폐암 4기 치료 중 임상시험을 찾아봤습니다, 처음엔 마지막 선택이라고 생각했습니다

폐암 4기라는 진단을 처음 받았을 때는 임상시험까지 생각할 여유가 없었습니다.

당장 제 몸에 무슨 일이 생긴 것인지 이해하는 것만으로도 벅찼습니다.

2024년 11월 미국에서 코로나에 걸려 약 열흘 동안 심한 기침과 몸살을 겪었습니다.

12월부터는 크게 숨을 들이쉴 때 왼쪽 갈비뼈 아래가 조금 불편했습니다.

2025년 1월 미국에서 내과를 찾았지만 당시에는 별도의 검사시설이 없었고, 심한 기침 때문에 갈비뼈에 작은 문제가 생긴 것이 아닐까 하는 이야기를 들었습니다.

한국에 들어온 뒤 2월에 내과에서 흉부 X-ray를 찍었고 처음에는 폐렴 가능성에 대한 이야기를 들었습니다.

하지만 이후 대학병원에서 CT와 MRI, PET-CT 등 여러 검사가 이어졌고 결국 폐암 4기라는 진단을 받았습니다.

조직검사에서는 선암을 확인했고 추가 검사 과정에서 EGFR Exon 19 변이가 확인됐습니다.

그 뒤 저는 타그리소 80mg을 복용하는 표적치료를 시작했습니다.

그때 제 머릿속에 있었던 것은 아주 단순했습니다.

“지금 먹는 약이 잘 유지됐으면 좋겠다.”

임상시험은 저와는 아주 멀리 떨어져 있는 이야기처럼 느껴졌습니다.

하지만 폐암 치료가 몇 달, 또 그 이상 계속되면서 생각하지 않을 수 없는 질문이 생겼습니다.

“지금 치료를 언젠가 바꿔야 하는 상황이 오면 그다음에는 무엇을 하게 될까?”

그 질문을 생각하면서 저는 처음으로 임상시험이라는 말을 이전과 다르게 보기 시작했습니다.

1. 처음에는 임상시험을 ‘마지막에 하는 치료’라고 생각했습니다

제가 암 환자가 되기 전에 가지고 있던 임상시험에 대한 이미지는 상당히 단순했습니다.

기존 치료방법이 더 이상 없을 때 마지막으로 시도하는 치료.

아직 검증되지 않은 약을 시험하는 치료.

어쩌면 위험한 치료.

이런 이미지가 섞여 있었습니다.

그래서 폐암 진단 초기에는 임상시험을 제 치료와 연결해 생각하지 않았습니다.

저에게는 EGFR 변이가 확인됐고 의료진과 상의한 뒤 타그리소 치료를 시작했기 때문입니다.

저는 우선 지금 치료에 집중했습니다.

약을 매일 복용하고 정기적으로 병원을 방문했습니다.

혈액검사를 했습니다.

CT를 찍었습니다.

필요한 다른 검사들도 받았습니다.

그런데 치료가 길어지면서 자연스럽게 ‘현재’뿐 아니라 ‘다음’을 생각하게 됐습니다.

폐암 관련 자료를 찾아보다 보면 ‘내성’이라는 단어를 피하기 어려웠습니다.

표적치료를 받고 있는 환자 입장에서 그 단어는 상당히 무겁게 느껴졌습니다.

처음에는 내성에 관한 글을 읽는 것조차 싫었습니다.

마치 그런 내용을 읽으면 제게도 바로 그런 일이 생길 것처럼 느껴지기도 했습니다.

하지만 시간이 지나면서 생각을 바꿨습니다.

다음 치료를 알아보는 것과 지금 치료가 실패했다고 생각하는 것은 전혀 다른 문제였습니다.

그때부터 임상시험이라는 단어도 다시 보기 시작했습니다.

2. ‘임상시험=실험대상’이라는 생각도 조금씩 달라졌습니다

‘임상시험’이라는 한국어 표현 자체가 저에게는 처음부터 편안하게 들리지 않았습니다.

‘시험’이라는 말 때문인지 제가 실험 대상이 되는 것 같은 느낌도 있었습니다.

하지만 조금씩 알아보면서 임상시험에도 단계와 정해진 절차가 있다는 사실을 알게 됐습니다.

새로운 암 치료법을 연구하는 임상시험은 단계별로 진행되고, 초기 단계에서는 안전성이나 용량 등을 확인하며 이후 단계에서는 기존 치료와 비교하는 연구도 이루어집니다.

또 아무 환자나 원하는 시험에 바로 참여할 수 있는 것도 아니었습니다.

각 임상시험마다 참여할 수 있는 조건이 따로 있었습니다.

암의 종류.

유전자 변화.

이전에 어떤 치료를 받았는지.

현재 몸 상태는 어떤지.

장기 기능은 어떤지.

시험마다 확인하는 조건이 달랐습니다.

이 사실을 알고 나니 제 질문도 달라졌습니다.

예전에는, “임상시험은 위험한 것 아닌가?” 라는 생각이 먼저였다면 지금은, “이 시험은 무엇을 확인하려는 연구인가?” 라고 생각하게 됐습니다.

3. 타그리소를 복용하면서 오히려 ‘다음 치료’를 미리 생각하게 됐습니다

저는 현재 표적치료를 이어가고 있습니다.

처음 치료를 시작했을 때는 다음 치료를 생각하는 것 자체가 싫었습니다.

다음 치료를 생각한다는 것이 지금 치료가 잘 되지 않을 것이라고 미리 인정하는 것처럼 느껴졌기 때문입니다.

하지만 시간이 지나면서 그 생각도 바뀌었습니다.

병원 진료를 계속 받다 보면 이전 검사와 이번 검사를 비교합니다.

CT 결과를 확인합니다.

혈액검사를 합니다.

몸에 새롭게 생긴 변화가 있는지도 생각합니다.

이런 과정을 반복하다 보니 치료는 한 번 결정하고 끝나는 일이 아니라는 것을 실감했습니다.

현재 상태를 계속 확인하면서 다음 계획을 생각하는 과정이 이어졌습니다.

그래서 저도 제 마음속에 작은 질문 하나를 만들어 두었습니다.

“만약 현재 치료를 변경해야 하는 시점이 온다면 제게는 어떤 선택지가 있을까?”

이 질문에 대한 답이 반드시 임상시험이라는 뜻은 아닙니다.

다른 승인된 치료가 선택지가 될 수도 있고 추가 검사가 필요할 수도 있습니다.

치료 방향은 제 상태와 검사 결과에 따라 의료진과 결정해야 할 문제입니다.

다만 저는 이제 임상시험도 그 가능성 가운데 하나로 미리 알아둘 수 있다고 생각합니다.

4. 제게 맞는 임상시험이 있는지는 제목만 보고 알 수 없었습니다

인터넷에서 폐암 임상시험을 찾아보면 생각보다 많은 연구가 나옵니다.

처음에는 목록이 많으면 선택지도 많은 것처럼 느껴졌습니다.

하지만 내용을 조금 읽어보면 상황은 달랐습니다.

‘비소세포폐암’이라는 조건이 있습니다.

특정 병기가 적혀 있습니다.

EGFR 같은 특정 유전자 변화가 조건으로 들어가기도 합니다.

이전에 어떤 치료를 받았는지에 대한 조건도 있습니다.

어떤 시험은 특정 치료 후 암이 진행된 환자를 대상으로 하고, 어떤 시험은 처음 치료를 시작하는 환자를 대상으로 합니다.

현재 NCI 임상시험 목록에도 EGFR 변이 비소세포폐암과 오시머티닙을 대상으로 하는 여러 연구가 등록되어 있지만 연구마다 대상과 목적, 치료 조합이 서로 다릅니다.

그래서 이제는 제목에 ‘EGFR’이나 ‘오시머티닙’이 들어 있다고 해서, “이건 나에게 맞는 임상시험이다.” 라고 생각하지 않습니다.

먼저 제 상황이 참여 조건에 해당하는지 확인해야 하기 때문입니다.

저에게 임상시험 검색은 ‘치료를 고르는 쇼핑’과는 전혀 다른 일이었습니다.

5. 1상·2상·3상을 단순히 좋고 나쁜 순서로 생각하지 않게 됐습니다

처음에는 숫자가 높을수록 더 좋은 임상시험이라고 생각하기도 했습니다.

3상이 1상보다 더 좋은 치료라는 식으로 받아들였습니다.

하지만 임상시험의 단계는 그런 순위를 의미하는 것이 아니었습니다.

초기 단계에서는 새로운 치료의 안전성과 적절한 용량, 부작용 등을 확인하는 것이 중요한 목적이 될 수 있습니다.

그다음 단계에서는 치료 효과에 대한 정보를 더 확인하고, 더 큰 규모의 연구에서는 현재 사용되는 치료와 비교하기도 합니다.

NCI도 암 치료 임상시험의 초기 단계인 1·2상은 안전성, 부작용, 적절한 용량 등을 확인하고 이후 3·4상에서는 현재 표준치료와 비교하는 연구가 이루어진다고 설명합니다.

이 내용을 알고 난 뒤부터 저는 ‘몇 상인가’만 보는 것이 아니라, “이 연구가 무엇을 알아보기 위한 시험인가?” 를 먼저 확인하려고 합니다.

환자에게 중요한 것은 임상시험 숫자를 외우는 것이 아니라 자신의 상황에서 그 시험이 어떤 의미가 있는지를 의료진에게 확인하는 것이라고 생각하게 됐습니다.

6. ‘참여할 수 있다’와 ‘참여해야 한다’는 전혀 다른 말이었습니다

제가 임상시험을 알아보면서 중요하다고 느낀 부분이 하나 있습니다.

어떤 임상시험의 참여 조건에 해당한다고 해서 반드시 그 시험에 참여해야 하는 것은 아니라는 점입니다.

임상시험 참여는 환자의 선택입니다.

시험의 목적과 예상되는 위험, 가능한 이점, 검사와 방문 일정, 다른 치료 선택지 등을 충분히 설명받는 과정이 중요합니다.

그리고 설명을 들었다고 해서 반드시 참여해야 하는 것도 아닙니다.

이 부분을 알고 나니 임상시험에 대한 막연한 부담이 조금 줄었습니다.

예전에는, ‘임상시험 이야기가 나오면 다른 치료가 없다는 뜻인가?’ 라고 생각했습니다.

지금은 그렇게 단순하게 받아들이지 않으려고 합니다.

만약 앞으로 저에게 실제 임상시험이 하나의 선택지로 제시되는 날이 온다면 저는 우선 설명을 충분히 듣고 싶습니다.

그리고 제 상황에서 다른 치료 선택지는 무엇인지도 함께 묻고 싶습니다.

7. 임상시험을 본다면 제가 꼭 물어보고 싶은 질문들이 생겼습니다

치료 초기에는 의사에게 무엇을 물어봐야 하는지도 몰랐습니다.

폐암 4기라는 말 자체가 너무 크게 들렸기 때문입니다.

하지만 치료가 길어지면서 질문하는 방법도 조금씩 달라졌습니다.

만약 앞으로 실제로 임상시험을 검토하게 된다면 저는 이런 질문들을 해보고 싶습니다.

“이 임상시험은 무엇을 확인하기 위한 연구인가요?”

“제가 참여 조건에 해당하는 이유는 무엇인가요?”

“현재 받을 수 있는 다른 치료와는 어떤 차이가 있나요?”

“어떤 검사와 병원 방문이 추가로 필요한가요?”

“현재 복용 중인 치료는 어떻게 되는 건가요?”

“알려진 부작용과 아직 확실하지 않은 부분은 무엇인가요?”

“참여하지 않는다면 제게 고려할 수 있는 다른 선택지는 무엇인가요?”

저는 이제 임상시험을 볼 때 ‘효과가 있습니까?’라는 질문 하나로 끝내서는 안 된다고 생각합니다.

아직 연구 중인 치료이기 때문에 알려진 것과 아직 알 수 없는 것을 구분해서 듣는 것이 중요하다고 생각합니다.

8. 인터넷에서 ‘좋은 임상시험’을 찾으려 하지 않게 됐습니다

폐암 환자가 된 뒤 저는 인터넷 검색을 정말 많이 했습니다.

진단 초기에는 생존율을 찾아봤습니다.

검사 결과가 나오면 검사 수치를 검색했습니다.

CEA도 찾아봤습니다.

표적치료에 대해서도 찾아봤습니다.

그리고 자연스럽게 임상시험도 검색하게 됐습니다.

하지만 검색을 많이 할수록 오히려 판단하기 어려웠습니다.

누군가에게 좋은 선택이었다는 치료가 제게도 같은 결과를 준다는 보장은 없습니다.

같은 폐암 4기라도 유전자 변화와 이전 치료, 전이 위치, 몸 상태가 다를 수 있습니다.

임상시험은 더 그렇습니다.

실제로 NCI는 임상시험마다 건강 상태, 치료 이력, 종양의 유전자 변화 등 구체적인 참여 기준을 둔다고 설명합니다.

그래서 지금은 인터넷에서, “가장 좋은 폐암 임상시험.” 을 찾으려고 하지 않습니다. 대신, “제 상황에서 고려할 수 있는 연구가 있는지 담당 의료진에게 물어볼 필요가 있을까?” 라는 방향으로 생각합니다.

9. 임상시험을 알아본다고 지금 치료를 포기한 것은 아닙니다

제가 임상시험에 대해 알아보기 시작했을 때 스스로 가장 경계했던 생각이 있습니다.

‘벌써 다음 치료를 생각해야 하나?’ 라는 것이었습니다. 하지만 지금은 그렇지 않습니다.

저는 현재 치료를 이어가면서 필요한 검사와 진료를 받고 있습니다.

동시에 폐암 치료에는 여러 단계의 선택이 있을 수 있다는 사실도 알아가고 있습니다.

두 가지는 서로 모순되지 않았습니다.

현재 치료에 집중하는 것.

그리고 미래에 다른 선택이 필요해질 가능성에 대비해 기본적인 정보를 알아두는 것.

저에게는 둘 다 필요했습니다.

오히려 다음 치료에 대해 전혀 모르는 상태였을 때 저는 더 불안했습니다.

‘타그리소 다음에는 아무것도 없는 것 아닐까?’ 라는 생각을 한 적도 있었습니다.

하지만 폐암 치료에 대해 조금씩 공부하면서 ‘다음 치료’는 하나의 정해진 답이 아니라는 사실을 알게 됐습니다.

그 시점의 검사 결과와 암의 특성, 몸 상태, 당시 이용 가능한 치료와 임상시험 등을 다시 확인해야 하는 문제였습니다.

폐암 4기 치료를 이어가며, 임상시험을 바라보는 제 생각이 달라졌습니다

폐암 진단 초기의 저에게 임상시험은 아주 먼 이야기였습니다.

그리고 솔직히 말하면 조금 무서운 단어였습니다.

‘마지막 치료.’

‘실험적인 치료.’

‘다른 방법이 없을 때 하는 치료.’

이런 이미지가 강했습니다.

하지만 폐암 4기 환자로 치료를 계속하면서 생각이 달라졌습니다.

지금은 임상시험을 무조건 해야 하는 치료라고 생각하지 않습니다.

반대로 무조건 피해야 하는 치료라고 생각하지도 않습니다.

제게는 현재 치료와 별개로, 앞으로 치료 방향을 다시 결정해야 할 때 의료진과 함께 확인할 수 있는 여러 가능성 가운데 하나입니다.

그리고 가장 크게 달라진 점이 있습니다.

예전에는 이런 질문을 했습니다.

“임상시험까지 가면 치료가 거의 끝난 것 아닌가요?”

지금이라면 이렇게 묻고 싶습니다.

“제 치료 과정에서 임상시험을 알아봐야 하는 시점이 있다면 언제인가요?”

그리고 실제로 선택해야 하는 날이 온다면 한 가지를 더 묻겠습니다.

“이 임상시험이 제 경우에는 어떤 의미가 있나요?”

폐암 4기 진단을 받은 뒤 저는 미래를 너무 멀리 생각하면 두려웠습니다.

그래서 한동안 오늘 먹을 약과 다음 검사만 생각했습니다.

지금도 기본적으로는 그렇습니다.

오늘의 치료에 집중합니다.

다만 이제는 다음 길이 필요해질 때 어떤 질문부터 해야 할지 조금은 알고 싶습니다.

저에게 임상시험을 알아보는 것은 지금 치료를 포기하는 일이 아닙니다.

현재 치료를 이어가면서 앞으로 제게 또 다른 선택이 필요한 순간이 올 경우를 대비해 하나씩 알아가는 과정입니다.는 하나의 연구 선택지라는 의미에 더 가까워졌습니다.

작성자 정보

이 글은 폐암 진단 후 실제 치료 과정을 경험하고 있는 환자가 자신의 경험을 바탕으로 작성했습니다. 진단과 검사, 치료 과정에서 직접 겪고 느낀 내용을 기록하며, 같은 상황을 경험하는 분들에게 작은 참고가 될 수 있도록 개인적인 경험을 중심으로 정보를 정리하고 있습니다.

의료정보 안내

이 글은 작성자의 개인적인 경험과 일반적인 정보 공유를 목적으로 작성되었으며 의료진의 진단이나 치료를 대신하지 않습니다. 암의 상태와 검사 방법, 치료 과정, 약물 복용 및 생활관리는 환자마다 다를 수 있으므로 개인의 진료와 치료에 관한 사항은 반드시 담당 의료진과 상의하시기 바랍니다.