타그리소 약값이 약 750만 원에서 30만 원대로, 그때 저는 산정특례를 실감했습니다

폐암 4기 진단을 받기 전까지 저는 산정특례라는 말을 알지 못했습니다.

한국에서 오랫동안 생활했다면 병원이나 주변 사람을 통해 한 번쯤 들어봤을 수도 있지만, 저는 미국에서 약 30년을 생활했고 한국에는 주로 짧게 방문했기 때문에 한국 건강보험 제도 자체가 익숙하지 않았습니다.

당연히 한국 건강보험도 없는 상태였습니다.

그런 상황에서 한국에 왔다가 폐 이상을 발견했고, 흉수를 배액한 뒤 암세포가 확인됐다는 설명을 들었습니다. 다른 병원으로 옮겨 PET-CT와 조직검사를 받았고 결국 폐암 4기, 비소세포폐암 선암이라는 결과를 들었습니다.

그때는 보험을 생각할 정신이 없었습니다.

어떤 치료를 받을 수 있는지, 유전자검사에서 치료와 연결할 정보를 찾을 수 있는지, 앞으로 제 치료가 어떻게 진행될지가 더 중요했습니다.

그래서 필요하다는 검사를 받았고 입원과 수술도 했습니다. 첫 유전자검사에서 치료와 바로 연결할 변이를 찾지 못한 뒤에는 비용을 고민하면서도 추가 검사를 받기로 결정했습니다.

그 결과 EGFR Exon 19 변이가 확인됐다는 설명을 들었고 담당 의료진과 상담한 뒤 타그리소 80mg으로 치료를 시작했습니다.

그리고 그때부터 돈도 피할 수 없는 현실이 됐습니다.

제가 기억하는 당시 타그리소 80mg 30일분의 비급여 비용은 약 750만 원 정도였습니다.

처음 약을 받아 들었을 때는 가격보다 치료를 시작한다는 사실이 더 크게 느껴져 약 상자를 보면서 ‘금덩어리 같다’고 생각했습니다. 하지만 한 달 약값을 한 번 내는 것과 앞으로 치료를 계속하면서 매달 비슷한 비용을 부담해야 한다고 생각하는 것은 전혀 다른 문제였습니다.

제가 기억하기로 약 두 달 정도는 제 비용으로 타그리소를 구입했습니다.

그러던 중 담당 의사 선생님이 제가 건강보험 없이 치료비와 약값을 부담하고 있다는 사실을 걱정해 주셨고, 한국에서 계속 치료할 생각이라면 건강보험에 가입할 방법이 없는지 알아보라는 취지의 이야기를 해주셨습니다.

그 말이 계기가 됐습니다.

F-4 체류자격을 준비했고 이후 직장을 통해 한국 건강보험에 가입했습니다.

그리고 병원에서 처음으로 본인일부부담금 산정특례라는 제도를 실제로 경험하게 됐습니다.

제가 기억하기로 산정특례가 적용된 이후 타그리소 30일분을 받을 때 실제 부담한 금액은 약 30만 원 정도였습니다.

그날 저는 산정특례라는 어려운 이름을 제도 설명으로 이해한 것이 아니었습니다.

제가 직접 결제한 금액이 달라지는 것을 보고 처음 실감했습니다.

폐암 4기 진단 직후에는 치료비보다 치료 방법을 찾는 것이 먼저였습니다

폐암 4기라는 말을 처음 들었던 날 제가 가장 먼저 생각한 것은 돈이 아니었습니다.

의사 선생님에게 제가 먼저 물었습니다.

“몇 기인가요?”

4기라는 설명을 들은 뒤에는 인터넷에서 폐암 4기 생존율과 생존기간을 찾아봤고, 조직검사를 받은 뒤에는 어떤 종류의 폐암인지가 궁금했습니다. 비소세포폐암 선암이라는 결과가 나온 뒤에는 다시 유전자검사 결과를 기다렸습니다.

당시의 저는 계속 다음 결과만 보고 있었습니다.

처음 유전자검사에서 치료와 바로 연결할 변이를 찾지 못했다는 설명을 들었을 때는 추가 검사를 할 것인지 결정해야 했고, 당시 제게 상당히 부담스러운 비용이었지만 결국 Guardant360 검사를 받았습니다.

그 과정은 다른 글에서 자세히 기록했기 때문에 이번 글에서는 반복하지 않으려고 합니다.

중요한 것은 당시 제 생각이었습니다.

돈보다 치료할 방법을 찾는 것이 먼저였습니다.

약 2주 뒤 추가 검사에서 EGFR Exon 19 변이가 확인됐다는 설명을 들었고, 담당 의료진과 상담한 뒤 타그리소 80mg으로 치료를 시작했습니다.

제가 처음 약을 받아 들었을 때는 한 달 약값이 약 750만 원이라는 사실을 알고 있었지만 그래도 기뻤습니다. 치료할 수 있는 구체적인 약이 제 손에 들어왔다는 사실이 더 크게 느껴졌기 때문입니다.

하지만 치료가 이어지면서 생각이 달라졌습니다.

처음 한 번 750만 원을 내는 것과 앞으로 매달 그 정도의 비용을 계속 부담할 수 있는가는 전혀 다른 문제였습니다.

폐암 치료가 한 달 만에 끝나는 것이 아니라면 약값도 다음 달에 다시 필요합니다. 검사도 계속 받아야 하고 병원 진료도 이어져야 합니다.

그제야 저는 처음으로 생각했습니다.

“치료를 시작하는 것만큼 이 치료를 계속 받을 수 있는 것도 중요하구나.”

암환자가 되기 전에는 치료비를 병원에서 한 번 결제하고 끝나는 비용처럼 막연하게 생각했습니다. 직접 치료를 받아보니 치료를 지속하려면 비용 역시 현실적으로 준비해야 하는 문제였습니다.

그리고 그 문제를 해결할 방법을 찾아보게 된 계기가 담당 의사 선생님의 한마디였습니다.

담당 의사 선생님의 걱정 한마디 때문에 건강보험을 알아보기 시작했습니다

제가 한국 건강보험을 본격적으로 알아보기 시작한 것은 인터넷에서 산정특례라는 제도를 발견했기 때문이 아니었습니다.

담당 의사 선생님이 계기였습니다.

제가 한국 건강보험 없이 검사와 치료, 약값을 부담하고 있다는 사실을 알고 있었고, 한국에서 계속 치료할 생각이라면 건강보험에 가입할 수 있는 방법이 없는지 알아보라는 취지로 이야기해 주셨습니다.

그때부터 알아보기 시작했습니다.

저는 미국 시민권자였고 한국 건강보험이 없었기 때문에 먼저 한국에서 어떤 체류자격을 갖추고 어떻게 생활해야 건강보험에 가입할 수 있는지부터 알아봐야 했습니다.

제가 준비한 것이 F-4 재외동포 체류자격이었습니다.

FBI 범죄경력증명서를 준비하고 지문을 찍어 미국으로 보냈으며, 다시 미국 연방 아포스티유를 받는 과정도 거쳤습니다. 특히 아포스티유를 기다린 약 5주는 치료를 받고 있던 저에게 상당히 길게 느껴졌습니다.

이 과정은 이미 F-4에 관한 별도의 글에서 자세히 기록했기 때문에 이번 글에서는 여기까지만 남기려고 합니다.

결국 필요한 절차를 거쳐 F-4를 받았고 이후 지인의 회사에서 일을 시작하면서 직장 건강보험에 가입했습니다.

여기서 제 경험을 일반적인 행정절차처럼 설명하지 않는 것이 중요하다고 생각합니다.

저는 F-4를 받았다고 해서 그 순간 자동으로 직장 건강보험이 생긴 것이 아니었습니다.

제 경우에는 F-4 취득 이후 직장을 통해 건강보험에 가입한 것입니다.

외국 국적자나 재외동포의 건강보험 가입 조건은 체류자격과 국내 체류 상황, 직장가입 여부 등에 따라 달라질 수 있기 때문에 제 경험 하나를 다른 사람에게 그대로 적용해서는 안 된다고 생각합니다.

제가 확실하게 말할 수 있는 것은 제 과정뿐입니다.

건강보험 없이 폐암 치료를 시작했습니다.

F-4를 준비했습니다.

이후 직장을 통해 건강보험에 가입했습니다.

그리고 병원에서 제가 그동안 알지 못했던 또 하나의 제도를 만나게 됐습니다.

본인일부부담금 산정특례였습니다.

산정특례라는 이름보다 타그리소 약값의 변화로 먼저 이해했습니다

처음 **‘본인일부부담금 산정특례’**라는 말을 들었을 때 이름부터 어렵게 느껴졌습니다.

한 번 들어서는 무슨 뜻인지 바로 이해하기 어려웠고, 당시의 저는 ‘암환자가 건강보험에서 병원비를 적게 부담하도록 해주는 제도인가 보다’ 정도로 생각했습니다.

그런데 다음 타그리소 처방에서 그 의미를 직접 경험했습니다.

건강보험이 없던 시기에 제가 기억하는 타그리소 80mg 30일분의 비용은 약 750만 원이었습니다.

건강보험 가입과 산정특례 적용 이후 제가 실제로 기억하는 부담액은 30일분 약 30만 원 정도였습니다.

두 숫자의 차이는 매우 컸습니다.

하지만 저에게 더 크게 느껴진 것은 단순히 약값이 줄었다는 사실만이 아니었습니다.

그전까지는 매달 약을 받을 때마다 **‘앞으로 이 비용을 어떻게 계속 감당하지?’**라는 생각을 하지 않을 수 없었는데, 그 걱정의 크기가 달라졌습니다.

그래서 저는 산정특례를 제도 설명보다 결제금액으로 먼저 이해했습니다.

“아, 이것이 산정특례구나.”

그때 처음 실감했습니다.

지금은 제 경험과 제도의 일반적인 기준을 구분해서 기록하려고 합니다.

제가 약 750만 원을 부담했던 것은 당시 한국 건강보험이 없던 제 개인적인 상황에서 경험한 금액이고, 산정특례 적용 이후 약 30만 원 정도를 부담했던 것 역시 당시 제 처방과 보험 상황에서 경험한 금액입니다.

따라서 **‘타그리소를 복용하면 원래 750만 원이고 산정특례를 받으면 30만 원이 된다’**는 뜻으로 받아들여서는 안 됩니다.

약제의 건강보험 급여기준이나 실제 본인부담액은 환자의 상황과 처방, 적용 기준 등에 따라 달라질 수 있습니다.

제가 기록할 수 있는 것은 그 당시 제 영수증 앞에서 느꼈던 변화입니다.

저에게는 약 750만 원과 약 30만 원의 차이가 단순한 숫자의 차이가 아니라 앞으로 치료를 계속하면서 비용을 어떻게 감당할 것인가에 대한 걱정의 차이였습니다.

‘암환자는 모든 병원비를 5%만 낸다’고 생각하면 제가 경험한 산정특례와도 다릅니다

산정특례를 처음 알게 됐을 때 저도 아주 단순하게 이해했습니다.

“암환자로 등록되면 병원비의 5%만 내는구나.”

하지만 제도를 조금씩 알아보고 실제 치료비를 내면서 그렇게 한 문장으로 이해해서는 안 된다는 것을 알게 됐습니다.

산정특례에서 말하는 본인부담률은 등록한 암환자의 해당 질환과 관련된 산정특례 적용 대상 요양급여에 적용되는 기준으로 이해하는 것이 중요합니다.

따라서 병원에서 발생하는 모든 비용을 합한 뒤 무조건 5%만 계산하면 된다는 의미가 아닙니다.

이 차이는 실제 환자의 입장에서는 상당히 중요합니다.

예를 들어 병원에서 여러 검사와 진료를 받고 총액이 나왔다고 해서 전체 금액에 단순히 5%를 곱하면 실제 결제금액이 나온다고 생각해서는 안 됩니다. 어떤 항목이 건강보험 요양급여에 해당하는지, 산정특례 적용 대상인지, 별도의 본인부담 기준이 적용되는 항목인지에 따라 실제 부담액은 달라질 수 있습니다.

저 역시 치료를 받으면서 모든 비용이 똑같은 비율로 줄어든 것은 아니었습니다.

그래서 지금은 산정특례를 설명할 때 **‘암환자가 되면 모든 의료비가 무조건 5%가 된다’**고 표현하지 않으려고 합니다.

제가 직접 경험한 가장 눈에 띄는 변화는 타그리소 비용이었습니다.

하지만 그것은 제 개인적인 처방과 보험 상황에서 경험한 결과입니다.

산정특례 자체를 제가 경험한 타그리소 약값 하나로 설명할 수도 없고, 반대로 제 경험을 다른 암환자의 예상 치료비로 사용할 수도 없습니다.

환자가 실제로 부담하는 금액이 궁금하다면 자신의 치료와 검사, 약제가 어떤 기준으로 적용되는지를 병원이나 국민건강보험공단을 통해 확인하는 것이 가장 정확하다고 생각합니다.

저 역시 암환자가 되고 나서야 ‘5%’라는 숫자보다 그 숫자가 어디에 적용되는지를 이해하는 것이 더 중요하다는 것을 알게 됐습니다.

산정특례는 한 번 등록하면 평생 자동으로 이어지는 제도라고 생각했습니다

처음 산정특례를 적용받았을 때 저는 적용기간까지 생각하지 않았습니다.

당장 다음 달 약값을 어떻게 감당할지가 더 중요한 상황이었기 때문에 몇 년 뒤의 일을 알아볼 여유가 없었습니다.

치료가 이어지고 블로그에 제 경험을 기록하면서 산정특례의 적용기간도 다시 확인하게 됐습니다.

암 산정특례에는 정해진 적용기간이 있으며, 종료 시점의 상태와 치료 상황 등에 따라 일정한 요건을 충족하면 재등록을 신청할 수 있는 기준도 마련돼 있습니다.

현재 국민건강보험공단에 게시된 산정특례 기준에서도 암환자가 특례기간 종료 시점에 잔존암이나 전이암이 있거나 재발이 확인되고, 암 치료를 계속하고 있는 등 정해진 요건을 충족하는 경우 재등록을 신청할 수 있도록 하고 있습니다.

이 내용을 확인하면서 저는 산정특례가 암 진단을 한 번 받으면 아무 조건 없이 평생 자동 적용되는 제도는 아니라는 것도 알게 됐습니다.

저는 아직 앞으로 제 상황이 어떻게 될지 알 수 없습니다.

그래서 재등록 기준을 제 미래 치료에 대한 예상처럼 받아들이지는 않습니다. 지금의 저는 현재 받고 있는 치료와 정기적인 검사를 이어가고 있고, 실제로 제 산정특례 적용기간이 끝나는 시점이 다가왔을 때는 그때의 상태와 당시의 제도 기준을 다시 확인해야 한다고 생각합니다.

암환자가 된 뒤 이런 행정적인 내용을 하나씩 알게 되는 과정도 낯설었습니다.

처음에는 폐암만 알아봤습니다.

그다음에는 유전자검사를 알아봤고 EGFR이라는 말을 배웠으며 타그리소라는 약도 알게 됐습니다.

그런데 실제 치료를 계속하다 보니 그것만 알아서는 충분하지 않았습니다.

건강보험도 알아야 했고 산정특례도 알아야 했습니다.

환자인 저에게 치료는 약을 먹는 것으로만 끝나는 일이 아니었습니다.

그 치료를 계속 받을 수 있도록 현실적인 조건을 하나씩 갖춰가는 일도 치료생활의 일부가 됐습니다.

산정특례를 알고 가장 크게 달라진 것은 약값보다 제 걱정의 방향이었습니다

폐암 4기 진단을 처음 받았을 때는 돈을 생각할 여유가 없었습니다.

살아야 한다고 생각했고 치료방법을 찾아야 했습니다.

그래서 건강보험이 없는 상태에서도 필요한 검사를 받았고 입원과 수술을 했으며, 추가 유전자검사도 받았습니다.

EGFR Exon 19 변이가 확인됐다는 설명을 듣고 타그리소 80mg으로 치료를 시작했을 때는 한 달 약값 약 750만 원도 감당해야 할 비용이라고 생각했습니다.

처음 한 달은 그렇게 할 수 있었습니다.

두 번째 달도 약을 구입했습니다.

하지만 치료가 계속된다면 이야기는 달랐습니다.

“다음 달은 어떻게 하지?”

그리고 다시 생각했습니다.

“그다음 달은?”

치료방법을 찾았다는 안도감 뒤에 치료를 계속하기 위해 필요한 비용이라는 현실적인 문제가 따라왔습니다.

그때 담당 의사 선생님의 이야기를 계기로 건강보험을 알아보기 시작했고, F-4 준비 과정을 거친 뒤 직장을 통해 건강보험에 가입했습니다.

그리고 산정특례를 경험했습니다.

타그리소 30일분을 받으면서 제가 기억하기로 약 30만 원 정도를 부담했던 날, 저는 처음으로 산정특례라는 제도가 제 치료생활에서 무엇을 의미하는지 실감했습니다.

물론 지금은 그 경험을 가지고 **‘산정특례를 받으면 암 치료비가 모두 5%가 된다’**거나 **‘타그리소 약값은 누구나 30만 원 정도가 된다’**고 말하지 않습니다.

그것은 제가 경험한 당시의 금액일 뿐입니다.

제도에는 적용되는 범위와 조건이 있고, 환자가 실제로 부담하는 금액은 치료 내용과 보험 적용 여부 등에 따라 달라질 수 있습니다.

제가 의료인이나 건강보험 전문가로서 이 글을 쓰는 것도 아닙니다.

저는 폐암 환자가 된 뒤 건강보험 없이 치료를 시작했고, 매달 큰 약값을 직접 부담하면서 뒤늦게 한국의 건강보험과 산정특례를 알게 된 사람으로서 제 경험을 기록하고 있습니다.

그래서 저에게 산정특례의 의미는 단순히 ‘5%’라는 숫자만으로 설명되지 않습니다.

처음 타그리소를 받았을 때는 약 상자가 금덩어리처럼 느껴졌습니다.

치료할 약이 생겼다는 사실이 너무 중요해서 약 750만 원이라는 비용도 일단 감당해야 한다고 생각했습니다.

하지만 치료가 한 달, 두 달 이어지면서 제가 정말 두려워하기 시작한 것은 다른 것이었습니다.

“치료할 방법은 찾았는데 비용 때문에 이 치료를 계속하지 못하면 어떻게 하지?”

산정특례를 경험한 뒤 가장 크게 줄어든 것은 제게는 바로 그 걱정이었습니다.

폐암 치료를 시작할 때 저는 암과 약만 알아가면 될 줄 알았습니다.

실제로 치료를 받아보니 그렇지 않았습니다.

검사 결과를 이해해야 했고 약을 알아야 했으며, 치료를 계속하기 위해 보험과 제도도 알아야 했습니다.

치료방법을 찾는 것과 그 치료를 계속 받을 수 있는 현실적인 방법을 찾는 것, 둘 다 제게는 폐암 환자로 살아가는 과정의 일부였습니다.

그것이 제가 폐암 4기 환자가 된 뒤에야 알게 된 산정특례의 의미입니다.

작성자 정보

이 글은 폐암 진단 후 실제 치료 과정을 경험하고 있는 환자가 자신의 경험을 바탕으로 작성했습니다. 진단과 검사, 치료 과정에서 직접 겪고 느낀 내용을 기록하며, 같은 상황을 경험하는 분들에게 작은 참고가 될 수 있도록 개인적인 경험을 중심으로 정보를 정리하고 있습니다.

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이 글은 작성자의 개인적인 경험과 일반적인 정보 공유를 목적으로 작성되었으며 의료진의 진단이나 치료를 대신하지 않습니다. 암의 상태와 검사 방법, 치료 과정, 약물 복용 및 생활관리는 환자마다 다를 수 있으므로 개인의 진료와 치료에 관한 사항은 반드시 담당 의료진과 상의하시기 바랍니다.