타그리소 첫 한 알 이후, 폐암 치료가 ‘매일의 일상’이 되기 시작했습니다

타그리소 복용을 시작한 날, “이제 정말 치료를 시작하는구나.” 라고 생각했습니다.

타그리소 80mg을 처음 받은 날은 아직도 기억합니다.

추가 유전자 검사에서 EGFR Exon 19 변이가 확인됐다는 설명을 들었고, 담당 의료진과 상담한 뒤 타그리소로 치료를 시작했습니다.

당시 저는 한국 건강보험이 없는 상태였습니다.

제가 기억하는 30일분 약값은 약 750만 원이었습니다.

약 상자를 받아 들면서 정말 금덩어리 같다고 생각했습니다.

30일분이라고 생각하면서 속으로 계산해 보니 한 알에 약 25만 원 정도였습니다.

그리고 그날 첫 알을 먹었습니다.

여기까지의 이야기는 앞의 글에서 자세히 기록했습니다.

그래서 이번 글에서는 약을 처음 처방받은 순간을 반복해서 설명하지 않으려고 합니다.

제가 이번에 남기고 싶은 이야기는 그다음 날부터입니다.

첫날에는 모든 것이 특별했습니다.

약 상자도 특별했고, 한 알을 꺼내는 행동도 특별했고, 물과 함께 약을 삼키는 순간도 특별했습니다.

하지만 다음 날에도 약을 먹어야 했습니다.

그다음 날에도 먹었습니다.

또 그다음 날에도 먹었습니다.

그렇게 며칠이 지나면서 타그리소는 ‘처음 받은 비싼 항암제’가 아니라 매일 복용해야 하는 제 치료의 일부가 되기 시작했습니다.

그리고 약을 복용하기 시작한 뒤 약 3주 동안 제 몸에서도 이전과 다른 변화가 나타났습니다.

손가락과 발가락 주변 피부가 갈라지고 벗겨졌습니다.

설사도 경험했습니다.

그때부터 저는 약을 먹는 것뿐 아니라 약을 먹으면서 내 몸에 어떤 변화가 생기는지 살펴보는 것까지 치료의 일부라는 생각을 하게 됐습니다.

폐암 치료는 첫 약을 먹는 한순간으로 끝나는 것이 아니었습니다.

저에게는 그날부터 매일 이어지는 생활이었습니다.

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1. 첫날의 감격은 컸지만, 다음 날부터는 ‘매일 먹는 약’이 됐습니다

타그리소 첫 알을 먹었던 날의 감정은 특별했습니다.

폐암 4기라는 말을 들었습니다.

조직검사를 받았습니다.

비소세포폐암 선암이라는 결과를 들었습니다.

유전자 검사를 받았습니다.

처음 검사에서는 치료에 바로 연결할 변이를 찾지 못했다는 설명을 들었습니다.

추가 검사를 선택했고 또 결과를 기다렸습니다.

마침내 EGFR Exon 19 변이가 확인됐다는 설명을 들었습니다.

그 과정을 거쳐 손에 들어온 것이 타그리소였습니다.

그래서 첫날에는 작은 약 한 알에도 많은 의미를 부여했던 것 같습니다.

하지만 치료는 첫날의 감정만으로 이어지는 것이 아니었습니다.

다음 날이 되니 다시 약을 먹어야 했습니다.

하루가 지나고 또 하루가 지나면서 **‘오늘도 먹어야 하는 약’**이 됐습니다.

국가암정보센터는 타그리소의 성분인 오시머티닙을 EGFR 변이 비소세포폐암 치료에 사용되는 키나아제 억제제 가운데 하나로 안내하고 있습니다. 이런 약제는 경구로 복용할 수 있습니다.

하지만 환자인 저에게 중요한 것은 약의 분류를 외우는 것이 아니었습니다.

처방받은 약을 계속 복용하면서 치료를 이어가는 것이었습니다.

처음에는 항암치료라는 말을 들으면 병원에 가서 주사를 맞는 모습을 먼저 떠올렸습니다.

그런데 제 치료는 작은 알약을 복용하는 방식으로 시작됐습니다.

그래서 처음에는 치료를 받고 있다는 느낌이 조금 낯설기도 했습니다.

병원에 입원해 있는 것도 아니었습니다.

매일 병원에 가는 것도 아니었습니다.

약을 먹고 나면 다시 평소처럼 생활했습니다.

겉으로 보기에는 특별한 일이 없는 하루였습니다.

하지만 제 입장에서는 달랐습니다.

폐암 진단 전에는 하루가 그냥 지나갔지만, 치료를 시작한 뒤에는 ‘오늘도 약을 먹었다’는 사실이 하루 안에 들어왔습니다.

그렇게 타그리소는 점점 제 일상의 한 부분이 됐습니다.

그리고 시간이 조금 지나자 제 몸에서도 변화가 나타나기 시작했습니다.

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2. 약 3주 동안 가장 먼저 기억에 남은 것은 손가락과 발가락 주변 피부였습니다

타그리소를 먹는다고 해서 첫날부터 몸에서 특별한 느낌이 나타난 것은 아니었습니다.

첫 알을 먹은 뒤 바로 몸이 좋아진 것처럼 느껴졌던 순간은 있었습니다.

하지만 지금 생각하면 실제 치료효과가 그렇게 바로 나타났다고 판단할 수 있는 일은 아니었습니다.

아마도 드디어 치료를 시작했다는 안도감이 컸던 것 같습니다.

실제로 몸에서 느낀 변화는 조금 시간이 지난 뒤 나타났습니다.

제가 기억하는 초기 약 3주 동안 가장 눈에 띄었던 것은 손가락과 발가락 주변이었습니다.

피부가 갈라졌습니다.

일부는 벗겨지기도 했습니다.

손을 사용할 때마다 보이는 곳이라 자연스럽게 신경이 쓰였습니다.

발가락 주변에도 비슷한 변화가 있었습니다.

처음에는 단순히 피부가 건조해서 그런 것인지 약과 관련된 변화인지 저 혼자 정확하게 판단할 수 없었습니다.

하지만 치료를 시작한 이후였기 때문에 작은 변화에도 예민해졌습니다.

암 진단 전이라면 그냥 지나쳤을 수도 있습니다.

하지만 항암제를 복용하고 있다는 사실을 알고 있으니 몸에 새로운 변화가 생길 때마다 관심을 갖게 됐습니다.

국가암정보센터의 표적치료제 안내에도 오시머티닙을 포함한 EGFR 표적치료제에서 피부 건조, 발진, 손발톱 주변 염증, 설사 등이 나타날 수 있다고 설명되어 있습니다.

여기에서 구분해야 할 부분이 있습니다.

공식적으로 알려진 이상반응의 목록과 제가 실제로 경험한 증상은 같은 것이 아닙니다.

저는 인터넷이나 의약품 자료에 적혀 있는 모든 부작용을 경험하지 않았습니다.

제가 초기 복용 기간에 분명하게 기억하는 것은 손가락과 발가락 주변 피부가 갈라지고 벗겨졌던 것입니다.

그래서 이 글에서는 제가 경험하지 않은 증상을 마치 직접 겪은 것처럼 나열하지 않으려고 합니다.

폐암 환자가 된 뒤 글을 쓰면서 더 중요하게 생각하게 된 원칙이기도 합니다.

공식 자료에서 확인한 정보는 공식 정보로 설명하고,

제가 직접 겪은 것은 경험으로 기록하는 것입니다.

두 가지를 섞지 않는 것이 중요하다고 생각합니다.

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3. 설사도 있었지만, 제 경우에는 별도의 약을 먹을 정도로 심하지 않았습니다

피부 변화와 함께 기억나는 것이 설사입니다.

타그리소를 복용하기 시작한 뒤 설사를 경험했습니다.

다만 제 경우에는 별도의 약을 복용해야 할 정도로 심하지 않았습니다.

생활을 전혀 할 수 없을 정도도 아니었습니다.

그래서 저는 제 상태를 지켜보면서 치료를 계속했습니다.

하지만 이 경험 역시 다른 사람에게 그대로 적용할 수는 없습니다.

같은 약을 복용한다고 해서 모든 사람이 같은 증상을 경험하는 것은 아니기 때문입니다.

증상의 정도도 다를 수 있습니다.

제가 가볍게 경험했다고 해서 다른 환자에게도 가볍다는 의미는 아닙니다.

반대로 공식 자료에 나와 있는 부작용을 모든 환자가 반드시 겪는 것도 아닙니다.

국가암정보센터에서도 EGFR을 표적으로 하는 치료제의 이상반응으로 설사와 피부 관련 변화 등을 안내하고 있습니다.

이 부분을 다시 쓰면서 예전의 제 글과 가장 크게 달라진 생각이 하나 있습니다.

처음 블로그를 만들었을 때는 ‘타그리소 부작용’을 설명하려면 가능한 많은 부작용을 나열해야 좋은 정보라고 생각했습니다.

지금은 그렇게 생각하지 않습니다.

공식적인 부작용 정보가 필요하다면 환자 개인 블로그보다 의약품 허가사항이나 의료진의 설명을 확인하는 것이 더 정확합니다.

제가 할 수 있는 것은 제가 실제로 어떤 변화를 경험했는지 정확하게 기록하는 것입니다.

저의 초기 경험은 비교적 단순했습니다.

손가락과 발가락 주변 피부가 갈라지고 벗겨졌습니다.

그리고 설사가 있었습니다.

그것이 제가 기억하는 실제 경험입니다.

저는 그 과정에서 약을 임의로 끊거나 복용량을 바꾸지 않았습니다.

그리고 지금 돌이켜보면 중요한 것은 부작용의 개수를 세는 것이 아니라 몸에서 평소와 다른 변화가 나타났을 때 그것을 그냥 무시하지 않는 것이라고 생각합니다.

다만 새로운 증상이 생겼을 때 어떻게 대처해야 하는지는 증상의 종류와 정도에 따라 다를 수 있기 때문에 제 경험만 보고 판단해서는 안 됩니다.

특히 처방약의 복용 중단이나 용량 변경은 환자가 스스로 결정할 문제가 아니라고 생각합니다.

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4. 치료를 시작한 뒤 저는 매달 검사 결과를 기다리는 사람이 됐습니다

타그리소를 먹기 시작한 뒤 제가 매일 약만 먹고 있었던 것은 아닙니다.

치료가 시작되면서 병원에서 제 상태를 계속 확인했습니다.

제가 기억하기로 처음 약 5개월 동안은 매달 진료를 받았습니다.

병원에 가면 혈액검사를 했습니다.

흉부 X-ray도 촬영했습니다.

그리고 담당 의사 선생님과 결과를 확인했습니다.

폐암 진단 전에는 혈액검사나 X-ray가 특별한 일이 아니었습니다.

건강검진에서 받을 수도 있는 검사였습니다.

하지만 폐암 치료를 시작한 뒤에는 같은 검사도 의미가 달라졌습니다.

저에게는 “지금 치료가 어떻게 진행되고 있는가”를 확인하는 시간처럼 느껴졌습니다.

특히 흉부 X-ray는 제가 관심을 많이 가지고 봤습니다.

저는 폐암 진단 초기에 흉수가 있었습니다.

가슴에 관을 넣어 흉수를 배액한 경험도 있습니다.

그래서 치료를 시작한 뒤 영상을 볼 때 흉수가 어떻게 보이는지가 신경 쓰였습니다.

매달 검사를 받으면서 제 눈에도 흉수가 줄어드는 것처럼 보였습니다.

담당 의사 선생님에게서도 치료 경과에 대한 설명을 들었습니다.

그럴 때마다 마음이 조금씩 달라졌습니다.

하지만 지금 이 글에서는 그 경험을 **‘타그리소가 제 암을 없앴다’**는 식으로 표현하지 않으려고 합니다.

제가 X-ray를 보고 느낀 변화와 의학적으로 치료 반응을 평가하는 것은 같은 일이 아니기 때문입니다.

실제 치료 반응은 담당 의료진이 여러 검사 결과와 환자의 상태를 함께 보면서 판단해야 합니다.

저는 환자로서 매달 검사를 받으며 제 상태를 확인했을 뿐입니다.

약 5개월쯤 지난 뒤에는 PET-CT도 다시 받았습니다.

그 검사에서 제가 느꼈던 감정과 영상의 변화는 바로 앞 PET-CT 글에서 자세히 기록했습니다.

그래서 여기에서는 반복하지 않겠습니다.

13편에서 제가 말하고 싶은 것은 약을 매일 먹는 것과 정기적으로 내 상태를 확인하는 일이 함께 제 치료 일상이 됐다는 것입니다.

첫 알을 먹었던 순간만큼 극적인 장면은 아니었습니다.

하지만 오히려 그 반복이 실제 치료생활이었습니다.

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5. 지금은 밤 10시가 되면 타그리소를 떠올립니다

치료가 길어지면서 약을 복용하는 일도 점점 생활 속으로 들어왔습니다.

현재 저는 개인적으로 밤 10시를 타그리소 복용 시간으로 정해두고 있습니다.

여기에는 중요한 설명이 필요합니다.

제가 밤 10시에 먹는다고 해서 밤에 복용하면 타그리소의 효과가 더 좋아진다는 뜻은 아닙니다.

저는 의료적인 이유로 밤 10시를 선택한 것이 아닙니다.

매일 같은 시간에 기억하기 편하고 제 생활 패턴에 맞기 때문에 그렇게 하고 있습니다.

저에게는 아침이나 낮보다 밤이 약을 잊지 않기 편했습니다.

그래서 밤 10시가 되면 자연스럽게 약을 생각하게 됐습니다.

처음에는 750만 원짜리 약 상자를 들고 긴장했던 사람인데, 이제는 약을 복용하는 행동 자체가 일상의 일부가 됐습니다.

저만의 생각도 하나 있습니다.

잠들기 전에 약을 먹으면 제가 자는 동안에도 치료가 계속되고 있다는 느낌이 들어 마음이 조금 편했습니다.

이것은 어디까지나 환자인 제가 스스로 마음을 편하게 하기 위해 갖게 된 생각입니다.

밤에 먹으면 암세포를 더 잘 억제한다는 의미도 아니고, 다른 환자에게 밤에 복용하라고 권하는 것도 아닙니다.

처방약은 처방받은 방법을 따르는 것이 우선입니다.

제가 말하고 싶은 것은 다른 부분입니다.

암 치료를 오래 이어가다 보니 약을 먹는 행동에도 제 나름의 생활 방식이 생겼다는 것입니다.

첫날에는 약 한 알을 꺼내면서 많은 생각을 했습니다.

‘이 약이 나에게 잘 맞을까?’

‘앞으로 어떻게 될까?’

‘이렇게 비싼 약을 얼마나 오래 먹어야 할까?’

그런 생각이 많았습니다.

지금은 밤 10시에 약을 먹는 행동이 훨씬 자연스러워졌습니다.

물론 폐암 4기라는 현실이 없어진 것은 아닙니다.

약을 매일 먹는다고 걱정이 완전히 없어지는 것도 아닙니다.

정기검사를 앞두면 여전히 긴장됩니다.

PET-CT 같은 큰 검사를 받을 때는 더 그렇습니다.

그래도 처음 치료를 시작했을 때와 지금은 분명히 다릅니다.

처음에는 치료가 특별한 사건이었습니다.

지금은 치료와 함께 생활하는 방법을 조금씩 익혀가는 과정이 됐습니다.

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첫 한 알보다 더 오래 기억에 남는 것은 그다음 날부터 이어진 생활입니다

예전 글의 제목도 **「타그리소 복용을 시작한 날」**이었습니다.

그래서 그 글에서는 첫 처방, 한 알의 가격, 건강보험이 적용되기까지의 두 달, 산정특례 이후 달라진 비용까지 한꺼번에 기록했습니다. 실제 기존 글에는 당시 한 달 약값을 약 700만 원, 한 알을 약 23만 원으로 적어두기도 했습니다.

이번에는 그 내용을 그대로 반복하지 않았습니다.

현재 제가 여러 차례 기억을 정리하면서 사용하는 당시 금액은 30일분 약 750만 원 정도입니다.

정확한 영수증을 확인한 현재 가격을 말하는 것이 아니라, 당시 제가 기억하는 개인적인 비급여 비용입니다.

더 중요한 이유도 있습니다.

건강보험과 F-4, 산정특례 이야기는 이미 별도의 글에서 자세히 기록했습니다.

EGFR Exon 19을 찾았던 이야기도 따로 있습니다.

타그리소 80mg을 처음 받아 금덩어리 같다고 느꼈던 이야기도 앞 글에서 다뤘습니다.

그렇다면 「타그리소 복용을 시작한 날」이라는 글에 무엇을 남겨야 할까?

저는 이번에 답을 다르게 찾았습니다.

첫 한 알보다,

그다음 날부터 시작된 생활입니다.

하루가 지나면 또 약을 먹었습니다.

며칠이 지나면서 손가락과 발가락 주변 피부가 갈라지고 벗겨지는 변화가 나타났습니다.

설사도 경험했습니다.

병원에 가서 혈액검사를 받았습니다.

흉부 X-ray를 찍었습니다.

다음 달에도 같은 과정을 반복했습니다.

그렇게 치료는 한 번의 특별한 사건에서 매일 이어지는 생활로 바뀌었습니다.

현재 국가암정보센터도 타그리소를 EGFR 돌연변이가 있는 비소세포폐암에서 사용되는 키나아제 억제제 가운데 하나로 설명하고 있으며, 설사와 피부·손발톱 관련 이상반응 등이 나타날 수 있다고 안내합니다.

하지만 이 글에서 제가 남기고 싶은 것은 의약품 설명서가 아닙니다.

제가 실제로 그 약을 먹으며 어떻게 생활했는가입니다.

저에게 타그리소 복용을 시작한 날은 치료의 끝이 아니었습니다.

오히려 시작이었습니다.

폐암 4기라는 진단을 받고 계속 검사 결과를 기다리던 생활에서,

매일 약을 먹고,

몸의 변화를 살피고,

병원에서 정기적으로 검사를 받고,

그 결과를 기다리는 생활로 넘어간 시작이었습니다.

그래서 지금 다시 제목을 본다면 저는 ‘타그리소 복용을 시작한 날’보다 그다음 날들이 더 중요했다고 생각합니다.

첫 한 알은 몇 초 만에 삼켰습니다.

하지만 치료와 함께 살아가는 일상은 그다음 날에도 계속됐습니다.

그리고 지금도 이어지고 있습니다.

작성자 정보

이 글은 폐암 진단 후 실제 치료 과정을 경험하고 있는 환자가 자신의 경험을 바탕으로 작성했습니다. 진단과 검사, 치료 과정에서 직접 겪고 느낀 내용을 기록하며, 같은 상황을 경험하는 분들에게 작은 참고가 될 수 있도록 개인적인 경험을 중심으로 정보를 정리하고 있습니다.

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이 글은 작성자의 개인적인 경험과 일반적인 정보 공유를 목적으로 작성되었으며 의료진의 진단이나 치료를 대신하지 않습니다. 암의 상태와 검사 방법, 치료 과정, 약물 복용 및 생활관리는 환자마다 다를 수 있으므로 개인의 진료와 치료에 관한 사항은 반드시 담당 의료진과 상의하시기 바랍니다.