 순서는 조금 달라졌습니다.

예전에는 먼저 생각했습니다. ‘가족에게 뭐라고 해야 걱정을 덜 할까?’ 지금은 먼저 생각합니다.

‘오늘 병원에서 정확히 무엇을 확인했지?’ 제가 제대로 이해해야 가족에게도 정확하게 이야기할 수 있기 때문입니다. 그래서 모르는 것은 다시 질문하고, 기억하기 어려운 내용은 메모하며, 필요할 때는 의료진의 허락을 받아 설명을 기록합니다.

그리고 가족과 통화할 때도 모든 것을 좋은 방향으로 바꾸어 설명하려고 하지 않습니다. 확인된 것은 확인된 만큼 이야기하고, 아직 모르는 것은 모른다고 이야기합니다. 이것이 폐암 치료를 계속하면서 제가 가족과 대화하는 방식에서 가장 크게 달라진 부분입니다.

가족에게 암을 알리는 일은 한 번의 대화로 끝나지 않았습니다

처음에는 폐암 4기라는 진단을 가족에게 전하는 순간이 가장 어려울 것이라고 생각했습니다. 그 말을 한 번 하고 나면 큰 고비를 넘기는 것이라고 생각했는지도 모릅니다. 하지만 실제로는 그렇지 않았습니다.

암을 가족에게 알리는 일은 한 번의 전화로 끝나는 일이 아니었습니다.

조직검사 결과를 설명해야 했고, EGFR Exon 19라는 처음 듣는 유전자 변이에 대해서도 이야기해야 했습니다. 타그리소를 복용하기 시작한 뒤에는 치료 상황을 알려야 했고, 혈액검사와 CT를 받을 때마다 새로운 결과를 전달해야 했습니다.

저는 한국에서 치료받고 가족은 미국에 있기 때문에 이런 대화는 앞으로도 계속될 것입니다.

그래도 처음과 지금은 다릅니다. 처음에는 가족에게 걱정을 주지 않는 것이 가장 중요하다고 생각했습니다.

지금은 정확하게 알고 있는 것과 아직 모르는 것을 구분해서 이야기하는 것이 더 중요하다고 생각합니다. 그리고 모든 통화가 암 이야기일 필요도 없다는 것을 알게 됐습니다.

병원 이야기를 한 뒤에는 오늘 무엇을 먹었는지 이야기할 수도 있고, 미국에서 가족에게 있었던 일을 들을 수도 있습니다. 블로그 이야기를 할 수도 있고 전혀 다른 이야기를 할 수도 있습니다.

폐암은 가족과 저 사이에 새롭게 생긴 중요한 이야기가 됐지만, 우리 사이에 존재하는 유일한 이야기는 아니기 때문입니다.

지금도 병원에서 혼자 진료를 받고 나오는 날이면 미국 가족에게 무엇을 이야기할지 생각합니다. 하지만 예전처럼 무조건 “괜찮아”라는 말부터 찾지는 않습니다.

제가 들은 설명을 다시 한번 정리하고, 무엇을 확인했고 무엇을 아직 모르는지를 생각합니다.

그리고 전화를 합니다. 어떤 날에는 검사 이야기를 길게 하고, 어떤 날에는 짧게 이야기한 뒤 평범한 일상 이야기로 넘어갑니다.

폐암 4기 진단 후 가족과의 대화에서 제가 배운 것은 특별한 위로의 말을 찾는 방법이 아니었습니다.

가족을 안심시키기 위해 미래를 확신해서 말하지 않아도 되고, 제가 모르는 것은 모른다고 이야기해도 된다는 것이었습니다.

그리고 서로 멀리 떨어져 있어도 제가 치료 과정에서 실제로 확인한 내용을 솔직하게 나누면서, 암 이야기만이 아니라 예전처럼 평범한 이야기도 계속할 수 있다는 것이었습니다.

폐암 치료는 아직 이어지고 있습니다. 가족과의 대화도 함께 이어지고 있습니다.

작성자 정보

이 글은 폐암 진단 후 실제 치료 과정을 경험하고 있는 환자가 자신의 경험을 바탕으로 작성했습니다. 진단과 검사, 치료 과정에서 직접 겪고 느낀 내용을 기록하며, 같은 상황을 경험하는 분들에게 작은 참고가 될 수 있도록 개인적인 경험을 중심으로 정보를 정리하고 있습니다.

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이 글은 작성자의 개인적인 경험과 일반적인 정보 공유를 목적으로 작성되었으며 의료진의 진단이나 치료를 대신하지 않습니다. 암의 상태와 검사 방법, 치료 과정, 약물 복용 및 생활관리는 환자마다 다를 수 있으므로 개인의 진료와 치료에 관한 사항은 반드시 담당 의료진과 상의하시기 바랍니다.